Hallo,

auch bei mir hat hochdosiertes Cortison (3 x 500mg) einen großen positiven Effekt gehabt. Ich habe gentechnisch gesichert HSP (SPG4). Nach den ersten Jahren mit leisen Symptomen litt ich ganz plötzlich unter massiver harter und immens schmerzhafter Spastik, ich konnte nicht mehr gehen ...

hallo Constanze,

mir ging es vor 6 Jahren ähnlich wie es dir jetzt geht. Jetzt geht es mir viel besser als vor 6 Jahren.

Ich habe eine genetisch gesichterte Diagnose : HSP SPG4. Also eine unkomplizierte Form dieser langsam voranschreitenden Erkankung.

Doch vor 6 Jahren verlief es bei mir nicht ...

Hallo,

vor einigen Jahren schon wurde bei mir durch eine Knochendichtemessung eine Osteopenie festgestellt, ein Rückgang der Knochendichte. Der Endokrinologe erklärte mir, dass das nicht bedeuten müsse, dass sich mein Zustand zur Osteoporose verschlechtert. Denn man könne etwas tun.

Zum einen ...

hallo Christian,

ganz allgemein kannst du etwas zu diesem Thema hier finden.

Du schriebst, dass es deiner an HSP erkrankten Fernbeziehungspartnerin nicht leicht fällt, Vertrauen zu fassen. Rudi hat dir dazu schon geantwortet, dass viele HSPler nicht den Partner mit ihrer Krankheit belasten ...

Hallo Andre,

meinst du mit nahe Oldenburg vielleicht Leeste? Da gab es im vergangenen Jahr einen HSP-Infotag, den Bericht dazu kannst du hier ansehen.

Auch in diesem Jahr wird es Mitte September wieder solch einen Info-Tag dort geben, ich denke die Einladung wird schon bald hier zu finden sein ...

Hallo,

kürzlich ging es um den Erwerb des Führerscheins für meinen Jüngsten. Mein Mann und meine beiden Söhne meinten dazu, ich hätte ja bald die Gelegenheit bei 3 Personen mitzufahren und müsste dann nicht mehr selbst ein Auto steuern. Alle 3 möchten, dass ich als HSP-Patient mit Geh-Behinderung ...

Hallo Balu,

es ist ja leider so, dass die Krankenkassen so Einiges zunächst ablehnen. Mir ging es so mit dem Rehantrag, diversen Medikamenten, dem Motomed. Für mich kam dann nur Widerspruch in Frage, mit Unterstützung meiner Ärzte habe ich es in den meisten Fällen geschafft, doch die Genehmigung ...

Hallo Helmut,

danke für den tollen Tipp ! Am Donnerstag habe ich einen Termin zum Probefahren. Aber schon vom Bild und der Beschreibung her finde ich ihn super, ein spezieller Outdoor-Rollator um auch gut über Kopfsteinpflaster oder über den Rasen zu kommen, leicht zum Überwinden von Bordsteinen ...

Hallo Thorsten,

ich kann deine momentane Einstellung nachempfinden. Vor 5 Jahren haben sich meine bis dahin langsam verschlechternde Symptome plötzlich massiv verändert: In einschießende hammerharte Spastik mit messerscharfen Schmerzen. Jeder Schritt war eine Qual. Nun konnte ich quasi nichts mehr ...

Hallo zusammen,

nach einem zweiten Sturz innerhalb einiger Wochen hat meine Physiotherapeutin mir dringend geraten, einen Rollator zu benutzen.
Bisher hab ich noch keinen, da man diese Dinger ja ständig zB am Bordstein oder am Eingang zum Bus hochwuchten muss, am Gehweg muss man bei jeder ...