Menge der Nutzer unseres Forums

[Rudi]

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Hallo zusammen,

heute richte ich eine dringende Bitte an alle Nutzer unseres Forums "Ge(h)n mit HSP". Bitte registriert euch in unserem Forum.

Diese Bitte hat einen ganz einfachen Hintergrund. Wie ihr wisst, bemühen wir uns intensiv darum, Forschungsgelder für die HSP-Forschung zu gewinnen. Wir haben gelernt, dass es leider nicht ausreichend ist, die nötigen Spenden ausschließlich bei den HSP-Betroffenen zu sammeln. Wir müssen zu diesem Zweck sehr gezielt Firmen und Persönlichkeiten ansprechen, die in der Öffentlichkeit stehen. Im Gespräch mit diesen Personen ist es sehr wichtig, darzustellen, dass die HSP mit ca. 6.000 Erkrankten zu der Gruppe der seltenen Krankheiten zählt. Natürlich kommt dann regelmäßig die Frage, wie viele Personen wir in "Ge(h)n mit HSP" eigentlich erreichen, bzw. wie viele Personen wir vertreten.

Tja, und jetzt wird es etwas kompliziert, im Gespräch die wirkliche Nutzermengen zu erklären. Wir wissen zwar aus der Nutzerstatistik, dass etwa 1.800 bis 2.100 Personen unser Forum nutzen. Das ist etwa ein Drittel der deutschen HSP-Betroffenen. Es lässt sich in unserem Forum aber auch die Menge der registrierten Nutzer erkennen. Am 17.8.2014 sind das 294 Personen. Es ist sicher jedem von euch klar, dass es schwer fällt, diesen großen Unterschied plausibel zu erklären. Die ausgewiesene, kleine Nutzerzahl führt leider dazu, dass wir die erhofften Spenden nicht in dem Umfang erhalten, wie das bei einer größeren Nutzerzahl möglich sein könnte.

In der Tabelle auf der linken Seite erkennt ihr, wie sich in etwa die registrierten Nutzer auf die Bundesländer verteilen. Von den circa 6.000 HSP'lern in Deutschland haben sich bis jetzt 277 registriert. Das sind bisher leider nur 4,6%. In der Tabelle erkennt ihr zudem, wie sich diese Mengen auf die Bundesländer verteilen.

Es ist daher meine große Bitte an jeden Leser dieser Zeilen, sich hier in unserem Forum zu registrieren, falls das bisher noch nicht geschehen ist. Ihr liefert damit einen Baustein, der es uns ermöglichen kann, in der Zukunft noch besser für unsere Forschungsprojekte aktiv werden zu können. Hinweise zum Registrieren findet ihr hier per Klick im Beitrag von Lothar.

Natürlich ist es auch weiterhin so, dass eure eigenen Spenden und Spenden, die ihr bei Freunden, bei Verwandten oder bei eurem Arbeitgeber gewinnt, dass diese Spenden den Grundstein der Forschungsarbeiten für unsere Gesundheit bilden.

Herzliche Grüße
Rudi

[Katrin]

Hallo Rudi,

danke für die Tabelle mit Erklärungen.

Mir fällt dazu noch ein, dass nicht jeder, der registriert ist, auch HSP hat, z.B. ich als Mutter eines betroffenen Kindes, dass nicht selber hier schreibt oder andere Eltern mit Kindern, die zwar im Sinne der Kinder oder Angehörigen hier schreiben, aber somit die Zahl evtl. "verfälschen".

Ist das wichtig für die Statistik?


Gruß, Katrin

[Rudi]

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Hallo Katrin,

klar ist dein Hinweis wichtig! Aber, ich bin mir ganz sicher, dass die Menge der Nutzer unseres Forums, die, so wie du, ein erkranktes Kind haben, oder die einen erkrankten Verwandten haben, wesentlich geringer sein wird als die Menge derer, die sich bisher nicht registriert haben. Und, mir ist es lieber, wenn wir tatsächlich eine registrierte Person zuviel haben sollten, als etwa 1.700 zu wenig. Ich bin mir sicher, dass das nachvollziehbar ist, oder? Bedenke bitte, dass jeder HSP'ler, der sich registriert, dabei hilft, dass wir mehr Spendengelder für die HSP-Forschung bekommen können. Und bedenke, dass die Registrierung nur eine Minute dauert. Mit den Folgen der HSP lebt jeder von uns aber jede Minute seines ganzen Lebens ab dem Zeitpunkt der ersten Symptome!

Herzliche Grüße
Rudi