Ein Rückblick auf 2019

[Rudi]

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2019 …… ein kleiner Rückblick


Die so genannte Zeit „zwischen den Jahren“ ist auch die Zeit für einen Rückblick auf das zu Ende gehende Jahr. Auch in den letzten 12 Monaten konnten wir gemeinsam mit zahlreichen HSP-Betroffenen farbige Markierungen setzen. Ein wesentlicher Baustein für die Farbe waren eure Beiträge mit den für euch wichtigen Gedanken hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP". Habt ganz herzlichen Dank dafür!

Mit jedem Beitrag, den ihr hier schreibt, helft ihr anderen, mit unserer seltenen Erkrankung leichter und besser klar zu kommen. Dieses Engagement zeigt sich auch in der Menge der registrierten Mitglieder. Die Zahl der angemeldeten Nutzer ist auch in 2019 weiter gestiegen. Im Moment nutzen 671 registrierte HSP'ler unser Forum. Durch unsere statistische Auswertung der Nutzerdaten erkennen wir, dass die Menge der Gäste, die ausschließlich zum Lesen vorbeikommen, sehr viel größer ist. Ganz speziell dieser Gruppe soll es an dieser Stelle aufgezeigt werden, dass wir das immer noch vorhandene, hinderliche Schattendasein der HSP nur dann beseitigen können, wenn wir alle die Anonymität aufgeben. Nutzt deshalb bitte den Start des neuen Jahres und registriert euch hier im Forum.


Unser YouTube Videokanal „HSP-Hilfe“

Auch in 2019 haben wir unseren Videokanal weiter ausgebaut. Aktuell sind hier nun 40 selbst produzierte Videos zu den unterschiedlichsten Themen rund um die HSP zu finden. Neu eingestellt wurden die Filme zu Vorträgen, die wir bei unseren HSP-Info-Tagen in Deutschland und in Österreich aufgenommen haben. Ein großes Dankeschön gebührt den Referenten, die einer Aufnahme ihrer Vorträge zugestimmt haben. Beispielhaft seien hier Frau Prof. Dr. Winner, Frau PD Dr. Schüle, Herr PD Dr. Kohl, Frau Dr. Herzig und Herr Dr. Gaßner benannt. Ein ganz spezieller Dank gebührt unserem Mitglied Peter Scholl. Er hat mit uns ein ganz ungewöhnliches und wirklich hilfreiches Video zum Umbau von Küchen produziert. Er zeigt auf, welche Möglichkeiten wir HSP’ler haben, unsere Küchen dem Handicap anzupassen.

Nach wie vor verfolgen wir mit unseren Videos das Ziel, allen HSP-Betroffenen die Informationen aus den HSP-Info-Tagen zur Verfügung zu stellen. Wir wollen es erreichen, dass auch diejenigen unter euch, die nicht zu diese großen Treffen kommen können, dennoch die Inhalte miterleben können.


Die HSP-Info-Tage

Erneut bildeten unsere HSP-Info-Tage einen wichtigen Schwerpunkt unserer Arbeit. Zu den einzelnen Veranstaltungen waren auch in 2019 wieder sehr viele HSP'ler angereist. Sie erhielten so die Möglichkeit, sich zu den zahlreichen Neuigkeiten rund um die Erkrankung zu informieren. Sie erhielten beste Informationen durch unsere kompetenten Referenten. Jeder konnte es erkennen, wie intensiv -auch durch unsere Unterstützung und Hilfe- an der HSP geforscht wird. Zusätzlich wurden die aktuellen Ergebnisse der durch unseren Förderverein finanzierten Forschungsprojekte vorgestellt. Auch Themen, wie die Faszienbehandlung in der Physiotherapie oder Fragen zum Führerschein bei vorhandenen HSP-Einschränkungen wurden thematisiert.

Natürlich sind diese wichtigen HSP-Info-Tage nur dank des großen Engagements unserer regional Verantwortlichen möglich. An dieser Stelle sei jedem Mitglied unserer Interessengemeinschaft, das sich aktiv bei der Organisation und bei der Durchführung dieser Tage einbringt, ein ganz großes Dankeschön ausgesprochen. Diese absolut wichtigen Treffen funktionieren nur durch unsere Aktiven so großartig!

In Bayern haben Hedwig und Rainer Steinberger die Verantwortung für unsere bayerische Interessengemeinschaft nun an Kirsten Wörner und an Monika Vasen weitergegeben. Auch an dieser Stelle sei den beiden Steinbergers erneut ein ganz großes Kompliment für ihre jahrelange Arbeit zum Wohl der HSP-Patienten ausgesprochen. Kirsten und Monika, die sich bereits im Forum vorgestellt haben, sei hier viel Freude in ihrem Engagement ausgesprochen.

Leider hat es im Jahr 2019 nicht geklappt, das verantwortliche Team unsere Interessengemeinschaft in Nordrhein-Westfalen wieder zu verstärken. Das ist schade! Natürlich gibt es auch in NRW HSP-Betroffene, die sich gerne engagieren und die sich einbringen mögen, um die einzigartigen Angebote unserer IG auch im bevölkerungsreichsten deutschen Bundesland möglich zu machen. Bitte meldet euch (Tel. Rudi: 07033-36353 ; E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de). Ihr erhaltet jede Unterstützung durch die bereits Aktiven.


Unsere HSP-Förderprojekte

Auch in 2019 sind die durch eure Spenden möglich gemachten Forschungsprojekte weitergelaufen. Es gab positive und leider auch negative Ergebnisse. Beginnen wir mit dem Negativem. Das Förderprojekt zu den Nonsensemutationen hat leider kein positives Ergebnis gebracht. Der Versuch, bei einem neu entwickelten Medikament, das bei einer anderen genetisch bedingten Erkrankung wirksam zum Einsatz kommt, die Wirksamkeit bei HSP zu testen, ist leider gescheitert. Das ist ganz besonders deshalb schade, weil rund ein Viertel unter uns eine solche Mutationsart haben. Sie kommt in allen allen HSP-Genen vor. Den Schlussbericht haben wir im Forum präsentiert.

Viele Mitglieder unserer Interessengemeinschaft haben beim Förderprojekt „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ aktiv mitgemacht. Die Auswertung der in der Studie gewonnenen Daten war für unsere Tübinger HSP-Forscher sehr zeitintensiv. Mit großer Freude haben wir von Frau Dr. Schüle erfahren, dass die sehr positiven Ergebnisse nun vorliegen und im Rahmen eines HSP-Info-Tages an der Universitätsklinik zu Tübingen vorgestellt werden.

Das ganz Besondere an den Ergebnissen dieser Studie ist es, dass nun erstmals ein Handbuch für die physiotherapeutische Behandlung der HSP vorliegt. Immer wieder habt ihr es in den vergangenen Jahren erlebt, dass Physiotherapeuten euch sagen mussten, dass sie bei der seltenen HSP kein Behandlungskonzept haben und nicht wissen, wie sie euch optimal behandeln. Sie haben daher häufig auf ihre Erfahrungen in der Behandlung von Spastik bei anderen Krankheiten zurückgegriffen. Die Spastik bei anderen Erkrankungen ist zwar ähnlich, unterscheidet sich aber dennoch stark von der Spastik bei HSP. Die bisherige Behandlungsform kann künftig durch die mit eurer Hilfe entwickelte Form ersetzt werden.

Wir werden im Forum bereits in Kürze das Programm und die Highlights des "Physio HSP-Info-Tages" einstellen. Freut euch schon jetzt auf diesen großen Tag. Erkennt es, wie eure wirkungsvolle Physiotherapie nun aussieht. Seid in Tübingen als Gäste live dabei. Das ist euer Tag!

Das Förderprojekt „PreSPG4″ läuft weiterhin. In dieser Studie sollen so genannte Bio-Marker gefunden werden, die sehr viel früher als heute möglich, eine HSP-Diagnose ermöglichen. Erste Auswertungsergebnisse deuten darauf hin, dass dieses Ziel erreicht werden kann. Sollten diese Resultate in 2020 bestätigt werden, dann wären damit Maße gefunden, die bereits vor Erkrankungsbeginn Frühsymptome der HSP anzeigen. Dies ist eine entscheidende und unverzichtbare Voraussetzung für Therapiestudien in frühen Krankheitsstadien. Es sei auch hier hervorgehoben, dass auch diese Ergebnisse durch durch aktives und positives Mitwirken möglich werden.

Unser Förderprojekt zu Veränderung im Stoffwechsel ist in 2019 in die zweite Phase gestartet. Hier werden nun Daten erfasst, die dann mit den im Vorjahr genommenen Werten verglichen werden. Mit ersten Ergebnissen aus diesem Förderprojekt ist in 2020 zu rechnen.

Neu gestartet ist das Förderprojekt "Plattform zum Wirkstofftest für HSP", das die HSP-Forscher an der Uniklinik zu Erlangen durchführen. Hier wird zunächst im SPG4-Modell daran gearbeitet, ein System zu entwickeln, mit dem mögliche HSP-Wirkstoffkandidaten auf ihr Wirksamkeitspotential und auf ihr Risikopotential getestet werden können. Für jede Entwicklung eines HSP-Medikamentes ist dieser Schritt absolut notwendig. Denn das Risiko, mögliche Medikamente ohne entsprechende Tests am Menschen einzusetzen, ist ein nicht zu vertretendes Risiko. Die Entwicklung dieser Plattform erfolgt zunächst für die Behandlung der HSP, die durch Mutationen im SPG4-Gen entsteht. Bei positivem Ergebnis, soll geprüft werden, ob sie dann auch auf andere SPGs erweitert werden kann. Ein ersten Zwischenbericht zu diesem Projekt ist im Forum eingestellt.


HSP-Forschung ==►Ihr macht sie möglich

Auch im Jahr 2019 ist es euch wieder auf ganz großartige Weise gelungen, die Forschungsprojekte sehr wirkungsvoll und ganz großzügig zu unterstützen. Dank eurer eigenen Spenden und der durch euch gewonnenen Spenden sind die Studien zur HSP überhaupt möglich geworden. An den oben beschriebenen aktuellen Ergebnissen erkennt ihr es sehr gut, dass ihr auf diese Weise euch selbst und allen anderen HSP'ler ganz großartig helft. Danke für euer Engagement!

An dieser Stelle sei es auch erneut angesprochen, dass viele von euch durch ihre Einkäufe im Internet kostenlos Spenden gewonnen haben. Vor Kurzem habt ihr einen neuen Rekord aufgestellt, der im Zusammenhang mit der HSP einmalig ist. Einige unter euch nutzen zudem unsere ganz speziellen, kostenlosen HSP-Kreditkarten, die bei jedem Einsatz eine kleine, für euch kostenlose Spende zugunsten der HSP-Forschung erzeugen. Nutzt bitte auch in 2020 diese kostenlosen Möglichkeiten.


TreatHSP.net ==► Das Netzwerk zur translationalen HSP-Forschung

Anfang des Jahres hat sich das TreatHSP-Netzwerk gebildet. Das ist ein durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung großzügig gefördertes Projekt, an dem zahlreich HSP-Forschergruppen aus Deutschland und aus Österreich beteiligt sind. Das Hauptziel dieser neuen Vereinigung ist es, die HSP-Forschung so zu koordinieren, dass gemeinsame, positive Ergebnisse für uns Patienten erreicht werden. Natürlich dürfen wir es bei allem Optimismus nicht übersehen, dass auch ein solches, neues Netzwerk nicht zaubern kann. Hilfreiche Ergebnisse werden nicht von selbst entstehen; sie müssen mit viel Arbeit und Einsatz entwickelt werden.

Am 15. April fand für dieses Netzwerk das "Kick-Off Meeting" statt. Auch unsere Interessengemeinschaft "Ge(h)n mit HSP" war zu diesem Ereignis eingeladen. Wir durften uns, unsere Ziele und unsere Aktivitäten bei dieser Gelegenheit in einer Rede vorstellen. Wir können alle sehr glücklich sein, dass dieses Netzwerk gegründet wurde. In den nächsten Jahren werden nun einige Projekt zur HSP durchgeführt. Sie dienen dem Ziel, die HSP immer besser zu verstehen und wollen mittelfristig effektive Behandlungsformen entwickeln. Das geht natürlich nur dann, wenn wir HSP'ler dabei sehr aktiv mitmachen. Natürlich werdet ihr auch zu den Projekten in TreatHSP.net bei uns ständig auf dem Laufenden gehalten.


Danke für euer Vertrauen!

Auch in 2019 habt ihr immer wieder die Gelegenheiten genutzt, die Verantwortlichen unseres Forums zu sehr vielen Fragen rund um die HSP anzusprechen. Das waren Fragen zu euren Diagnosen, Fragen zu Therapien, Fragen zu Hilfs- und Heilmitteln, Fragen zur Rente, Fragen zum Behindertenausweis und vieles mehr. Durch eure positiven Rückmeldungen wissen wir, dass euch diese Aussprachen weitergebracht haben. Wir wissen es sehr zu schätzen, dass ihr mit euren Gesprächen und Telefonaten zum Ausdruck bringt, dass ihr uns ein tiefes Vertrauen entgegenbringt. Im Namen aller Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaft sei euch dafür ein herzliches Dankeschön ausgesprochen.


Ihr erkennt es oben, dass es im Jahr 2019 einige sehr positive Entwicklungen gab. Die Erwartungen, mit denen wir HSP'ler nun in das Jahr 2020 gehen, sind daher recht hoch. Und diese hohen Erwartungen lassen sich ganz bestimmt zu einem sehr großen Teil realisieren. Damit das klappt, sind euer Engagement, eure Aktivität und euer Optimismus gefragt. Lasst es uns gemeinsam anpacken. Gemeinsam werden wir in 2020 viel erreichen!

Ein gutes, erfolgreiches und gesundes neues Jahr
im Namen aller Verantwortlichen in "Ge(h)n mit HSP"!!

Die besten Grüße
Rudi und Lothar