Tatsächlich bin ich einer derjenigen, die von einer hochdosierten (1/4 jährlich 5 x 1000mg intravenös in 5 Tagen, alternativ 3 x 1500mg in 5 Tagen) Kortisontherapie sehr gut profitiert haben. Jedoch haben die zunehmenden Nebenwirkungen mit jeder Infusionsreihe eine Fortsetzung unmöglich gemacht. Bei ...

Ich hatte das ja schon einmal an anderer Stelle geschrieben und kopiere das hier rein, ergänzt durch Bemerkungen zur 2.Impfung.

Impfung 1:
Ich wurde Karfreitag mit Biontech geimpft. Da ich ja immer noch eine Diagnose mit riesigem Fragezeichen habe und auch autoimmun vorgeschädigt bin und allerlei ...

Ich kann jetzt nur für S-H antworten und weiß nicht, wie es in anderen Bundesländern gehandhabt wird. Ich hatte hierzu einen Austausch mit unserem zuständigen Ministerium, nachdem die "Corona-Hotline" hier keine Antwort zu hatte. Es ging in erster Linie um Begleitpersonen eines Schwerbehinderten mit ...

Der STIKO-Plan ist meiner Meinung nach nicht aktuell. Die dortige Stufe 3 ist ja mittlerweile die Gruppe der Priorität2.

In SH kann man über die KVSH über ein Einzelgutachten in die Priogruppe 2 aufgenommen werden. Ein Facharzt kann eine Empfehlung aussprechen, das wird dann dort innerhalb ...

Ich wurde Karfreitag mit Biontech geimpft. Da ich ja immer noch eine Diagnose mit riesigem Fragezeichen habe und auch autoimmun vorgeschädigt bin und allerlei andere Wehwechen mit mir rumschleppe, hatten die Neurologen zwar auch Bedenken, jedoch die Impfung trotzdem sehr empfohlen.

Über Prio2 und ...

Diese Frage ist insbesondere für die Festlegung des GDB bzw. der Merkzeichen von Bedeutung! Da gab es bei mir damals Probleme. Meine Gehstrecke betrug damals rund 500 Meter, manchmal ein wenig mehr. Allerdings ging danach dann häufig nichts mehr bzw. am nächsten Tag war die Strecke eher bei 10 Meter ...

So, Gips ist wieder ab. Der Spitzfuß hat sich mit den Entzündungen an den Sehnen deutlich verbessert, allerdings war die Spastik relativ schnell wieder auf altem Niveau. Jetzt heißt es viel Physio und mit Orthesen das Ergebnis halten. Aktuell sage ich mal, dass sich der Aufwand und die Qual gelohnt ...

Rund ein Jahr später hat die Behandlung begonnen. Vorher wurde noch mit Orthesen und "Quengelschienen" probiert, doch es wurde nicht wirklich besser. Zudem haben sich die Entzündungen auch auf andere Sehnen am Sprunggelenk ausgeweitet. Ich habe gestern die Gipse erhalten und man konnte einen relativ ...

Hallo Rudi,

vielen Dank für Deine schnelle Hilfe und die umfangreichen Informationen. Ich bin in der kommenden Woche in Kiel zur Untersuchung und werde mal abwarten, was die sagen.

Grundsätzlich deckt sich die Info von Dir, mit dem was man mir bisher erzählt hat. Der Unterschied ist, dass die von ...

Hallo zusammen,

nachdem ich jahrelang in alle möglichen RIchtungen therapiert wurde und es mir zwischenzeitlich durch eine hochdosierte Kortisontherapie deutlich besser ging, war man bei mir von der HSP Diagnose abgerückt. Die bisherigen genetischen Untersuchungen verliefen alle negativ, doch es ...