Hallo zusammen,
in den letzten Monaten haben wir gemeinsam mit zahlreichen HSP-Betroffenen Webinare und Video-Meetings durchgeführt. In diesen Online-Treffen kristallisierte es sich stets klar heraus, dass der Austausch von eigenen Erkenntnissen und von selbst gemachten Erfahrungen einen hohen Stellenwert besitzt. Das ist auch gut nachvollziehbar. Denn wer kann sich das ganz spezielle Wissen zu allen Lebensbereichen im Zusammenhang mit der HSP besser erarbeiten als die HSP’ler selbst. Wer kann die Aufs und Abs beim Erlenen von Neuem besser vermitteln als wir selbst.
Bei einem kürzlich stattgefundenen Video-Meeting kam von Teilnehmern der Hinweis, mit solchen Treffen im Netz auch ganz speziell ausgesuchte Zielgruppen anzusprechen. Wir kommen diesem Gedanken gerne nach. Am Samstag, den 04. Dezember um 15:00 Uhr wird ein solches Video-Meeting für Eltern von HSP betroffenen Kindern stattfinden.
Gerade die Gruppe der Eltern von sehr jungen HSP-Betroffenen ist recht klein. Solche HSP-Familien leben zudem weit voneinander entfernt und kennen sich nicht. Hier durch unsere Möglichkeiten über das Internet einen persönlichen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen, ist das Ziel des Video-Meetings. Wir möchten dazu keine Themen mit speziellen Referaten einzeln vorgeben. Wir glauben, dass Themen wie ....
- Unser Kind im Kindergarten
- Unser Kind in der Grundschule
- Unser Kind im Schulalltag
- Lernbeeinträchtigungen bei unserem Kind
- Welche Kinderärzte kennen sich mit HSP aus
- Rehamaßnahmen mit einem Elternteil
- Hilfsmittel für unser Kind
- Inklusion
- Wie und wann erklären wir unserem Kind seine Krankheit
- Wie hoch ist das Risiko, dass unser Kind die Krankheit weitervererbt
- Die Pubertät bei unserem Kind
- Unser Kind wird erwachsen
- Kann unser Kind studieren
- Welchen Beruf kann unser Kind erlernen
- Was müssen wir bei abzuschließenden Versicherungen beachten
.... besprochen werden könnten. Im Online-Meeting wird sich diese Liste sicher verändern und wird durch weitere Punkte ergänzt werden.
Wir laden junge Eltern dazu ein, am 4. Dezember ab 15:00 Uhr mit dabei zu sein. Sehr gerne sind natürlich auch solche Eltern eingeladen, deren Kinder bereits älter oder schon erwachsen sind. Sie können mit ihren gemachten Erfahrungen und dem erlernten Umgang mit der HSP wertvolle Lebenserfahrung weitergeben.
Die Zugangsdaten für das Meeting werden im Themenforum „Webinare“ etwa ½ Stunde vor Beginn eingestellt. Wir freuen uns auf viele interessierte Eltern.Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Nachtrag vom 25.11.21
Terminlich passend zu dem Video-Meeting wurde die Forschungsarbeit "Klinische und molekulare Charakterisierung einer großen Kohorte von hereditären spastischen Paraplegien im Kindesalter" veröffentlicht, die hier per Klick abgerufen werden kann.Rudi
