Hallo zusammen,
zwischen den Jahren soll es traditionell wieder einen kleinen Rückblick auf die wesentlichen Arbeitspunkte des zu Ende gehenden Jahres geben. Zunächst möchten wir uns im Namen des gesamten Teams von „Ge(h)n mit HSP“ bei jedem von euch bedanken, der uns auch im Jahr 2016 mit seinen Ideen, seinem Engagement, seiner Aktivität und seinen Spenden für die HSP-Forschung unterstützt hat. Jede Aktivität ist unabhängig von ihrer Größe und vom eigenen Aufwand eine offen nach außen gezeigte Hilfe. Jede Aktivität hilft jedem HSP-Betroffenen. Nur gemeinsam werden wir bei unserer seltenen Erkrankung eine Lösung finden, die uns eine gesunde Zukunft möglich macht. Danke!
Ein Schwerpunkt unserer Arbeit entwickelte sich aus der „Google Impact Challenge“. Die Unterstützung, die wir in der Abstimmungsphase zu diesem großartigen Google-Projekt erhielten, war für uns eine sehr große und sehr positive Überraschung. HSP’ler aus Deutschland hatten im Kreis ihrer Freunde und bei ihren Arbeitgebern um Unterstützung gebeten. Die Selbsthilfegruppen zu anderen Krankheitsbildern –wie der Ataxie– hatten von unserer Bewerbung bei Google erfahren. Sie machten ihre Mitglieder auf „Ge(h)n mit HSP“ und auf den "Förderverein für HSP-Forschung e.V." aufmerksam und baten um Unterstützung in der Abstimmung. Selbst die ACHSE informierte alle ihre Mitgliedsvereine über unsere Aktivität. Ein ganz besonderes Highlight war es, dass HSP-Gruppen und Vereine aus dem Ausland ihre Mitglieder aufgefordert haben, ihre Stimme bei der Abstimmung für uns abzugeben. Nur so wurde es möglich, dass wir die notwendige Menge an Stimmen erhielten und bei der Auswertung einen Spitzenplatz im oberen Drittel belegen konnten. Für eine seltene Erkrankung ist das absolut ungewöhnlich. Danke für jede Hilfe!!Der Gewinn in der „Google Impact Challenge“ war gleichzeitig das Startzeichen für eine sehr intensive und sehr vielschichtige Arbeit. Wir hatten schließlich im Laufe des Wettbewerbs Google sehr detailliert darstellen müssen, was wir mit einem möglichen Gewinn genau machen werden. Die Arbeiten zur Umsetzung unseres Webinar-Konzepts stellten sich als zeitaufwendig, sehr viel umfangreicher und komplizierter als zunächst gedacht und vollgepackt mit vielen Herausforderungen dar. Unser Testwebinar am 10.September zeigte dann auch erwartbare technische und organisatorische Schwächen auf. Wir mussten also weitere Veränderungen und Optimierungen vornehmen. Drei Wochen später, am 1.Oktober sollten dann zwei Vorträge des bayerischen HSP-Infotages live als Webinar übertragen werden. Auch das klappte nicht. Das Internet hatte am Veranstaltungsort nicht die erforderliche Leistungsstärke. Kurzerhand haben wir die Vorträge dann als Notlösung aufgezeichnet und als Video ins Internet gestellt. Die Qualität war natürlich sehr schwach wegen der schnell durchgeführten Umbauarbeiten an der Technik. Unser drittes Webinar vom 11. Dezember zeigte dann zum Glück endgültig, dass unsere Arbeit die angestrebten Ergebnisse erzeugte. Das Webinar verlief störungsfrei und in guter Live-Qualität.
Das wesentliche Ziel der Webinare ist es, die HSP’ler zu erreichen und zu informieren, die wegen ihrer Erkrankung nicht zu den HSP-Info-Tagen unserer Interessengemeinschaften kommen können. Wir planen daher bereits jetzt die ersten Webinare in 2017. Ein Thema –vermutlich am 19. Februar– wird dabei die internationale HSP-Forschung sein. Von unserem Referenten, der selbst in der HSP-Forschung aktiv ist, sollt ihr über große, europäische und außereuropäische HSP-Forschungsprojekte, über die angestrebten Ziele und über die möglichen Perspektiven für euch informiert werden. Außerdem ist für das Frühjahr ein Webinar mit einem Juristen vorgesehen, der euch zu einem wichtigen sozialpolitischen Thema informieren wird. Bedenkt es bitte auch, dass unsere Webinartechnik weitere Möglichkeiten bietet. Ihr könnt von euch selbst entwickelte Hilfen und Hilfsmittel vorstellen. Ihr könnt mit eurem Smartphone oder Handy Filme von kleinen Veranstaltungen aufnehmen und mit unserer Technik ins Forum und ins Internet stellen. Wenn ihr Ideen habt, dann meldet euch bitte bei uns.Ein besonderes Dankeschön ist den Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaften auszusprechen. Sie stehen den HSP’lern immer wieder bei Fragen zur Erkrankung, zur Diagnose, zu Therapieoptionen, zu Rehamaßnahmen, zum Behindertenausweis, zu Rentenfragen und zum Leben mit HSP zur Verfügung. Zudem organisieren sie, wenn eben möglich, Treffen von Erkrankten. Beispielhaft seinen hier die HSP-Infotage in Bremen/Niedersachsen, in Baden-Württemberg und in Bayern benannt.
Das Schwerpunktprojekt des „Fördervereins für HSP-Forschung e.V.“ war im Jahr 2016 die Studie „Welche Physiotherapie hilft bei HSP“. Hier konnte vor wenigen Tagen der vierte Bericht der Forschergruppe aus Tübingen veröffentlicht werden. Herr Prof. Dr. Schöls hat dargestellt, dass zwischenzeitlich die erforderliche Teilnehmermenge erreicht ist. Im Jahr 2017 werden nun zunächst die Studien mit den Teilnehmern abgeschlossen. Anschließend erfolgt die umfangreiche Auswertung der Ergebnisse. Abschließende Resultate werden dann Ende 2017 vorliegen.
Die Vorarbeiten zum Folgeprojekt „PreSPG4 – wie entwickelt sich die SPG4 bevor Symptome auftreten?“ sind weitgehend abgeschlossen. Hier werden ganz neue Wege in der frühzeitigen Diagnose der HSP gegangen. Unsere Forscher versuchen herauszufinden, ob sich bei der HSP sehr frühe Krankheitszeichen weit vor dem Auftreten der ersten Symptome entdecken lassen. Andere genetisch bedingte, seltene Erkrankungen, deuten darauf hin, dass das bei unserer HSP ebenfalls möglich sein könnte. Solche Ergebnisse könnten Grundlagen in der HSP-Behandlung entscheidend verändern. Sie könnten dazu beitragen, dass die HSP-Symptome erst viele Jahre später auftreten, oder dass sie sogar ganz ausgeschaltet werden können. Die Voraussetzung, um hier gute Ergebnisse erzielen zu können, ist das Mitwirken von 150 Personen aus SPG4-Familien. Bei diesen 150 Personen dürfen sich aber noch keine HSP-Symptome zeigen. Das Engagement dieser Personen ist auf einen Untersuchungstag an der Universitätsklinik zu Tübingen begrenzt. Die erwartbaren Hilfen sind aber zeitlos!!! Sprecht eure Kinder und eure Geschwister an, und bittet sie darum mitzumachen.Wir werden auch im Jahr 2017 wieder ein neues Förderprojekt in der HSP-Forschung auf den Weg bringen. Natürlich kann das nur dann klappen, wenn ihr auch im neuen Jahr den „Förderverein für HSP-Forschung e.V.“ wieder großzügig mit Spenden unterstützt. Im Jahr 2016 konnten wir weit mehr als 50.000 Euro als Einnahmen verbuchen. Ihr könnt sicher sein, dass jeder gespendete Euro zu 100% der HSP-Forschung zu Gute kommt.
Auch im Jahr 2017 werden wir weiterhin keine Mitgliedsbeiträge von euch erheben. Nach wie vor sind wir der Auffassung, dass es das Wichtigste ist, euch über alle Neuigkeiten und Entwicklungen in der HSP zu informieren. Im Jahr 2016 war das ganz besonders die rasante Entwicklung in der neuen Gentechnologie CRISPR-Cas. Genauso begleitete uns auch ein möglicherweise neuer Behandlungsansatz der Spastik bei Kindern, die Kostenübernahme der Krankenkassen für die Gendiagnostik im Hochdurchsatzsequenzierer und vieles mehr. Auch im kommenden Jahr wird es mit großer Sicherheit wieder eine Vielzahl solch ermutigender Nachrichten geben, die ihr alle bei uns lesen könnt.
Abschließend wünschen wir euch ein gutes Jahr 2017. Möge es ein Jahr werden, dass uns allen viel Gutes bringt und dass uns erwartungsvoll nach vorne blicken lässt!
Alles Gute
Rudi und Lothar
