hsp + polyneuropathie

[bine1964]

Hallo,
Ich würde mich freuen, wenn sich Betroffene bei mir oder auch hier melden würden.bzw Erfahrungen austauschen.
Ich habe das Thema Polyneuropathie mit meinem Neurologen diskutiert. Er unternimmt aber leider nichts, um klar zu diagnostizieren.
Manchmal fühle ich mich nicht so ernst genommen. Ich habe alle Hilfsmittel und bin berentet.
Was will man mehr?
Freue mich über Meldungen.

Gruesse aus dem Dillkreis

Sabine

[Rudi]

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Hallo Sabine,

es ist nur zu gut zu verstehen, dass dein Neurologe wegen der angesprochenen Neuropathie nichts unternimmt. Bis vor Kurzem war es so, dass man bei der HSP eine Neuropathie weitgehend ausschloss. Das hat sich im letzten Jahr grundlegend geändert. Im Herbst 2013 haben unsere Tübinger Forscher eine Forschungsarbeit veröffentlicht, die genau auf dieses Thema eingeht.

Aber für alle Leser, die sich mit den medizinischen Fachbegriffen nicht so ganz gut auskennen, kommt hier zunächst eine Definition, die ich Wikipedia entnommen habe:

Polyneuropathie ist der Oberbegriff für bestimmte Erkrankungen des peripheren Nervensystems, die mehrere Nerven betreffen. Abhängig von der jeweiligen Ursache können motorische, sensible oder auch vegetative Nerven gemeinsam oder auch schwerpunktmäßig betroffen sein. Die Erkrankung kann eher die Isolationsschicht der Nerven (Myelin) oder eher den Zellfortsatz (Axon) selbst betreffen, sie kann sich eher körperfern (distal) an Händen und Füßen oder sehr viel seltener auch körpernah (proximal) zeigen, es gibt symmetrische und asymmetrische Formen; stets aber sind mehrere periphere Nerven betroffen (poly (griech.) = viele). Die Symptome können je nach betroffenem Nervenfasertyp und betroffener Körperregion sehr vielfältig sein.

Die angesprochene Arbeit der Tübinger HSP-Forscher hält fest:

Schlussfolgerungen: Während HSP in erster Linie als obere Motoneuron-Erkrankung betrachtet wird, deuten unsere Daten auf eine weit größere Beteiligung der motorischen und sensorischen Bahnen im zentralen und peripheren Nervensystem als einem häufigen Befund bei HSP hin.

Wenn du etwas mehr aus dieser Arbeit lesen willst, dann findest du das natürlich bei uns im Forum. Klicke hier auf den Beitrag "20. Beitrag ==► Elektrophys. Studien bei HSP am ZSE Tübingen". Wenn du mit deinem Arzt das nächste Gespräch führst, dann kannst du ihm sicher einen Ausdruck der Originalarbeit mitbringen.

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

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Hallo Sabine,

hier noch ein Nachtrag zum Thema. Bitte schau doch einmal in die Seite der Australier. Dort wird das Thema unter der Überschrift "HSP and neuropathy" ebenfalls behandelt. Bei Bedarf per Google übersetzen lassen.

Gruß
Rudi

[Chris Planer]

Hallo,
Ich habe diese leider auch. Meine Beine brennen wie Feuer. Desweiteren ein Gefühl wie Socken anziehen.