Eure Kinder...

[delphinegirl]

Hallo Zusammen!

Ich bin eher eine stille Leserin und nun möchte ich euch mal etwas fragen es geht um eure Kinder.
Also meine Mutter hat von ihrer Mutter damals die HSp vererbt bekommen und wusste es damals noch nicht das sie betroffen ist oder das es einfach vererbbar ist.
Wie soll ich es am besten formulieren, es fällt mir sehr schwer. Ich möchte eigentlich eine Großfamilie, aber na ja
Manch einer ist vielleicht ja Träger von euch und hat es weitergeben ohne das zu wissen, aber gibt es auch welche unter euch die von der Krankheit betroffen sind und es schon wussten was auf einen zu kommt und sich bewusst für ein Kind entschieden haben?
Ich würde mich über Antworten freuen, vielen lieben Dank.

Ich wünsche euch Allen eine wunderschöne Woche

[jochen]

Hallo,habe selbst 4 Kinder und bin Hsp4-Betroffener und habe eigentlich nie daran gezweifelt, Nachwuchs in die Welt zu setzen ,da ich das Leben trotz unseres Schlechtlaufens, als sehr lebenswert empfinde.Einschränkungen haben auch viele andere Leute, ausgelöst auch durch viele andere Krankheiten,die einen selbst, im Laufe seines Lebens, so ereilen können.Gerade gewisse Einschränkungen können in einer Familie Probleme auslösen,können sie aber auch dadurch noch viel stärker machen.Gegenseitige Hilfe,miteinander Probleme zu lösen,alles nicht so einfach sein zu lassen,kann aus jungen Menschen sehr aufmerksame,hilfsbereite tolle Menschen werden lassen.Wichtig finde ich positiv Denken zu können,so dass, trotz unserer Einschränkungen,ein tolles Leben möglich ist.

[p-e-a-c-h]

Hallo delphinegirl,

auch wenn es jetzt schon fast zwei Jahre her ist, dass du hier geschrieben hast, dachte ich,
ich schreibe dir jetzt mal als Hsp-Betroffene, da ich deinen Eintrag gerade erst gelesen habe.
Ich habe meine Diagnose mit 18 Jahren bekommen und von diesem Zeitpunkt an war mir klar, dass ich fürs Kinderkriegen sparen werden muss.
Klar kann man mit dieser Erkrankung irgendwie leben, es ist tragbar.
Aber mit diesem Vorwissen muss ich keine Kinder zeugen. Mir war zu diesem Zeitpunkt klar, ich wollte auf keinen Fall Kinder auf die Welt bringen mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit dass sie ebenfalls das HSP-Gen tragen und später damit diese Beschwerden wie ich haben. Ich wollte mich nicht später vor meinen Kindern rechtfertigen müssen, warum ich diese Entscheidung getroffen habe, das Risiko einzugehen, das sie ebenfalls körperliche Einschränkungen haben konnten. Ich selber gebe meinen Eltern da keine Schuld, weil sie das vor vierzig Jahren noch gar nicht wussten. Aber wissentlich ein Kind mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit auf HSP zur Welt zu bringen, kam für mich nicht in Frage.
Mein Mann und ich sind schließlich vor sieben Jahren nach Brüssel gezogen, um dort mittels Gentesterstellung auf mein Spg4-Gen und Reagenzglasbefruchtung Kinder ohne Hsp-Genmutation zu bekommen.
Unsere Zwillinge sind nun fünf Jahre alt und ich bin sehr froh diesen Weg gewählt zu haben.