Zwar spät, aber besser als nie, möchte ich über meine Teilnahme am Kunstprojekt: SELTEN ALLEIN berichten, welche von den großen Unikliniken zum Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen wurde.
SELTEN ALLEIN
Es war Frau Prof. Timmann- Braun von der Uniklinik Essen, die mir die Teilnahme am Kunstprojekt „SELTEN ALLEINE“ nahe gelegt hat und damit wurden in mir alte Lebensgeister aufgeweckt.
Seit meiner genetisch gesicherten Diagnose einer komplizierten spastischen Spinalparalyse durch eine Leukodystrophie Erkrankung Ende 2o17, die endlich alle offenen Fragen zu der Ursache meiner Ataxie und all den weiteren Symptomen mit denen ich lebte, beantworten konnte, war ich in und mit der Selbsthilfe stiller geworden. Auch brauchte es wieder seine Zeit um diese endgültige Diagnose zu verarbeiten und sich neu damit zu orientieren.
Denn je seltener man mit etwas wird, umso schwerer wird es, Gleichgesinnte zu finden mit denen man sich offen austauschen kann. Dieses Kunstprojekt gab mir nun die Gelegenheit meiner seltenen Erkrankung eine Geschichte und auch ein Gesicht zu geben.
Aber wie und was kann ich aus meinem Leben darstellen? Ein Selbstbildnis war die Aufgabe, die Umsetzung war offen. Zum Glück, denn zeichnerisch wäre ich von Hand wohl zu schnell an meine Grenzen gekommen. Ich wollte auch keinen mit sich zufriedenen Ich Zustand darstellen, denn das wäre nur ein einzelner Ausschnitt eines guten Tages, aber das Leben mit einer seltenen Erkrankung hat nun mal nicht nur die sonnigen Tage.
Nur wie kann man seine Ängste, verzweifelte Phasen und das Auf und Ab der Gefühle darstellen und vor allem, dass es irgendwann auch wieder geradeaus geht?
Meine Synapsen ratterten und irgendwo gab es doch schon eine Zeichnung in der ich mich bereits 2oo3 mit meiner ersten wegweisenden Diagnose einer Heredo Ataxie mit all meinen Gefühlen auseinander gesetzt habe.
Gedacht, getan. Mein kleiner Igel wurde auf seine neue, wenn auch alte Reise geschickt. Mit einem einfachen Wordpaint Programm und den alten Zeichnungen ließ ich mir nochmal alles auf dem Weg bis zur endgültigen Diagnose, im wahrsten Sinne, durch den Kopf gehen.
So entstand meine Collage der Achterbahn der Gefühle für das Kunstprojekt SELTEN ALLEIN.
Die ganze Geschichte dazu wurde wunderbar von Frau Dr. Osmanovic in der Virtuellen Vernissage: SELTEN ALLEINE - Virtuellen Vernissage - ZFKT & EZSE, auf Youtube vorgestellt.
Schaut mal rein, auch andere schöne Werke und ihre Geschichten dazu sind zu hören und zu sehen.
https://www.youtube.com/watch?v=nv72ref2_cw