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- Di 25. Dez 2018, 23:58
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: vorausschauender Autokauf mit Köpfchen
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Re: vorausschauender Autokauf mit Köpfchen
Hallo,zum Problem mit dem Aufstellen des Warndreiecks,was bei uns Hsp-Betroffenen bei Alleinfahrten immer zutrifft,habe ich eine sinnvolle Alternative gefunden.Bei der Höhle der Löwen werden reflektierende Warnschilder angeboten,die man sich aufs Dach stellen kann,um auf bestehende Probleme ...
- Mo 29. Jan 2018, 15:43
- Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
- Thema: HSP-Infotag in BaWü am 17. März 2018 in Heidelberg
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Re: HSP-Infotag in BaWü am 17. März 2018 in Heidelberg
Hallo Tilo,wir würden auch am 17.03.18 mit 2 Personen nach Heidelberg kommen,bis dann
- Mo 15. Jan 2018, 17:42
- Forum: HSP ==► Kinder und Jugendliche
- Thema: Eure Kinder...
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Re: Eure Kinder...
Hallo,habe selbst 4 Kinder und bin Hsp4-Betroffener und habe eigentlich nie daran gezweifelt, Nachwuchs in die Welt zu setzen ,da ich das Leben trotz unseres Schlechtlaufens, als sehr lebenswert empfinde.Einschränkungen haben auch viele andere Leute, ausgelöst auch durch viele andere Krankheiten,die ...
- Sa 18. Feb 2017, 22:43
- Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
- Thema: Überwindung der Kluft zwischen Ataxien und HSP
- Antworten: 2
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Re: Überwindung der Kluft zwischen Ataxien und HSP
Wer kann mir diesen "tollen" Artikel für Otto-Normalversteher übersetzen,Danke
- Di 5. Jan 2016, 05:10
- Forum: Persönliches ==► Vorstellung der Mitglieder, Lob und Kritik
- Thema: David 4jahre
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Re: David 4jahre
Hallo Silke,mein Name ist Jochen ,bin selbst Hsp4-Betroffener,habe 4 Kinder,wovon eins auch seit Geburt betroffen ist.Er ist momentan 12 Jahre alt.Ich finde ihr habt schon einiges in Bewegung gesetzt,um eurem Jungen zu helfen.Manchmal aber, so finde ich ,sollte man die Dinge sehr ruhig angehen ...
- Fr 14. Aug 2015, 02:12
- Forum: HSP ==► Forschung, Studien
- Thema: Neue Studie zum SPG4 in Tübingen sucht Patienten
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Re: Neue Studie zum SPG4 in Tübingen sucht Patienten
Dieses Projekt läuft doch schon seit über einem Jahr,bin selbst mit den Familienangehörigen Proband.Habe aber noch keine Rückmeldung erhalten.
- Do 12. Mär 2015, 14:21
- Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
- Thema: masernimpfung
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masernimpfung
Hallo,hat jemand von euch schon Erfahrungen bei der Masernimpfung, bei Hsp-betroffenen Kindern gemacht.Bei uns steht sie in näherer Zukunft an und wir haben Bedenken,dass sich der Impfstoff negativ auf sein Gangbild und sein Allgemeinbefinden auswirken könnte.Würde mich über Rückmedungen freuen
- Mi 24. Jul 2013, 13:09
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- Thema: Das richtige Narkosemittel
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Das richtige Narkosemittel
Wer von euch hatte als Hsp-betroffener schon eine Augenoperation wegen grauem-und grünem Star.Bei uns stellt sich die Frage nach der Verwendung des richtigen Narkotikums bei Hsp,da die Angst besteht,dass sich das Gehen nach Verwendung des falschen Narkotikums wieder deutlich verschlechtert.Wäre ...
- Mo 25. Mär 2013, 13:58
- Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
- Thema: HSP-Treffen in Bayern
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Re: HSP-Treffen in Bayern
Hallo Hedi,toll dass Du es geschafft hast die Erlangener Wissenschaftler zu bewegen,uns über ihr Schaffen und Wissen, zu informieren.Wir würden auch auf jeden Fall kommen und würden uns freuen,wenn Du uns den Termin dafür zukommen lassen würdest.MfG Jochen
- Di 29. Jan 2013, 22:30
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- Thema: Alternativmedizin/Heilpraktiker
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Re: Alternativmedizin/Heilpraktiker
Hallo Siggi,guter Beitrag, um auf die Vorteile der homöpathischen Arzneimittel und die Chancen der Alternativmedizin auch und vor allen Dingen im Bezug auf unsere HSP-Erkrankung aufmerksam zu machen.Da die Schulmedizin ja nachwievor mit leeren Händen im Bezug zu unserer Krankheit dasteht,finde ich ...