4. November ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen

[Rudi]

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Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,

auch die September-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 4. November von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.

Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir wollen künftig im Kreis der Teilnehmer zunächst festlegen, welche Punkte ein besonderes Interesse haben, so dass sie im Gespräch vorgezogen werden können. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:

• Wir sollten uns mehr als Gemeinschaft wahrnehmen, nicht als große Gruppe von Einzelkämpfern. Das Forum sollte mehr Leben haben.
• Mich würde besonders die orth. Schuhversorgung interessieren
• Ich habe Probleme mit den Kopfmuskeln, Zunge drückt ständig gegen den Gaumen, Kiefer- Hals und Kehlmuskeln sind spastisch. Meine Frage ist, ob noch andere solche Symptome haben und falls ja, was sie dagegen tun.
• Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
• Gerne teile ich meine Erfahrung, wie ich die über ein Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftmuskel nahezu losgeworden bin.
• Welche Chancen bieten die Ergebnisse aus dem Förderprojekt zur Wirkstoffentwicklung für HSP-Betroffene und wie wird das Projekt fortgeführt?
• Mit SPG7 habe ich seit 4 Wochen starke Gleichgewichtsstörungen, ist das auch bei anderen der Fall?
  Zur Frage was tun die anderen neben ...? Ich mache unter anderem Gymnastik. Es würde mir helfen, wenn ich wüsste, welche Übung meine Spastik erhöht. Ist sie messbar? Ich meine nicht Hand an die Waden legen, sondern Messband oder Leitung oder so. Mich interessiert sowohl der aktuelle Zustand, sowie das spätere Verhalten bzw. das Abklingverhalten. Hilft da vielleicht Herrn Wolfs Apparatur? Gibt's da Erfahrungen?
• Den direkten Austausch per PN oder Email oder Telefon finde ich sinnvoll, doch wie komme ich zu den entsprechenden Adressen?

Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht.

Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten eingestellt sind. Über einen einfachen Klick auf den dort angezeigten Link zur Anmeldung seid ihr dann auch schon dabei.

Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.

Alles Gute
Rudi und Lothar

[Muxilein]

Hallo Herr Kleinsorge, Hallo Herr Riehl

ich wäre brennend an dem Beitrag

"Erfahrung wie ich über die 1 Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftgelenk nahezu losgeworden bin"

Da ich selber auch oft heftige Schmerzen durch die Spastik bedingt in meinem linken Hüftgelenk habe.

Dieser Beitrag sollte schon beim letzten Informationsaustausch vorgetragen werden, aber durch die Themen wie kann man im Fernsehen bei der Werbung erreichen das man höhere Spenden für HSP Forschung bekommt war die Zeit von 2 Stunden verstrichen. Dass das kaum erreichbar ist sollte jedem klar sein. Wäre zwar schön wird aber kaum eintreten.

Ich persönlich nehme schon seit 2020 an dem Forschungsprojekt HSP Erkrankung der Uniklinik Essen, Neurologie bei Prof. Dr. Klebe teil. Damit leiste ich auch schon einen guten Beitrag und ich spende zudem auch noch. Meine Fahrt nach Essen dauert hin und zurück gut drei Stunden und die vielen Tests sowie Blutabnahme, Ganganalyse dauern auch gut 3 Stunden. Das mache ich auch im Interesse für die Forschung aller HSP Erkrankten.

Würde mich freuen wenn dieser Beitrag käme.

Liebe Grüße

Renate Becker

[Katrin]

Hallo Renate,

hier wie auch in einem anderen Beitrag nach dem Online Treffen Anfang September hast du mich namentlich wie jetzt auch nicht namentlich angegriffen, das Thema Werbung und Spenden, evtl im TV angesprochen zu haben und dadurch dein Wunschbeitrag nicht stattgefunden hat.
Lothar antwortete darauf, was ich sehr gut fand, dass jeder andere Prioritäten setzt. Ausserdem sollte der Themenkatalog doch bunt gemischt sein, finde ich.
Jetzt ist ja entschieden worden, dass der Reihe nach Themen aus dem Katalog genommen werden, wohl auch, um solche Angriff, "unwichtige" Themen würden Zeit klauen, zu vermeiden.

Dass du aktiv an Studien teilnimmst, ist dein ganz eigener Beitrag zur HSP, jeder macht es anders.
Ich selber habe seit Geburt eine Tetraspastik und Epilepsie, meine Tochter hat HSP, vererbt von Vaterseite. Die namentliche Diagnose gibt es erst seit einem Jahr, weil das ganz neue Gen erst vor wenigen Jahren gefunden wurde. Sie könnte daher nur an allgemeinen Studien, nicht an SPG-speziellen teilnehmen. Da sie aber in der Ausbildung und ohne Führerschein unterwegs ist, werden auch da andere Prioritäten gesetzt.

Ich finde es schade, dass man bei für sich selbst unwichtigen Themen das mehrfach benennen muss. Auch für mich gibt es wichtige und unwichtige Themen, höre aber zu, schweige oder sage etwas dazu, mache aber danach nicht deutlich, dass Thema XY von Person XY aus meiner Sicht verschwendete Zeit war.


Gruß, Katrin

[Molesworth]

Hallo zusammen,

auch ich fand, dass beim letzten Treffen das Thema Spenden recht lange dauerte, was aber daran lag, dass ich nicht darauf vorbereitet war und somit meine Erwartungshaltung eine andere war. Das Thema selbst ist sicher permanent wichtig, keine Frage.

Ich würde deshalb für kommende Treffen folgendes vorschlagen:

- jede/jeder, die/der ein Thema vorschlägt, gibt bitte den ungefähren Zeitbedarf für dieses Thema an und bemüht sich während des Treffens auch, diesen einzuhalten. Noch offene Fragen oder Unterthemen werden dann entweder auf das Folgetreffen geschoben, innerhalb des Forums oder auch per PN diskutiert.
- Rudi und/oder Lothar können schauen, wieviele und welche der vorgeschlagenen Themen in einem zweistündigen Treffen untergebracht werden können. Sie schieben Themen, für die zeitlich kein Platz mehr ist, auf das nächste Mitgliedertreffen oder regen bei großem Interesse einiger weniger Mitglieder Austausch per PN an. Das ist nach meinem Empfinden eine transparente Vorgehensweise, die Enttäuschungen vorbeugt.
- Das Thema Hüftmuskel (oder bei mir der tensor fasciae latae - Schenkelbindenspanner) habe ich bereits im Forum diskutiert und wollte mit einem Zeitbedarf von max. 10 Minuten erzählen, wie ich diese gravierenden Probleme nahezu losgeworden bin. Gerne bin ich bereit, Dir, Renate, auf eine PN zu antworten, aber bitte habe etwas Geduld, da ich zur Zeit krank bin.

Ich fände es schön, wenn wir hier im Forum im Sinne konstruktiven Miteinanders gemeinsam nach sachgerechten Lösungen für Probleme/Missverständnisse suchen würden.

Herzliche Grüße

Molesworth (Regina)

[Katrin]

Hallo Regina,

dein Vorschlag ist eine Idee, aber wir wollen ja miteinander ins Gespräch kommen, nicht Vorträge halten und dann dazu nichts sagen durfen, wo man nicht weiß, wie lange es dauert, weil dann das nächste Thema mit Zeitangabe schon wartet. Ausserdem kann man auch mal krank werden, das wirft dann die Zeitplanung durcheinander.
Ich denke auch, es werden nicht immer so viele neu eingestellt werden, um alle 2 Monate 2 Stunden durchzuorganisieren im Vorfeld. Dann wäre Zeit für spontane Themen und Gespräche, finde ich auch wichtig.

Deshalb schlage ich das Thema vor, wie man die Treffen ohne Stopuhr so gestaltet, dass niemand enttäuscht ist. Themen nach Reihenfolge der Nennung finde ich eine gute Lösung.


Gruß, Katrin

[Wehhofer]

Guten Tag,
als weitere Fragen zur Gesprächsrunde:
mit SPG7 habe ich seit 4 Wochen starke Gleichgewichtsstörungen, ist das auch bei anderen der Fall?
Zur Frage was tun die anderen neben ...?
Ich mache unter anderem Gymnastik. Es würde mir helfen, wenn ich wüsste, welche Übung meine Spastik erhöht. Ist sie messbar? Ich meine nicht Hand an die Waden legen, sondern Messband oder Leitung oder so. Mich interessiert sowohl der aktuelle Zustand, sowie das spätere Verhalten bzw. das Abklingverhalten. Hilft da vielleicht Herrn Wolfs Apparatur? Gibt's da Erfahrungen?
Den direkten Austausch per PN oder Email oder Telefon finde ich sinnvoll, doch wie komme ich zu den entsprechenden Adressen?
LG Josef

[Molesworth]

Hallo Kathrin,

es tut mir leid, dass es für meine Antwort so lange gebraucht hat, aber die Auswirkungen meiner Coronainfektion machen mir noch ziemlich zu schaffen.

Du hast natürlich Recht mit Deinen Anmerkungen, dass es bei unseren Treffen um Austausch und Gespräche geht, was zeitlich nie genau zu planen ist. Ich würde auch niemals dafür plädieren, jedem Thema ein enges zeitliches Korsett anzulegen und dann nach abgelaufener Zeit abzubrechen.

Dennoch ist es sicher sinnvoll, für jedes Thema einen ungefähren zeitlichen Rahmen zu avisieren. Wenn dann ein reger Austausch stattfindet und erkennbar ist, dass die Teilnehmer weiter an dem Thema interessiert sind, ist das gut. Wenn aber klar wird, dass dadurch vermutlich für andere Themen nicht mehr genug Zeit bleibt, wäre es gut, kurz die Teilnehmer zu fragen, ob das derzeitige Thema mehr Raum bekommen soll und andere Themen auf der Agenda geschoben werden, oder ob das Thema für heute abgeschlossen und beim nächsten Mal noch einmal aufgegriffen wird, damit die anderen Themen noch besprochen werden können. Dann werden die Teilnehmer an der Entscheidung beteiligt, was helfen sollte, Enttäuschungen zu verringern.

Was Rudi zum heutigen Treffen geschrieben hat, geht ja genau in diese Richtung und ich denke, dass damit alle Teilnehmer zufrieden sein können:

'Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir wollen künftig im Kreis der Teilnehmer zunächst festlegen, welche Punkte ein besonderes Interesse haben, so dass sie im Gespräch vorgezogen werden können. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:'

Bis nachher herzliche Grüße

Regina