Liebe Mitglieder der HSP-Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe HSP-Betroffene,
das Online-Meeting der HSP-Betroffenen im Juli hat wieder -mit einer kleinen EM-Fußball-Verspätung - zu einem intensiven, hilfreichen Informationsaustausch geführt. In unserer Ankündigung vom 3. Februar 2022, die ihr hier nochmals lesen könnt, hatten wir es angesprochen, dass wir alle zwei Monate ein solches Treffen veranstalten werden. Der nächste Termin ist nun auf Freitag, den 6. September 2024 von 18:00 Uhr bis circa 20:00 Uhr festgelegt.
Wie üblich könnt ihr auch diesmal wieder eure Themenvorschläge für das Meeting benennen. Wir halten hier uns bisher benannte Themen bzw. die noch offenen Themen fest und ergänzen die kontinuierlich:
- [Dauerhaft als Punkt 1 auf der Liste]. Interessant und hilfreich fände ich, zu erfahren, was Einzelnen bei der Linderung von Symptomen oder zur Verbesserung des Allgemeinzustands geholfen hat. Das können klassische Dinge sein wie Medikamente, Physiotherapieverfahren oder so überraschend einfache Dinge wie das nächtliche Tragen eines Schals.
- Physiotherapie bei HSP ◄─► Gesprächsrunde für Therapeuten und PatientenAus dem Kreis unserer Mitglieder werden wir häufig gefragt, welche Form der Physiotherapie eine gute HSP-Therapie ist. Im gleichen Zusammenhang werden wir befragt, wie sich Physiotherapeuten finden lassen, die sich mit unserer HSP auskennen. Hintergrund der Fragen ist häufig, dass die Therapeuten zu unserer seltenen, neurogenetischen Erkrankung nicht speziell ausgebildet sind. Sie wollen ihrem HSP-Patienten gerne umfangreich helfen, haben aber kaum Zugriff auf die ganz speziellen Therapieformen und werden auch in der Fachliteratur nicht fündig. Mit unserer Gesprächsrunde am 6. September wollen wir einen wirksamen Informationsaustausch im Kreis der Physiotherapeuten zum Wohl der HSP-Betroffenen erzeugen. Bitte sprecht eure Physiotherapeuten auf dieses Angebot an und ladet sie ein, selbst in der Gesprächsrunde mitzuwirken.
Es freut uns sehr, zu diesem Termin einen Therapeuten begrüßen zu dürfen, der bereits seit vielen Jahren mit HSP-Patienten arbeiten. Das ist Herr Ulrich Hübner (Bild links). Er arbeitet in seiner Praxis seit rund 25 Jahren mit HSP'lern. Er wird von uns immer wieder als Gesprächspartner für Therapeuten benannt, wenn uns Hilferufe von Mitgliedern bezüglich einer erfolgsorientierten Physiotherapie erreichen. Er hat in den letzten Jahren mit zahlreichen Therapeuten zwischen München und Hamburg gesprochen, um Beispiele aus seiner Erfahrung in der HSP-Therapie aufzuzeigen.
Er wird zunächst in komprimierter Form sein Basiswissen zur HSP-Therapie vorstellen. Er wird dabei gezielt auf die unterschiedlichen Entwicklungsstadien der HSP eingehen und wird die möglichen Behandlungserfolge in Abhängigkeit zum Fortschritt der HSP thematisieren. Anschließend erhalten die teilnehmenden Therapeuten die Möglichkeit, sich mit ihren Erfahrungen einzubringen, ihre Therapiekenntnisse auszutauschen, um im Kreis der Kollegen die Möglichkeiten und Grenzen der Therapien zu beleuchten. Der offene Austausch soll dazu dienen, Neues zur Behandlung der an HSP erkrankten Personen zu erfahren und natürlich auch, über diesen Weg neue Kontakte zu Kolleginnen und Kollegen zu knüpfen, die ebenfalls mit HSP-Patienten arbeiten.
Zum ersten Mal erweitern wir also den Teilnehmerkreis über die HSP-Betroffenen hinaus. Das führt dazu, dass wir für unsere Gesprächsrunde einmalig einen neuen Zugangslink nutzen werden. Wir bitten euch um Mitwirkung indem ihr:- Eure Physiotherapeuten über den Termin informiert.
- Diese Seite aus unserem Forum bitte an eure Behandler weitergebt.
- Euch und auch eure Therapeuten zur Gesprächsrunde per E-Mail anmeldet. Gebt uns dabei bitte den Namen und die E-Mail-Adresse eurer Therapeuten und eure eigenen Daten an. Nutzt dafür bitte die E-Mail-Adresse "lr@hsp-hilfe.de".
- Alle angemeldeten Therapeuten und auch ihr selbst erhaltet dann den für diese Gesprächsrunde gebildeten Zugangslink ein paar Tage vor dem Termin zugesandt.
Das Meeting wird nur für die Teilnehmer live erlebbar sein. Wir werden es nicht über YouTube senden und werden es auch nicht aufzeichnen. Geht zur Anmeldung bitte über die hier verlinkte Seite, in der die Zugangsdaten und weitere Informationen eingestellt sind. Jeder, der diese Zusatzinfos nicht mehr benötigt, kann sich auch 15 Minuten vor den Start hier direkt anmelden.
Die Nutzungs- und die Steuerungsmöglichkeiten, die ihr während des Meetings an eurem PC habt, könnt ihr hier sehen.
Wir freuen uns auf eure Ideen und Gedanken.
Alles Gute
Rudi und Lothar
