im Rahmen des Rare Disease Day haben die Zentren für Seltene Erkrankungen eine Petition gestartet, um die Wichtigkeit einer auskömmlichen und nachhaltigen Finanzierung der ZSE in die Öffentlichkeit zu tragen. Die ZSE sind für viele Patient:innen der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Um eine gute und umfassende Versorgung – von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können, benötigen die ZSE eine angemessene Finanzierung.
Wir bitten Sie, unsere Petition zu unterzeichnen, diese in Ihrer Organisation und Ihren Netzwerken zu teilen und ALLE aufzufordern, die Petition zu unterschreiben. Wir streben an, innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln. Dann hätten wir die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!
Nähere Informationen finden sich hier: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/ Hier kann die Petition auch gleich unterschrieben werden.
Wir bitten Sie, diese Information zweimal wöchentlich in Ihren Netzwerken zu teilen – denn es hat sich gezeigt, dass stetiges Erinnern zu einem größeren Erfolg führt.
Vielen Dank!
Herzliche Grüße
Holm Graessner
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50.000 Stimmen für die Seltenen – unterstützen Sie unsere Petition: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de
Dr. Holm Graessner
Geschäftsführer
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Calwerstr. 7 | 72076 Tübingen
Tel. +49 (0)7071 29 - 85944 (Mo, Fr) 72330 (Di, Mi)
holm.graessner@med.uni-tuebingen.de
