Hallo zusammen,die amerikanische Selbsthilfegruppe hat eine sehr gute Broschüre zur HSP herausgegeben. Ich stelle sie unten als PDF ein. Vielleicht hat jemand Interesse daran, den englischen Text ins Deutsche zu übersetzen. Das wäre sehr schön! Bitte meldet euch dann bei mir. Ich kann dann bei der Formatierung und beim Einbau der Bilder helfen.
Auffallend ist gleich zu Beginn, dass die Mengenangabe zu den amerikanischen HSP'lern aufzeigt, dass sie mit unserer Mengenangabe korrespondiert (vergl. die Häufigen Fragen in Punkt 01.b (α)). Auch in den USA sind etwa 0,06 ‰ der dortigen Bevölkerungsmenge von HSP betroffen, wenn man den Mittelwert der angezeigten Menge zugrunde legt. Diese Zahl wird auch von der australischen Selbsthilfegruppe angegeben und findet sich auch in den aktuellen deutschen Publikationen wieder.
Sehr schön ist der bildliche Vergleich der unterschiedlichen HSP-Symptome mit Schnee in unserer Patientengruppe.
Es heißt in der Broschüre:Was muss ich erwarten?
Jeder ist unterschiedlich!
Genau wie eine Schneeflocke,
sind wir alle Individuen,
aber zusammen sind wir Schnee.
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Herzliche Grüße
Rudi
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HSP-Broschüre der "Spastic Paraplegia Foundation, USA
