Hallo,
ich war bisher 2 mal in BSA und 2 mal Schmiederklinik in Konstanz.
Der Vorteil wie auch Nachteil in BSA ist, das dort immer HSP Betroffene anwesend sind. Der Nachteil für mich in BSA war, das man viele Gruppentherapien mit anderen HSPlern hat, diese aber unterschiedlich betroffen sind. Daher ...

Hallo,

ich hatte auch Probleme mit dem Rücken, was sich bis zu massiven Schmerzen bzw. Krämpfen in den hinteren Oberschenkelmuskeln entwickelte. Da hatte ich manche schlaflose Nacht.
Mit Baclofon, CBD, usw. hatte ich keine Besserung erhalten.
Was mir geholfen hatte war mein Physio. Dieser hatte wie ...

Hallo,

ich bin gerade am Überlegen mir eine Wärmekabine anzuschaffen, und wollte euch nach euren Erfahrungen fragen.
Die verschiedenen Hersteller werben ja alle das sie die besten Produkte haben.

Welche Erfahrungen habt ihr?

Die Fa. Physiotherm scheint Marktführer mit ihren Strahlern bzw. Kabinen ...

Hallo,

haben eure Ärzte bereits Aussagen getätigt wie sich das Medikament im Vergleich zu Botox auswirkt. Meiner Meinung nach müsste das Medikament besser steuerbar sein.

Oder sind die beiden Medikamente bzw. das Ergebnis nicht vergleichbar?

Ein Vorteil des Medikaments wäre sicherlich das es ...

Hallo Birgit,

als ich deinen Bericht gelesen habe ist mir spontan meine Verwandtschaft eingefallen. Dort wird das Thema Todgeschwiegen, denn wenn man nicht darüber redet, dann hat man es ja nicht bzw. ist nicht betroffen. Leider ist es nicht so einfach.
Mein Onkel hat SPG4 mit dem Gentest bestätigt ...

Hallo Rudi,

dann möchte ich mal beginnen.
Das Thema HSP ist bei uns erst 2004 bei meiner zweiten Tochter (2003) als sie laufen lernte aufgekommen. Die Diagnose SPG4 ging dank der Kinderärztin relativ schnell. So ist meine jüngste Tochter bereits seit 2004 regelmässig in physioterapeutischer ...

Hallo Torsten,
bei der HSP kommt es durch den Verlust der Nervenzellen zu einer Spastik der Muskulatur. Dies ist ein Schutzmechanismus des Körpers und ist ganz natürlich.
Durch diese Spastik in den unteren Extremitäten kommt es zu einem anderen Gangbild, auf dies der Körper nicht ausgelegt ist ...

Hallo Regina,
soweit ich weiß sind in Bad Gögging viele Patienten nach Hüft OP. Ich befürchte das man dort mit HSP wenig anfangen kann. Bei meinem Reha Antrag wurde mir eine Klinik in Passau angeboten. Nachdem ich dort angerufen hatte und ich gezielt nach Patienten mit HSP und deren Erfahrung ...

Hallo ihr drei,
ich habe mir das ganze auf meinen Tablett angesehen und bin begeistert. Die Infos waren sehr gut. Auch die Beiträge von Rudi, die vom Grundsatz zwar nicht neu sind und im Forum auch bereits diskutiert, aber hier nochmal kompakt mit neuen noch nicht veröffentlichten Material ...

Auch wir (Mein Vater(69) und ich (43), beide SPG4) nehmen an der Studie teil.
Wir waren dazu letzter Woche in Tübingen und wurden in der Kontrollmessung (3 Monate nach Beginn) erneut vermessen.
Mir wurde die Kontrollgruppe zugeteilt. Meinem Vater die Studiengruppe.
Anfänglich war ich durch die ...