Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
auch die November-Runde zum Informationsaustausch der HSP-Betroffenen hat wieder einen intensiven Informationsaustausch gehabt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf den 6. Januar 2023 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie bereits beim letzten Mal könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Sind Depressionen für HSP-Erkrankte ein typisches Symptom? Wie geht ihr damit um? Welche Behandlungen und welche Medikamente helfen?
- Welche Symptome und /oder Begleiterscheinungen der HSP über die wenig berichte wird treten auf?
- Ein Thema, das (vermutlich) nur Bayern-HSPlerInnen betrifft, ist die Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht. Bekanntlich wird diese in sämtlichen Bundesländern gewährt, sobald einem Pflegegrad 2 zuerkannt wurde. Nur in Bayern nicht. Ich finde der Gleichbehandlungsgrundsatz fehlt hier eindeutig. Wer hat hier Erfahrungen? Was kann man tun?
- Mir ist aufgefallen dass ich mit voller Blase deutlich schlechter laufe als direkt nach der Entleerung. Ist das vielleicht bei noch jemandem in der Runde so?
- Den selben Effekt habe ich direkt nach dem Essen, je grösser die Nahrungsmenge desto schlechter geht es.
- Ja, bei mir ist es auch so, aber nur mit voller Blase. Nach dem Essen konnte ich keine solche Auswirkungen beobachten.
- Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, zwischen den Mahlzeiten mind. 4-5 Stunden Pause einzuhalten. Dann kann ich mich relativ leicht bewegen. Aber wenn ich dann etwas gegessen habe, wird die Gehfähigkeit deutlich schlechter. Hm, aber nichts mehr essen, ist halt auch nicht die Lösung.
- Meine Dranginkontinenz wird deutlich besser, wenn ich auf Gluten und Zucker verzichte. Dann habe ich auch das lästige Brennen nicht, wenn ich auf die Toilette muss und damit etwas mehr "Spielraum", um es rechtzeitig dorthin zu schaffen.
- Mich würde Freitag interessieren, wie du auf die Idee gekommen bist, auf Zucker und Gluten mit Bezug auf die Blase zu verzichten. War es Zufall oder gezieltes ausprobieren? Ich verzichte auch auf Gluten und versuche, Zucker durch andere Produkte zu ersetzen, aber eher aus Gewichtsgründen. Ich bin erstaunt, was Ernährung, gezielt oder zufällig gefunden, bewirken kann.
- Wenn man unterwegs ist im Auto und man braucht eine Toilette, kann es ziemlich schwierig werden, aus dem Auto auszusteigen und diese zu erreichen. Vor allem wenn man dazu noch den Rollstuhl aus dem Kofferraum benötigt.
- Werden die Probleme mit der Blase auch zunehmend schlechter, wie das Laufen?
- Ist bekannt, ob die Test-Teilnehmer mit HSP beim Anzug von Otto Bock alle noch ein Restgehvermögen hatten oder auch bei anderen Krankheitsbildern? Oder ist es auch möglich, ohne Restgehvermögen Erfolge zu beobachten? Es scheint ja darauf anzukommen, wie lange man schon HSP-Symptome hat, in unserem Fall 17 Jahre. Das ist ja keine "junge Erkrankung" mehr.
- Was kann gemacht werden, um die im Winter eintretende Verschlechterung der Beweglichkeit zu minimieren? Ich habe im Winter das Gefühl, als seien meine Beine geschient. Hinzu kommt, dass meine Füße sehr kalt sind.
- Gegen kalte Füße kaufe ich Zehenwärmer bei Amazon von der Firma Thermopad .Die halten Füße 8 Stunden lang warm und meine Beine bewegen sich leichter.
Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
