Hallo Rudi,

vielen Dank für deine rasche Rückantwort. Gemäß deinem 1. Absatz ging es beim Gespräch mit Martina um Personen mit anderen Mutationen als ich sie habe. Meine Mutation ist die SPG4 und wenn mich meine Erinnerung nicht täuscht, so ist das auch deine.

Was meine Knochen betrifft, so habe ...

Liebe Martina,

dein Schreiben betreffend Vitamin D 3 liegt bereits lange zurück, aber ich bin eben zufällig auf deine Seite gelangt und habe über deine Einnahme dieses Vitamin gelesen. Was aber hier nicht eingetragen ist, aber für mich interessant wäre, ist der Hinweis, was uns HSP-Betroffene das ...

Hallo Katrin,

ich experimentiere natürlich nicht und bin natürlich schon in ärztlicher Behandlung, nur ist meine Ärztin mit der HSP (da sie ja selten ist) noch nicht so vertraut und ich kenne nur eine Person mit HSP, die dieses Medikament einnimmt und es gut verträgt und bei der es auch hilft. Ich ...

Hallo zusammen,

Nimmt jemand das Medikament 4-Aminopiridin (MS-Medikament wie Fampyra) ein? Ich bekomme davon Schwindelgefühle und Magenprobleme und habe deshalb wieder damit aufgehört. Da bei mir ja die Gleichgewichtsprobleme schon ziemlich stark sind, macht es ein zusätzlicher Schwindel ja nur ...

Lieber Thilo,

wird es eine Videoaufnahme davon in YouTupe geben für die Betroffenen, die nicht zu diesem HSP-Infotag kommen können?

Liebe Grüße
Edith

Hallo an alle,

mein Urologe hat mir neben einer Botulinumtoxin-A-Injektion auch die Möglichkeit einer 'Sakralen Neuromodulation', das ist ein Blasenschrittmacher wegen meiner Blasenprobleme vorgeschlagen. Ich habe im Forum diesbezüglich noch keinen Beitrag entdeckt und stelle somit an Euch HSP ...

Lieber Rudi,

herzlichen Dank für Deine Hinweise aus Deiner Situation. Unterarmgehstützen habe ich bis jetzt noch vermieden, denn dann gewöhnt sich der Körper schnell daran und es geht bald gar nicht mehr ohne. Aber ich habe nur 2 Arme und dann keine Hand mehr frei um Arbeiten zu erledigen. Ich ...

Hallo an alle Gleichbetroffenen,

ich habe die HSP seit 2004 und bei mir ist das SPG4-Gen betroffen. Ich gehe noch mit einem Stock bzw. fallweise mit 2 Walking-Stöcken, aber das Gehen ist schon sehr mühsam und das Gleichgewicht sehr beeinträchtigt. Es wird wahrscheinlich nicht mehr allzu lange ...

Hallo Simon,

danke für Dein Antwortschreiben betr. Dronabinol. Ich bin mit der Antwort auch später dran, weil ich nur fallweise ins Forum einsteige und jetzt nicht mehr mit einer Antwort gerechnet habe. Ich habe Dronabinol einige Zeit eingenommen (langsam gesteigert), aber es hat meine Spastik ...

Ich bin am Beginn mit der Einnahme von Dronabinol-Tropfen gegen meine Spastik. Mir ist bekannt, dass dieses Medikament nur in manchen Fällen hilft. Im Forum las ich, dass bei einigen von Euch das Mittel doch geholfen hat. Ich hätte von diesen Personen gerne Erfahrungsberichte mit dem Medikament ...