1. März 24 ==► Informationsaustausch der HSP-Betroffenen
Verfasst: Mo 29. Jan 2024, 10:20...........
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
der Informationsaustausch der HSP-Betroffenen im November hat wieder zu einen intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 1. März 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
Neues zu Rehakliniken für HSP-Betroffene Bitte ergänzt diese Liste über eine Antwort auf diese Nachricht, oder sendet eine entsprechende E-Mail an rk@gehn-mit-hsp.de.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
der Informationsaustausch der HSP-Betroffenen im November hat wieder zu einen intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 1. März 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Der "Exopulse Mollii Suit“. Dieses Hilfsmittel sollte bereits beim Bremer HSP-Info Tag vorgestellt werden. Leider erkrankte der Referent, Herr Jan Deters. In Gesprächen zwischen ihm und Bettina wurde das Thema durch uns für den heutigen Tag wie folgt neu konzipiert:
- Frau Sarah Schallehn, Versorgungsspezialistin bei Otto Bock für "Orthetik & Funktionelle Elektrostimulation" wird uns über den Anzug, seine Optionen und seine Wirkungsweise informieren. Sie wird auch auf die derzeit vorhandene Versorgungsproblematik mit den Krankenkassen eingehen.
- Herr Rechtsanwalt Robin Schlüter wird die juristische Thematik im Zusammenhang mit den Krankenkassen beleuchten. Er wird die aktuellen Möglichkeiten beschreiben, die sich uns derzeit bieten.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der die Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
