Am vergangenen Samstag, 25.05.2013, fand in der Fußgängerzone von Hannovers Innenstadt der 27. Selbsthilfegruppentag statt.
Claudia hat sich sehr engagiert, einen Aufruf gestartet, hat Leute zusammengetrommelt, Zelt, Tisch, Bänke ectr. organisiert und mit ihrem Mann einen schönen Stand aufgebaut. Das Wetter hat leider nicht so gut mitgespielt, dadurch waren wenig Leute unterwegs, wir konnten nicht so viele Menschen erreichen wie wir gedacht hatten. Doch unsere gute Laue hat es nicht geschmälert. Es gab viele sehr interessante Gespräche, wir konnten über die Krankheit HSP informieren und das erste Forschungsprojekt. Natürlich hatten wir auch ein Schwein dabei und bekamen Spenden für HSP-Forschung.
Es wurde Kontakt geknüpft zum Niedersächsischen Netzwerk behinderter Frauen, zum seit 50 Jahren in Hannover bestehenden Verein Körper- und Mehrfachbehinderter , zur Restless-Legs-Gruppe, zur Vertretung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (auch eine Seltene, die meist im 3. Lebensjahrzehnt beginnt, sich in Muskelschwäche äußert). Da so einige Gemeinsamkeiten bestehen, ergeben sich vielleicht gemeinsame Ziele, lassen sich Aktionen gemeinsam nutzen.
Die Leute von der KIBIS waren am HSP-Stand, so dass wir alle sie persönlich kennenlernen konnten, ebenso eine Sachbearbeiterin von der AOK, die unsere Anträge auf Projektförderung bearbeitet. Natürlich hatten wir auch ein Schwein dabei und bekamen Spenden für HSP-Forschung.
Es haben sich keine Kontakte zu weiteren HSP-Betroffenen ergeben, dennoch hat sich die Teilnahme am Selbsthilfegruppentag gelohnt! Ganz herzlichen Dank an Claudia für ihr enormes Engagement und an Matthias und Kerstin für ihre Unterstützung am HSP-Stand , sowie für die Ideen und Unterstützung aus der IG Bremen von Bettina und Enno!!