Hallo zusammen,
seit ca. 3 Jahren weiß ich, dass bei mir das SPTAN1 - Gen die Ursache meiner HSP ist. Wurde das Gen bei jemanden von Euch ebenfalls festgestellt? Hr. Prof. Dr. Klebe hat es zum ersten Mal. In meiner Familie sind meine Mutter und ich betroffen, die Symptome bzw. der "Ausbruch" der HSP ...

Hallo zusammen,

ich befinde mich gerade in der KHM in BSA. Im Oktober kam der Bescheid vom DRVB. Es hieß, es werde Februar, Aufnahmedatum war der 23.03.26.
Die Patientenanzahl musste runtergefahren werden, daher die lange Wartezeit. Jetzt wird sie allmählich wieder hoch gefahren. Ihr könnt bei dem ...

Biggi, ich habe dir auf deine PN geantwortet. Sie liegt bei mir im Ordner "Ausgang" und nicht im "Ordner" gesendet. Ist sie bei dir angekommen? Finde leider keinen Admin, den ich anschreiben kann. Wenn du magst, dann melde dich gern bei mir. Schreib mir unter fraus.k@yahoo.com.
Ganz liebe Grüße ...

Hallo zusammen,

ich war mir nicht sicher, unter welche Rubik ich meine Anfrage / mein Leid schreiben soll. Keine Bange, ich versuche, mich kurz zu halten.
Los geht es:

Die HSP wurde in meinem 7. Lebensjahr diagnostiziert. Nun, ich lebe schon seit 35 Jahren mit der Erkrankung und habe sie ...

Hallo Stef,

Dein Beitrag ist zwar schon eine Weile her, aber ich dachte mir, ich antworte trotzdem einmal.
Fatigue ist auch bei mir ein großes Thema. Unter anderem auch der Grund, warum ich die Erwebminderungsrente beantragt habe. Sie wurde als Teilerwerbminderungsrente genehmigt und ich arbeite ...

Hallo zusammen,

meine Mutter und ich wissen nun endlich, welches Gen bei uns für die HSP verantwortlich ist.

Prof. Dr. Klebe von der Uni Essen war dieses Gen neu, er kannte es nicht.

Ist hier jemand, bei dem auch dieses Gen gefunden wurde? Wir würden uns über einen Austausch von Erfahrung ...

Hallo zusammen,

ich beziehe Teilerwerbminderungsrente und gehe 4,5 Std/Tag arbeiten.
Meine Teamleiterin hat mich in eine 6 wöchige Schulung gesteckt mit tgl. 8 Stunden. Schulungszeit: 9 - 17 Uhr.
Durch meine ständige Müdigkeit habe ich nach 4 Std. Konzentrationsschwierigkeiten. Daher habe ich ...

Hallo Klaus,

schön, dass du endlich deinen Aufnahmetermin mitgeteilt bekommen hast. ;)

Auch ich habe Anfang Januar die Info erhalten, dass die Aufnahme im April erfolgen wird. Wollte eigentlich im Februar dort sein, jedoch hat die Bearbeitung meines Antrages (durch Erkrankung meines Arztes) länger ...

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Wartezeit habe ich endlich mein Aufnahmedatum bekommen. In 20 Tagen bin ich wieder in der Klinik Hoher Meißner.
Ist evtl. jemand von Euch im selben Zeitraum dort? So Pi mal Daumen?

LG,
Sunny

Hallo zusammen,

immer wieder ärgerte ich mich über die Parkmöglichkeiten vor unserer Haustüre. Zwar ist dort ein Parkstreifen, allerdings können manche Menschen nicht einparken.. Es stehen z. B. drei Fahrzeuge so bescheiden, dass dort bei ordentlichem parken ein viertes hin passt. Dann plaziert ...