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von jochen
Di 25. Dez 2018, 23:58
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: vorausschauender Autokauf mit Köpfchen
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Re: vorausschauender Autokauf mit Köpfchen

Hallo,zum Problem mit dem Aufstellen des Warndreiecks,was bei uns Hsp-Betroffenen bei Alleinfahrten immer zutrifft,habe ich eine sinnvolle Alternative gefunden.Bei der Höhle der Löwen werden reflektierende Warnschilder angeboten,die man sich aufs Dach stellen kann,um auf bestehende Probleme ...
von jochen
Mo 29. Jan 2018, 15:43
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: HSP-Infotag in BaWü am 17. März 2018 in Heidelberg
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Re: HSP-Infotag in BaWü am 17. März 2018 in Heidelberg

Hallo Tilo,wir würden auch am 17.03.18 mit 2 Personen nach Heidelberg kommen,bis dann
von jochen
Mo 15. Jan 2018, 17:42
Forum: HSP ==► Kinder und Jugendliche
Thema: Eure Kinder...
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Re: Eure Kinder...

Hallo,habe selbst 4 Kinder und bin Hsp4-Betroffener und habe eigentlich nie daran gezweifelt, Nachwuchs in die Welt zu setzen ,da ich das Leben trotz unseres Schlechtlaufens, als sehr lebenswert empfinde.Einschränkungen haben auch viele andere Leute, ausgelöst auch durch viele andere Krankheiten,die ...
von jochen
Sa 18. Feb 2017, 22:43
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Überwindung der Kluft zwischen Ataxien und HSP
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Re: Überwindung der Kluft zwischen Ataxien und HSP

Wer kann mir diesen "tollen" Artikel für Otto-Normalversteher übersetzen,Danke
von jochen
Di 5. Jan 2016, 05:10
Forum: Persönliches ==► Vorstellung der Mitglieder, Lob und Kritik
Thema: David 4jahre
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Re: David 4jahre

Hallo Silke,mein Name ist Jochen ,bin selbst Hsp4-Betroffener,habe 4 Kinder,wovon eins auch seit Geburt betroffen ist.Er ist momentan 12 Jahre alt.Ich finde ihr habt schon einiges in Bewegung gesetzt,um eurem Jungen zu helfen.Manchmal aber, so finde ich ,sollte man die Dinge sehr ruhig angehen ...
von jochen
Fr 14. Aug 2015, 02:12
Forum: HSP ==► Forschung, Studien
Thema: Neue Studie zum SPG4 in Tübingen sucht Patienten
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Re: Neue Studie zum SPG4 in Tübingen sucht Patienten

Dieses Projekt läuft doch schon seit über einem Jahr,bin selbst mit den Familienangehörigen Proband.Habe aber noch keine Rückmeldung erhalten.
von jochen
Do 12. Mär 2015, 14:21
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: masernimpfung
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masernimpfung

Hallo,hat jemand von euch schon Erfahrungen bei der Masernimpfung, bei Hsp-betroffenen Kindern gemacht.Bei uns steht sie in näherer Zukunft an und wir haben Bedenken,dass sich der Impfstoff negativ auf sein Gangbild und sein Allgemeinbefinden auswirken könnte.Würde mich über Rückmedungen freuen
von jochen
Mi 24. Jul 2013, 13:09
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Das richtige Narkosemittel
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Das richtige Narkosemittel

Wer von euch hatte als Hsp-betroffener schon eine Augenoperation wegen grauem-und grünem Star.Bei uns stellt sich die Frage nach der Verwendung des richtigen Narkotikums bei Hsp,da die Angst besteht,dass sich das Gehen nach Verwendung des falschen Narkotikums wieder deutlich verschlechtert.Wäre ...
von jochen
Mo 25. Mär 2013, 13:58
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: HSP-Treffen in Bayern
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Re: HSP-Treffen in Bayern

Hallo Hedi,toll dass Du es geschafft hast die Erlangener Wissenschaftler zu bewegen,uns über ihr Schaffen und Wissen, zu informieren.Wir würden auch auf jeden Fall kommen und würden uns freuen,wenn Du uns den Termin dafür zukommen lassen würdest.MfG Jochen
von jochen
Di 29. Jan 2013, 22:30
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Alternativmedizin/Heilpraktiker
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Re: Alternativmedizin/Heilpraktiker

Hallo Siggi,guter Beitrag, um auf die Vorteile der homöpathischen Arzneimittel und die Chancen der Alternativmedizin auch und vor allen Dingen im Bezug auf unsere HSP-Erkrankung aufmerksam zu machen.Da die Schulmedizin ja nachwievor mit leeren Händen im Bezug zu unserer Krankheit dasteht,finde ich ...

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