Neuro Hitronic Kniegelenk
Guten Abend, zusammen,
mit meiner HSP SPG8 habe ich das Problem, dass bei mir die Schwäche in den Beinen wesentlich stärker ist als die Spastik und mir zunehmend eines oder auch beide Beine unter dem Körper ‚wegsacken/wegbrechen‘, was zu üblen Stürzen mit teilweise schweren Verletzungen führt. In letzter Zeit ist davon auch mein linkes Bein immer häufiger betroffen, das Bein, das ich bislang immer als das stärkere und stabilere erlebt habe. Konkret haben sich aus diesen Gründen meine Lebensumstände dahingehend geändert, dass ich Vieles aus Angst vor schweren Stürzen und Verletzungen nicht mehr mache und an den meisten Freizeitaktivitäten meiner Familie oder meiner Freunde nicht mehr teilnehmen kann.
Deshalb habe ich hier auch das Thema Exoskelett intensiv verfolgt und sogar mit dem Gedanken gespielt, dass es möglicherweise an der Zeit für einen leichten klappbaren und gut transportierbaren Rollstuhl ist, mit dem ich wenigstens an Freizeitaktivitäten mit meinem Mann und der Familie teilnehmen kann.
Im September letzten Jahres war ich in Düsseldorf auf der RehaCare, um mich dort über Exoskelette und möglicherweise andere Hilfsmittel zu informieren. Die ausgestellten und vorgeführten Exemplare waren aber entweder die sehr schweren Modelle für vollständig querschnittsgelähmte Benutzer oder die superleichten, eigentlich für Gesunde gedachten wie das Hypershell. Am Stand eines Exoskelettherstellers schilderte ich meine Vorstellungen und dort wurde mir das kanadische Exoskelett Keeogo empfohlen, das beim Sanitätshaus Luttermann in Essen getestet werden kann. Im Oktober hatte ich einen Termin dort. Als ich dort ankam, musste ich eine kurze Strecke gehen, worauf mir gesagt wurde, dass das Keeogo mich vermutlich mehr behindern und ausbremsen würde als dass es hilfreich wäre. Darüber hinaus ist es nicht geeignet, um mich vor Stürzen zu bewahren - vor allem das Wegbrechen der Beine wird durch dieses Exoskelett nicht verhindert.
Mein Mann beschrieb dann, dass ich etwas bräuchte, das wie eine Art Sicherheitsgurt funktioniert und stoppt, sobald meine Beine wegbrechen und die Knie ungewollt in eine Beugung gehen, so dass ich stabil im Stand bleiben kann.
Ich hatte wenig Hoffnung, dass es so etwas geben könnte, doch die kompetenten Mitarbeiter bei Luttermann empfahlen mir, mit der Firma Fior&Gentz Kontakt aufzunehmen, da diese Beinorthesen mit Kniegelenken mit Standphasensicherung entwickelt hätten und dies könne genau das Hilfsmittel sein, das ich benötige, um Stürze zu verhindern. Nähere Informationen hierzu unter www.fior-gentz.de
Gestern nun hatte ich in einem Neusser Sanitätshaus in einem Krankenhaus einen Termin zum Testen der Beinorthesen mit Neuro Hitronic Kniegelenken, die ich für beide Beine benötige. Eine der beiden Testorthesen war leider mit einem zu großen Schuh versehen, was das Testen etwas erschwerte, die zweite passte jedoch hervorragend in meinen Schuh. Für das Systemkniegelenk gibt es drei Einstellungsmöglichkeiten: es kann gesperrt werden und so jegliche Beugung verhindern; es kann in einen freien Modus geschaltet werden, in dem es keine Standphasensicherung gibt, was beim Auto- oder Fahrradfahren die optimale Einstellung ist und schließlich die ‚Auto‘-Einstellung, bei der das Gelenk erkennt, in welcher Phase des Schrittes man ist und auf eine Schwungphasenunterstützung dann die Standphasensicherung mit kurzzeitig gesperrtem Kniegelenk erfolgt.
Da diese Orthese das ganze Bein unterstützt und auch eine Fußheberorthese enthält, habe ich die berechtigte Hoffnung, dass dieses Hilfsmittel sowohl die Stolperstürze verhindert als auch jene durch plötzlichen Kraftverlust und Wegsacken eines oder beider Beine. Ich habe vom Sanitätshaus nach erfolgreichem Test einen Verordnungsvorschlag erhalten und gleich darauf von meinem Neurologen eine Verordnung für eine Ganzbeinorthese für jedes Bein.
Nun geht vermutlich der ‚Kampf‘ mit der Krankenkasse los, der sich sicher über Monate hinziehen kann.
Meine Fragen in diese Runde wären deshalb:
1. Hat jemand von euch bereits mit den Ganzbeinorthesen mit Neuro Hitronic Kniegelenken Erfahrungen gesammelt und nutzt diese vielleicht?
2. Gibt es irgendwelche Tipps&Tricks bei der Hilfsmittelbeantragung bei der gesetzlichen Krankenkasse?
Ich werde jetzt zum Beispiel ein Sturz- oder Faststurzprotokoll führen (Faststurz, weil ich immer seltener das Haus verlasse und mich im Haus meistens noch irgendwie abfangen kann), um zu dokumentieren, wie häufig der vollständige Kraftverlust eintritt. Darüber hinaus schreibe ich auf, was ich wegen der Schwäche in den Beinen immer schlechter kann, wie z.B. vom Stuhl, Sofa, Bett aufstehen, Treppen hinauf- oder hinabgehen etc.
Für jedwede Hinweise bin ich dankbar. Vielleicht ist dieses Hilfsmittel ja auch noch nicht sehr bekannt und für manche von euch auch eine Entdeckung.
mit meiner HSP SPG8 habe ich das Problem, dass bei mir die Schwäche in den Beinen wesentlich stärker ist als die Spastik und mir zunehmend eines oder auch beide Beine unter dem Körper ‚wegsacken/wegbrechen‘, was zu üblen Stürzen mit teilweise schweren Verletzungen führt. In letzter Zeit ist davon auch mein linkes Bein immer häufiger betroffen, das Bein, das ich bislang immer als das stärkere und stabilere erlebt habe. Konkret haben sich aus diesen Gründen meine Lebensumstände dahingehend geändert, dass ich Vieles aus Angst vor schweren Stürzen und Verletzungen nicht mehr mache und an den meisten Freizeitaktivitäten meiner Familie oder meiner Freunde nicht mehr teilnehmen kann.
Deshalb habe ich hier auch das Thema Exoskelett intensiv verfolgt und sogar mit dem Gedanken gespielt, dass es möglicherweise an der Zeit für einen leichten klappbaren und gut transportierbaren Rollstuhl ist, mit dem ich wenigstens an Freizeitaktivitäten mit meinem Mann und der Familie teilnehmen kann.
Im September letzten Jahres war ich in Düsseldorf auf der RehaCare, um mich dort über Exoskelette und möglicherweise andere Hilfsmittel zu informieren. Die ausgestellten und vorgeführten Exemplare waren aber entweder die sehr schweren Modelle für vollständig querschnittsgelähmte Benutzer oder die superleichten, eigentlich für Gesunde gedachten wie das Hypershell. Am Stand eines Exoskelettherstellers schilderte ich meine Vorstellungen und dort wurde mir das kanadische Exoskelett Keeogo empfohlen, das beim Sanitätshaus Luttermann in Essen getestet werden kann. Im Oktober hatte ich einen Termin dort. Als ich dort ankam, musste ich eine kurze Strecke gehen, worauf mir gesagt wurde, dass das Keeogo mich vermutlich mehr behindern und ausbremsen würde als dass es hilfreich wäre. Darüber hinaus ist es nicht geeignet, um mich vor Stürzen zu bewahren - vor allem das Wegbrechen der Beine wird durch dieses Exoskelett nicht verhindert.
Mein Mann beschrieb dann, dass ich etwas bräuchte, das wie eine Art Sicherheitsgurt funktioniert und stoppt, sobald meine Beine wegbrechen und die Knie ungewollt in eine Beugung gehen, so dass ich stabil im Stand bleiben kann.
Ich hatte wenig Hoffnung, dass es so etwas geben könnte, doch die kompetenten Mitarbeiter bei Luttermann empfahlen mir, mit der Firma Fior&Gentz Kontakt aufzunehmen, da diese Beinorthesen mit Kniegelenken mit Standphasensicherung entwickelt hätten und dies könne genau das Hilfsmittel sein, das ich benötige, um Stürze zu verhindern. Nähere Informationen hierzu unter www.fior-gentz.de
Gestern nun hatte ich in einem Neusser Sanitätshaus in einem Krankenhaus einen Termin zum Testen der Beinorthesen mit Neuro Hitronic Kniegelenken, die ich für beide Beine benötige. Eine der beiden Testorthesen war leider mit einem zu großen Schuh versehen, was das Testen etwas erschwerte, die zweite passte jedoch hervorragend in meinen Schuh. Für das Systemkniegelenk gibt es drei Einstellungsmöglichkeiten: es kann gesperrt werden und so jegliche Beugung verhindern; es kann in einen freien Modus geschaltet werden, in dem es keine Standphasensicherung gibt, was beim Auto- oder Fahrradfahren die optimale Einstellung ist und schließlich die ‚Auto‘-Einstellung, bei der das Gelenk erkennt, in welcher Phase des Schrittes man ist und auf eine Schwungphasenunterstützung dann die Standphasensicherung mit kurzzeitig gesperrtem Kniegelenk erfolgt.
Da diese Orthese das ganze Bein unterstützt und auch eine Fußheberorthese enthält, habe ich die berechtigte Hoffnung, dass dieses Hilfsmittel sowohl die Stolperstürze verhindert als auch jene durch plötzlichen Kraftverlust und Wegsacken eines oder beider Beine. Ich habe vom Sanitätshaus nach erfolgreichem Test einen Verordnungsvorschlag erhalten und gleich darauf von meinem Neurologen eine Verordnung für eine Ganzbeinorthese für jedes Bein.
Nun geht vermutlich der ‚Kampf‘ mit der Krankenkasse los, der sich sicher über Monate hinziehen kann.
Meine Fragen in diese Runde wären deshalb:
1. Hat jemand von euch bereits mit den Ganzbeinorthesen mit Neuro Hitronic Kniegelenken Erfahrungen gesammelt und nutzt diese vielleicht?
2. Gibt es irgendwelche Tipps&Tricks bei der Hilfsmittelbeantragung bei der gesetzlichen Krankenkasse?
Ich werde jetzt zum Beispiel ein Sturz- oder Faststurzprotokoll führen (Faststurz, weil ich immer seltener das Haus verlasse und mich im Haus meistens noch irgendwie abfangen kann), um zu dokumentieren, wie häufig der vollständige Kraftverlust eintritt. Darüber hinaus schreibe ich auf, was ich wegen der Schwäche in den Beinen immer schlechter kann, wie z.B. vom Stuhl, Sofa, Bett aufstehen, Treppen hinauf- oder hinabgehen etc.
Für jedwede Hinweise bin ich dankbar. Vielleicht ist dieses Hilfsmittel ja auch noch nicht sehr bekannt und für manche von euch auch eine Entdeckung.