Hallo zusammen,
Ich musste mich aufgrund einer durch das spastische Gangbild verursachten Spinalkanalverengung, Anfang November einer Operation unterziehen. Die Schmerzen vor der OP, vor allem im unteren Rücken und ausstrahlend ins rechte Bein, waren unerträglich geworden. Ich bin noch voll ...

Hallo,
Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Ich werde mich telefonisch melden.
L. G.

Hallo zusammen,

Unsere Tochter(bald 17, SPG 31) ist demnächst mit der Schule fertig und auf Ausbildungssuche. Da wir sehr ländlich
wohnen, wird sie auf jeden Fall ein KFZ benötigen um ihren Arbeitsplatz zu erreichen.
Hat schon jemand Erfahrungen gemacht mit der Beantragung zur ...

Hallo zusammen,

Wollte nur einmal berichten daß nunmehr nach über einem Jahr der ablehnende Widerspruchsbescheid der TK kam.
Ich habe bereits über den SoVd Klage eingereicht. Bin jetzt mal gespannt wie lange das Ganze dauert! :evil:
Das Motomed hat mir auf den Rehas immer sehr gut getan, ich hätte ...

Hallo zusammen,

Bei mir (SPG31) wurde bei der zweijährigen Arbeitsuntersuchung eine beschleunigte Blutsenkung festgestellt.
Weisse Blutkörperchen usw. aber alles i. O.. Laut Internet ist dies ein Hinweis auf Entzündungen im Körper,
kann aber auch auf Tumore hinweisen.
Hat hier vlt. schon ...

Hallo Ramona,

Bei meinem Mann und unserer Tochter ist es auch SPG31 REEP1.
Wenn du magst können wir uns da gern mal austauschen. Gern auch per PN!

Lieben Gruß

Nicole

Hallo,

Ich denke du bist hier echt falsch und solltest dir anderweitig Hilfe suchen!
Wir anderen haben uns alle vernünftig hier vorgestellt und kennen uns z. T. schon
persönlich.
Wir versuchen alle, den Alltag mit HSP oder wie in meinem Fall, mit Angehörigen die an HSP
erkrankt sind, zu meistern ...

Hallihallo,

Unsere Tochter ist mittlerweile 15 Jahre alt. Auch sie hat HSP, mittlerweile haben wir das Ergebnis aus Thübingen.
Bei ihr ist es auch SPG31, mein Mann ist ebenfalls betroffen.
Während bei ihm schon deutlichere "Gebrechen" vorliegen, ist bei unserer Tochter, außer dem etwas ...

Hallo zusammen,

Während meiner Reha in BSA habe ich mit dem Motomedgerät trainiert. Dies hat mir sehr gut getan und die Beweglichkeit
extrem verbessert. Nun hatte ich das Gerät zur 4-wöchigen Probe und habe es dann zusammen mit der Physiotherapeutin
und meiner Hausärztin bei der TK beantragt. Es ...

Hallo zusammen,

Wir sind schon länger hier im Forum aktiv.
Bisher war die Diagnose bei mir und meiner Tochter nicht genetisch gesichert.
Letzte Woche kam dann der Brief aus Thübingen. Bei uns ist es die SPG31. Auch wenn uns das
nicht weiter hilft, ist es doch gut eine Bestätigung erhalten zu haben ...