Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
am 4. März hat eine hoch interessierte Gruppe aus eurem Kreis am ersten Informationsaustausch der HSP-Betroffenen teilgenommen. Dieses Online-Meeting zeigte es, wie wichtig und wie wertvoll der Austausch untereinander ist. In unserer Ankündigung vom 3. Februar, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der zweite Termin ist nun auf den 6. Mai um 18:00 Uhr festgelegt.
Aus dem Kreis der Teilnehmer kam die Frage, die HSP’ler darum zu bitten, eigene Themenvorschläge im Forum zu benennen. Dieser Bitte kommen wir gerne nach. Schreibt uns hier im Forum doch einmal, welche Themen euch interessieren. Wir könnten dann aus dieser ständig wachsenden Liste auch solche Punkte besprechen, die für die Mitglieder unserer Interessengemeinschaft die interessantesten sind.
Beispielhaft wurden von den Gesprächspartnern im Meeting diese Themen benannt:
- HSP ohne genetische Diagnose --> Wie sicher ist die Verdachtdiagnose
- Welche Hilfsmittel helfen bei bestimmten SPGs
- Wie versteht man den vorliegenden genetischen Befund
- Neuropathische Schmerzen - Behandlungsmöglichkeiten, auch nicht medikamentös
- Umgang und Bekanntheit mit und von seltenen Erkrankungen im Allgemeinen in Akutkrankenhäusern ( Ärzte, Pfleger, Rettungssanitäter)
Bitte ergänzt diese Liste. Am Einfachsten geht das, über eine Antwort auf diese Nachricht.Zusätzlich wurden wir darum gebeten, die Dauer unseres Online-Meetings auf zwei Stunden zu begrenzen. Daher planen wir unseren oben angezeigten Informationsaustausch um 20:00 Uhr zu beenden.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten etwa 15 Minuten vor Beginn eingestellt werden. Über einen einfachen Klick auf den Link zur Anmeldung seid ihr dann auch schon dabei.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
