Ge(h)n mit HSP

Hallo,

meine Frage ist, ob der starke Tremor in den Knien, den Knöcheln und den Handgelenken zur Symptomatik der HSP passt.
Es überwiegt die Spastik und die Beine werden durch den Tremor ziemlich steif, die Schwäche merke ich hauptsächlich beim Treppensteigen.
Die Hände zucken häufig plötzlich einmal so stark, dass ich zum Beispiel, das was ich auf dem Löffel habe neben dem Teller landet.

Viele Grüße
Sabine

Hallo Rudi,

ganz vielen lieben herzlichen Dank für deine Bemühungen. Das ist wirklich super, dass du so viel recherchiert und etwas gefunden hast.


Ich habe nämlich im Forum nichts zum Tremor gefunden.
Deshalb bin ich ziemlich verunsichert, was meine Diagnose betrifft, da der Tremor ein Hauptsymptom meiner Beschwerden ist.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Rudi,

der Artikel über SPG11 mit Tremor ist sehr interessant und es gibt viele Übereinstimmungen.

Im Text wird erwähnt, dass das "Vorhandensein eines dünnen Corpus callosum charakteristisch" ist.
In meinem Krankenhausbericht steht, ich habe eine ausgefallene inspilaterale Innervationsstille beidseits als Zeichen einer fehlenden transcallosalen Inhibition beidseits.
Ich weiss nicht, ob das darauf hindeutet, dass es einen Zusammenhang gibt.
Auf jeden Fall werde ich das im August in der HSP-Ambulanz auch noch fragen.

Herzliche Grüße
Sabine

P.S.:
Kurzer Nachtrag,
in meinem Krankenhausbericht steht ausserdem noch, dass das Corpus callosum sich im Motorsegment unregelmäßig zeigt.

Hallo BeSa,

ich (HSP-Betroffene SPG4) kenne das Zittern der Beine.
Allerdings hat das - ich weiß nicht weshalb -aufgehört! Vor Jahren also hatte ich diesen Tremor ab und zu, wenn die Beine in einer bestimmten Stellung waren. Ich konnte es mit einem starken Auftreten der Füße stoppen.
Ich möchte natürlich nicht noch mehr Unklarheit in die Sache bringen. Leider kann ich auch nicht sagen ob das ein Symptom der HSP war, für mich hat es sich aber so dargestellt.

Ich hoffe und wünsche Ihnen natürlich, dass Sie dieses Unbehagen (Schmerzen hat das bei mir nicht ausgelöst) möglichst bald loswerden.

LG Renate

Hallo Renate,

lieben Dank für die Antwort.

Der Tremor hört bei Lageveränderung auch bei mir auf.
So kann ich ja die Hoffnung haben, dass es vielleicht irgendwann mal aufhört.
Die Symptomatik ist so breit gefächert, dass ich ständig hin und her schwanke und mal denke es passt mehr zur HSP und dann doch wieder mehr zur PLS.
Die Ungewissheit ist manchmal schwer auszuhalten.

Viele Grüße und alles Gute
Sabine

Hallo Sabine,

es wundert mich ein wenig, daß Du bisher zu Tremor (andauernde Muskelzuckungen) hier im Forum nichts gefunden hast.
Ich leide gesichert unter HSP SPG 4 und habe jetzt im Winter, wenn es unter 5 Grad kalt ist regelmäßig unter Tremor in den Beinen zu leiden.
Auch bei Überdehnung der Muskeln in der Physio habe ich schon danach Tremor gehabt. Bei SPG4 eben nur in den Beinen (bei SPG4 sind in der Regel nur die Beine betroffen).

Gruß
Martin

Hallo Martin,

lieben Dank für deine Antwort.

Es ist immer interessant jemanden zu finden, der nachvollziehen kann, wie sich ein Symptom anfühlt.
Bei mir ist der Tremor allerdings nicht temperaturabhängig.
Ich habe das Gefühl, dass durch die extrem verbreiterten Reflexzonen ständig unerschöpfliche Kloni ausgelöst werden, sobald die Muskeln nach Anspannung wieder entspannen möchten.

Rudi hatte erst in seinen Unterlagen nicht viel gefunden und hat dann intensiver recherchiert.
Speziell bei SPG 11 wird demnach der Tremor aufgeführt.
Die Beschreibung passt ziemlich gut, aber Gewissheit kann nur ein Gentest bringen.
Die Symptomatik ist so vielfältig und bei jedem irgendwie ein bisschen anders.

Der Tremor ist neben dem Stolpern das erste Symptom gewesen.
Beim Treppen hinuntergehen oder wenn ich das Bein anspanne und dann lockerlasse oder je nach Lage und Stellung von Beinen und Armen, wird der Tremor ausgelöst. Das ist das gleiche Zittern, wie wenn durch Auslösen eines Reflexes unerschöpfliche Kloni entstehen.
Bei Lageveränderung des Gliedmaßes lässt der Tremor nach.
Nachdem die Beine betroffen waren, kamen auch die Arme und Hände dazu.
Ich kann manchmal kaum das Handy halten, da die Handgelenke so unkontrollierbar zittern.
Auch beim Autofahren zittern die Knöchel je nach Position auf den Pedalen heftig.
Durch den Tremor ist meine Balance ziemlich schlecht geworden, sodass ich manchmal stürze.
Besonders auf den Treppenstufen verliere ich schnell das Gleichgewicht und muss sehr aufpassen.

LG Sabine

Hallo Sabine,
das mit dem Tremor der Hände kenne ich auch. Da macht dann plötzlich die Computermaus unmögliche Bewegungen, die ich auch kurzfristig nicht koordinieren kann.
Zunächst bestand der Verdacht auf Epilepsie, doch eine entsprechende Medikation hat nicht geholfen und auch Untersuchung hat das nicht bestätigt. Jetzt schreiben die Ärzte der Uniklinik Lübeck den Zustand/Tremor, den sie während der Untersuchung sehen immer in den Arztbericht mit rein. Sie können nicht sicher ausschließen, dass das nichts mit HSP zu tun hat. Zumal bei mir der Gendefekt noch nicht lokalisiert werden konnte.
Viele Grüße und einen schönen Abend
Martina