Hallo, ich bin Mutter einer 20jährigen Tochter mit HSP Typ4. Gehen kann sie noch, ist halt etwas unsicher. Ich schreibe, da ich Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen möchte. Ev. mit Betroffenen in ihrem Alter. Wir wohnen in Südtirol und ich würde mich sehr freuen wenn sich jemand melden würde, die sich mit ihr austauschen möchten. Liebe Grüße
Hallo! Meine Tochter hat auch Spg4, sie ist allerdings erst 4 Jahre alt. Ich wäre froh jemanden zum Austauschen zu haben. Es ist leider nicht so einfach Kontakt zu anderen betroffenen Kindern/Jugendlichen zu bekommen. Liebe Grüße
Hallo Ich bin zwar ein wenig älter (35) und auch nicht wirklich aus der Nähe (Oberösterreich) , aber falls gewünscht, können wir uns gerne austauschen. Habe auch SPG4, noch recht wenig ausgeprägt. Durch einen Verein bei uns in Ö habe ich Kontakt zu einer 16-Jährigen aus Tirol mit SPG9a, das könnte vielleicht besser passen