Hallo zusammen,
das Jahr 2017 nähert sich seinem Ende. Rückblickend ist dieses Jahr ungeheuer schnell vergangen. Viele Aktivitäten, die in den letzten zwölf Monaten durch unsere Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" geplant, vorbereitet und durchgeführt wurden, zeigen das eindrucksvoll auf.
Denken wir nur an die HSP-Infotage, die in den regionalen Gemeinschaften mit viel Engagement der Verantwortlichen durchgeführt wurden. In Baden-Württemberg erfuhren die HSP-Betroffenen beim Besuch des Lebensphasenhauses sehr viel Neues und Interessantes zur Gestaltung des häuslichen Umfeldes, das für Menschen, die mit einem Bewegungshandicap wie unserer HSP leben, sehr wichtig ist. In Bremen konnten mehr als 60 Gäste wichtige Neuigkeiten zu den Forschungsarbeiten der Tübinger und der Erlanger HSP-Forscher erfahren, erhielten Infos zu Rehamaßnahmen bei HSP und erfuhren Neues zum Pflegestärkungsgesetz. In Bayern erlebten die rund 70 Teilnehmer einen Info-Tag bei dem sie detaillierte Informationen zur Ulzibat-Methode, einer neuartigen Therapieform bei Spastik, erhielten. Sie wurden informiert über das neue Forschungsprojekt an der Uni Erlangen, das von unserem Förderverein finanziert wird und sie erlebten den großartigen Vortrag „Love my life --- wir sind alle wertvoll" (Mein Vortrag darüber, wie ich lernte, HSP zu akzeptieren und mein Leben wieder zu genießen und zu lieben). In Hessen gab es zum ersten Mal einen HSP-Info-Tag. Die Teilnehmer erhielten detailliert und in kompetenter Form Wissenswertes über aktuelle therapeutische Möglichkeiten bei HSP. Zusätzlich wurden ihnen Neuigkeiten zum Flexirentengesetz vermittelt. In Südniedersachsen fand ein organisiertes Treffen der dortigen HSP-Erkrankten zum persönlichen Erfahrungsaustausch statt. Und in Nordrhein-Westfalen erlebten die angereisten HSP’ler großartige Vorträge sowohl zur Botoxbehandlung bei HSP wie auch zum Thema PKW-Umbauten.Der größte Teil dieser HSP-Info-Tage wurde jeweils als Video aufgezeichnet und kann über unseren You-Tube Kanal „HSP Hilfe“ abgerufen und angeschaut werden. In diesem Kanal sind auch die zahlreichen Webinare eingestellt, die im Jahr 2017 gesendet wurden. Schwerpunkte waren hier Themen wie die internationale HSP-Forschung, sozialpolitische Themen mit Infos zur Schwerbehinderung, zu Veränderungen im Pflegegesetz und zu Leistungen des Integrationsamtes sowie ein Webinar zu HSP-Rehamaßnahmen. Die zahlreichen positiven Rückmeldungen, die unsere Verantwortlichen von euch erhalten haben, zeigen es, dass für euch diese vielschichtigen Informationen sehr wertvoll sind.
Neben den öffentlichen Veranstaltungen gab es natürlich auch wieder sehr viele ganz intensive, persönliche Gespräche und Telefonate zu vielen HSP-Themen. Dabei ging es sowohl um Verständnisfragen zur Diagnose, wie auch zu Fragen rund um die HSP-Therapien oder um die Korrektur falscher Informationen, die zu unserer Erkrankung aufgenommen worden waren. Immer wieder standen Themen rund um die Sozialgesetze, wie Gespräche zum Behindertenausweis, zum Grad der Behinderung, zu Fragen zur Rente oder auch Unklarheiten bei der Kostenübernahme zu bestimmten Therapien auf der Tagesordnung.
Bei der großen Menge an Hilfen und Informationen, die in 2017 gegeben werden konnten, ist es nicht überraschend, dass sich die Menge der angemeldeten Nutzer unseres Forums auf nunmehr 554 Personen erhöht hat. Dennoch ist auch das nur ein Teil der HSP-Betroffenen, die unser Forum nutzen. Wir können es mit unserer Technik erkennen, dass die echte Menge der Nutzer noch sehr viel höher ist. Es sei hier die Bitte an jeden Leser ausgesprochen, sich anzumelden. Je mehr registrierte Nutzer wir zeigen, desto leichter ist es, im politischen Bereich oder in der Wirtschaft Partner für unser Anliegen zu finden, die HSP-Forschung finanziell zu unterstützen.Und damit sind wir bei den Forschungsprojekten zur HSP. Es gab im Jahr 2017 leider nicht den einen, großartigen Durchbruch. Aber es gab sehr viele Mut machende Projekte. So wurde an der Uniklinik Tübingen weiter ganz intensiv an einer Therapie für die SPG5-Mutationen gearbeitet. In der Publikation zu dieser Forschungsarbeit heißt es: „Wir demonstrieren damit die erste kausale Behandlungsstrategie bei hereditärer spastischer Paraplegie." Außerdem sei hier das Projekt der australischen HSP-Forscher mit der dortigen Patientengruppe angesprochen. Sie werden im kommenden Jahr erstmals ein Medikament testen, das speziell bei den SPG4-Mutationen hilfreich sein soll. Die entsprechende, wichtige Info ist bei uns im Forum mit dem Bericht vom 6. Dezember 2017 eingestellt.
Auch mit unserer eigenen Forschungsförderung geht es weiter. Die wichtige Physiotherapiestudie ist momentan in der Auswertung. Herr Prof. Dr. Schöls hat uns mitgeteilt, dass diese umfangreiche und komplexe Auswertung bis in den Sommer 2018 laufen wird. Sollten sich dabei die erhofften positiven Ergebnisse zeigen, dann wird es im Spätsommer / Herbst des nächsten Jahres einen HSP-Info-Tag in Tübingen zu diesem Schwerpunktthema geben. Die Arbeiten am Projekt Pre-SPG4 sind sehr umfangreich und komplex. Hier wurden wir von den Forschern darüber in Kenntnis gesetzt, dass die Genehmigung der Ethikkommission zwischenzeitlich erteilt wurde. Die Verantwortlichen der Uniklinik Tübingen haben dieses wichtige Förderprojekt nun auch international, nämlich bei der amerikanischen Behörde des Gesundheitsministeriums für Lebens- und Arzneimittel (=FDA) angezeigt (Hier die Google-Übersetzung).
Mit der Universitätsklinik zu Erlangen habe wir im Herbst das Projekt zu Veränderungen im Stoffwechsel vereinbart. Dieses neue Vorhaben wird nach den erforderlichen Planungsarbeiten im Februar 2018 mit den ersten HSP-Patienten beginnen und soll erstmals Erkenntnisse zu einer Stoffwechselproblematik bei HSP bringen.
Es ist wirklich ermutigend, zu erleben, wie sehr ihr euch als HSP’ler engagiert, um diese Projekte finanziell möglich zu machen. Mit eurem Engagement sorgt ihr dafür, dass unsere junge Pflanze wachsen und blühen kann! Beispielhaft sei das am gerade angesprochene Projekt mit der Uni Erlangen verdeutlicht. Wir haben im September dieses Vorhaben im Forum vorgestellt und haben vor nicht einmal drei Monaten, nämlich am 1. November, mit dem Sammeln von Spenden begonnen. Heute habt ihr bereits mehr als 40% der erforderlichen Summe –nämlich gut 12.000 Euro– mit Spenden gesammelt. Hinzu kommt noch der Anteil aus euren Interneteinkäufen. Ebenfalls zum 1. November haben wir dieses Konto speziell für das Erlanger Projekt mit dem Wert 0,00 Euro neu gestartet. Es ist wirklich großartig, dass es euch gelungen ist, in diesem Projektkonto nur durch eure Einkäufe in nicht einmal drei Monaten mehr als 850 Euro zu gewinnen. Diese Erträge aus euren Interneteinkäufen fließen natürlich ebenfalls zu 100,0% in das Forschungsprojekt.Nur am Rande sei es erwähnt, dass ihr es geschafft habt, über das Einkaufen im Internet bis jetzt mehr als 7.000 Euro zu gewinnen. Damit seid ihr in „Ge(h)n mit HSP“ auch mit der Spendengewinnung auf diese besondere Art und Weise wirklich außergewöhnlich gut. Lasst da bitte nicht nach! Macht selbst so weiter wie bisher und motiviert auch eure Familie, eure Freunde und Bekannten, eure Kollegen und eure Nachbarn uns allen über diesem Weg des Einkaufens im Internet kostenlos zu helfen. Auch mit diesen Hilfen soll es möglich werden, dass wir unsere Beweglichkeit wieder zurück erhalten.
Es ist zu erwarten, dass das Jahr 2018 sicher wieder eine Fülle an Neuigkeiten, an Aufgaben und an Herausforderungen für jeden von uns bereit halten wird. Wir haben bereits damit begonnen, erste HSP-Info-Tage zu planen. In diesem Zusammenhang sei auch festgehalten, dass wir auch in 2018 nach wie vor keine Mitgliedsbeiträge von euch verlangen werden. Schön ist es natürlich, wenn ihr eure Zustimmung zu den Arbeiten in „Ge(h)n mit HSP“, die Aktive sowohl im Forum wie in den einzelnen Interessengemeinschaften erbringen, mit einer Spende zum Ausdruck bringt. Natürlich fließt jeder Cent eurer Spende ausschließlich in die HSP-Förderprojekte, die wir unterstützen.Lasst es uns bitte gemeinsam versuchen, all das Neue im kommenden Jahr zu erkennen und aufzunehmen! Lasst uns auch im nächsten Jahr gemeinsam daran arbeiten, dass sich unsere gesundheitliche Situation stabilisiert und falls irgend möglich sogar verbessert. Das schaffen wir nur gemeinsam! Wir freuen uns darauf, wenn auch du im kommenden Jahr aktiv dabei bist und zu uns stößt. Sagen wir es mit Henry Ford:
| Coming together is a beginning; keeping together is progress; working together is success. | Zusammenkommen ist ein Beginn, Zusammenbleiben ist Fortschritt, Zusammenarbeiten ist Erfolg. |
Mit den besten Wünschen für ein sehr gutes neues Jahr, die wir auch im Namen aller Aktiven in unserer Interessengemeinschaft aussprechen
Rudi und Lothar
