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Das "Zentrum für Seltene Erkrankungen" braucht deine Hilfe

BeitragVerfasst: Do 28. Jan 2016, 10:37
von Rudi
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Hallo zusammen,

jeder von uns weiß, dass es das Zentrum für Seltene Erkrankungen (=ZSE) in Tübingen gibt. Das ZSE Tübingen war in ganz Deutschland das erste seiner Art. Es ist das einzige, das sich speziell mit unserer HSP befasst. Und das geschieht sowohl in der Betreuung der Patienten wie auch in der Forschung. Das ZSE in Tübingen, so können wir ohne weiteres sagen, ist für uns zu einem Anker geworden. Ein Anker, der Klarheit in unsere seltene Erkrankung bringt, ein Anker, der Perspektiven für unsere gesunde Zukunft entwickelt.

Heute erreichte uns eine Bitte des ZSE um politische Unterstützung. Herr Prof. Dr. Ludger Schöls schrieb uns:


Liebe Kollegen und Freunde,

heute möchte ich Sie und Euch mit Hilfe einer online Petition um Unterstützung für unser Zentrum für seltene Erkrankungen bitten.

An den Universitätsklinika des Landes existieren seit über fünf Jahren Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Diese Zentren sind für viele Patienten mit seltenen Erkrankungen der einzige Ort, an dem Experten ihre Erkrankungen kennen und adäquat versorgen. Die ZSEs erhalten für ihre besonderen Leitungen keine Finanzierung.

Mit dem Anfang November vom deutschen Bundestag verabschiedeten Krankenhausstrukturgesetz, das zum 1. Januar 2016 in Kraft getreten ist, besteht erstmalig die große Chance diesen Zustand zu ändern.

Für eine Finanzierung müssen die ZSEs jedoch zuvor in den Landeskrankenhausplan von Baden Württemberg aufgenommen worden sein. Hierfür ist das Sozialministerium als oberste Landesgesundheitsbehörde verantwortlich.

Geben Sie unserem Anliegen hier Ihre Stimme, damit die Aufnahme der ZSEs in den Landeskrankenhausplan schnellst möglich vollzogen werden kann!

Vielen Dank für Ihre und Eure Unterstützung!
Im Namen der Zentren für Seltene Erkrankungen Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen, Ulm

Mit freundlichen Grüßen,
Ludger Schöls

Prof. Dr. Ludger Schöls
Klinische Neurogenetik
Neurologische Klinik und Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen


Kommt dieser Bitte um Hilfe rasch nach. Ihr könnt das entweder direkt in der unten eingestellten Seite machen, oder ihr könnt den Link im Schreiben von Herrn Prof. Schöls per Klick aufrufen.

Schön ist es, wenn ihr zudem einen eigenen Kommentar zu eurem Voting abgebt. Sehr hilfreich für unser langfristiges Anliegen ist es, wenn ihr dabei unsere Erkrankung HSP ansprecht. Bitte bedenkt, dass in Baden-Württemberg derzeit der Landtagswahlkampf läuft. Die Abstimmung könnte ein hohes öffentliches Interesse erhalten. Mit jeder Benennung unserer HSP als seltene Erkrankung sorgen wir dafür, dass unsere HSP und dass wir Patienten auf diesem Weg in der Öffentlichkeit bekannter werden.

Also, helft bitte dem Zentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen!
Und helft bitte auf diesem Weg euch selbst und jedem von uns!

Herzliche Grüße
Rudi
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Re: Das "Zentrum für Seltene Erkrankungen" braucht deine Hil

BeitragVerfasst: Do 28. Jan 2016, 20:50
von Mandy
Unterschrieben und auf Facebook geteilt....Danke f?e den schönen Nachmittag

Re: Das "Zentrum für Seltene Erkrankungen" braucht deine Hil

BeitragVerfasst: Fr 12. Feb 2016, 17:36
von Fixwienix
Schaut mal hier ins Forum der Ataxie.
Auch dort fällt auf, welche Aktivität von "selten Erkrankten" entfaltet werden kann :D

Hast Du schon mitgemacht? Gemeinsam sind wir noch stärker!
Bitte mach auch Du mit, damit wir bei der Petition für die ZSE's und bei der Google Impact Challenge noch weitere "Klicks" bekommen. :idea:

Re: Das "Zentrum für Seltene Erkrankungen" braucht deine Hil

BeitragVerfasst: Do 18. Feb 2016, 20:16
von Doris & Hubertus
Hallo zusammen,

ich möchte euch nur darüber informieren, dass ich auf der Community-Plattform "SENIORBOOK" einen Themenbeitrag verfasst habe, den ich heute dort veröffentlichte:
http://www.seniorbook.de/themen/kategor ... krankungen

Inzwischen konnte ich schon etliche Unterschriften dort sammeln für die Petition.
Und meine Kontakte wollen den Beitrag auch woanders weiter leiten, damit möglichst viele Stimmen zusammen kommen.
Ich hoffe, es nutzt etwas.

Aber so könnten eigentlich alle hier als Multiplikator dienen.
Das wäre toll. :)

Viele Grüße
von Doris mit Hubertus