Ein Rückblick auf 2015

[Rudi]

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Hallo zusammen,

zum Jahresende ist es hilfreich und notwendig, einmal auf die vergangenen zwölf Monate zurückzuschauen, das Erreichte zu sehen und es noch einmal in den Vordergrund zu holen, sowie einen Blick nach vorne, also ins neue Jahr zu wagen.

Zunächst gebührt jedem unter euch HSP'lern, der sich in den letzten 12 Monaten aktiv für die Belange der HSP-Patienten eingesetzt hat, ein besonderes Dankeschön und ein Kompliment für diese Aktivität. Jeder HSP'ler weiß es inzwischen, dass wir nur dann etwas für uns bewegen können, wenn wir alle aktiv sind. Jeder HSP'ler weiß auch, dass es notwendig ist, die Gruppe der Passiven, nämlich die Gruppe der reinen Zuschauer, kleiner zu machen.

Vergleichen wir doch ganz einfach die nötige Aktivität, die jeder von uns leisten sollte, mit dem Training von Sportlern. Nur wenn Sportler gut und intensiv trainieren, können sie Erfolge erreichen. Nur wenn wir HSP'ler aktiv werden, können wir die HSP besiegen. Und das geht ausschließlich mit Aktivität; und das macht sogar Freude, wenn es im Team gemacht wird. Es ist eben ganz genauso wie im Sport! Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass unsere Mannschaft weiter wächst, dass sie noch größer und noch erfolgreicher wird. Im Sport gilt es wie bei uns: Die Aktiven kommen weiter und gewinnen!

Folgende Beiträge, die in den nächsten Tagen eingestellt werden sollen, wollen einen Rückblick auf die zahlreichen Aktivitäten des zu Ende gehenden Jahres geben und wollen auch nach vorne schauen:

• Das Forum "Ge(h)n mit HSP" und die Interessengemeinschaften in 2015 (geplant für Montag, den 28.12.2015) ✔
  
• Berichte im Forum "Ge(h)n mit HSP" und in der Seite des Fördervereins (geplant für Dienstag, den 29.12.2015) ✔
  
• Projekte des Fördervereins (geplant für Mittwoch, den 30.12.2015) ✔
  
• Spendengewinnung für den Förderverein (geplant für Donnerstag, den 31.12.2015) ✔
  
• Und auch das ist wichtig!! ✔

Herzliche Grüße
Rudi

[Rudi]

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Das Forum "Ge(h)n mit HSP" und die Interessengemeinschaften in 2015

Sowohl die Menge der Nutzer unseres Forums "Ge(h)n mit HSP" wie auch die Aktivität in den Interessengemeinschaften haben sich im Jahr 2015 sehr positiv und sehr ermutigend weiter entwickelt.

• Nutzermenge und Mitgliedermenge im Forum Ge(h)n mit HSP
  
  Die Menge der Nutzer unseres Forums ist auch in 2015 weiter gewachsen. Die Zugriffsdaten, die unser System den Administratoren liefert, zeigen an, dass wir derzeit mehr als 2.100 Nutzer unserer Seiten haben. Von den circa 6.000 HSP-Betroffenen, die es in Deutschland geben wird, nutzt also etwa ein Drittel die Informationen, die im Forum und in den Internetseiten des Fördervereins bereitgestellt werden.
  
  Leider muss aber an dieser Stelle auch angezeigt werden, dass sich nur etwa 370 Mitglieder registriert haben. Die Bitte an jeden "Nichtregistrierten" ist, dieses Versäumnis nachzuholen. Wir können nämlich in der Öffentlichkeit sehr viel wirksamer für die Interessen aller HSP'ler aktiv werden, wenn wir aufzeigen können, dass wir eine große Gruppe von HSP-Erkrankten vertreten. Infos zum Anmelden sind hier zu finden.
  
  Sehr schön ist es, dass auch im Jahr 2015 wieder viele von euch das Forum dazu genutzt haben, eigene Fragen an die Gruppe der Nutzer zu stellen bzw. eigene Antworten zu geben. Ihr sorgt so mit euren Aktivitäten dafür, dass unser Forum "Ge(h)n mit HSP" sein Ziel erreicht, nämlich eine wichtige Plattform zum Austausch bei unserer seltenen Erkrankung HSP zu sein.
  
  
  
• Treffen der Interessengemeinschaften
  
  Unsere Interessengemeinschaften, die bekanntlich komplett selbstständig tätig sind, haben auch im Jahr 2015 wieder sehr erfolgreiche HSP-Info-Tage und HSP-Treffen veranstaltet. Schwerpunktthemen dieser Veranstaltungen waren stets Neuigkeiten und Informationen rund um die HSP. Es wurde sowohl zu aktuellen Forschungsthemen, wie auch zu neuen Therapieoptionen und Behandlungsmöglichkeiten informiert. Ein großes Dankeschön dafür gebührt allen Verantwortlichen in den Interessengemeinschaften und natürlich den jeweiligen Referenten, die mit ihren Beiträgen diese HSP-Info-Tage möglich machen.
  
  Auch bei der Vorbereitung solcher Treffen können sich HSP'ler im Jahr 2016 aktiv einbringen. Sprecht bitte einmal die Verantwortlichen in den IGs an und bietet doch eure Hilfe bei der Organisation solcher Treffen in 2016 an. Gemeinsam macht es Freude, solche Veranstaltungen zu planen.
  
  
  
• Google Impact Challenge
  
  Anfang Oktober wurden wir von Lars, Thorsten und andern aufgefordert, unbedingt beim "Google-Impact-Challenge" mitzumachen. Google hatte einen Wettbewerb gestartet, bei dem solche gemeinnützigen Organisationen, die sich mit neuen, digitalen Ideen für ihre Mitglieder einsetzen, eine Unterstützung von 10.000 Euro für ihre Projektarbeit erhalten können. Wir haben uns natürlich bei Google beworben und haben unter der Überschrift "Teilhabe trotz HSP" ein ganz neues und wichtiges Projekt eingereicht. Mit diesem Projekt wollen wir allen HSP'lern, unabhängig vom Grad ihrer Behinderung, die Möglichkeit bieten, an den Treffen unserer Interessengemeinschaften teilzunehmen. Infos zum Projekt sind hier abrufbar. Die ersten Hürden auf dem Weg zum Erfolg haben wir bereits erfolgreich gemeistert. Sollte es uns gelingen, in die nächste Runde zu kommen, dann benötigen wir eure Hilfe und eure Unterstützung bei der Abstimmung im Internet. Ihr werdet die notwendigen Infos dazu dann hier im Forum erhalten.
  
  
  
• Neue Interessengemeinschaft in Baden-Württemberg
  
  Es ist wirklich prima, dass sich Thilo bereiterklärt hat, eine neue Interessengemeinschaft in Baden-Württemberg zu gründen. Diese neue Interessengemeinschaft wird es versuchen, auch den HSP'lern in Ba-Wü nun solche Informationen zu geben und solche Neuigkeiten zu vermitteln, die das Leben und die Aktivitäten der bestehenden IGs bereits so sehr auszeichnen. Thilo hat schon erste Gespräche mit HSP-Betroffenen geführt. Natürlich ist er sehr daran interessiert, auch weiterhin von HSP'lern aus Ba-Wü zu hören, welche Schwerpunktthemen sie sich für die ersten Treffen vorstellen können. Ihr erreicht Thilo über sein Profil hier im Forum, über das ihr ihm eine PN oder eine e-Mail senden könnt.
  
  Sehr gut ist es, wenn sich HSP'ler aus einem anderen Bundesland auch aktiv einbringen möchten und eine IG eröffnen möchten. Bitte meldet euch hier im Forum, so dass wir dann für jede neue IG ein kleines Team der Aktiven bilden können.

Wir wollen gerne gemeinsam auch mit dir im Jahr 2016 die erfolgreiche Arbeit für uns HSP'ler fortsetzen und vielleicht sogar weiter ausbauen. Jeder unter euch ist herzlich eingeladen, mitzumachen. Gemeinsamkeit im Tun macht wirklich Freude und diese Gemeinsamkeit öffnet uns viele Wege für eine gesunde Zukunft! Also, seid wie gute Sportler, meldet euch und macht auch mit! Im Sport gilt es wie bei uns: Die Aktiven kommen weiter und gewinnen!

[Rudi]

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Berichte im Forum "Ge(h)n mit HSP" und in der Seite des Fördervereins

Bekanntlich dient unser Forum "Ge(h)n mit HSP" in erster Linie dem persönlichen Austausch von Erkenntnissen und Erfahrungen zum täglichen Leben mit unserer Erkrankung. Zusätzlich werden sowohl das Forum wie auch die Internetseiten des Fördervereins dazu genutzt, euch über wesentliche Neuigkeiten zur HSP zu informieren. Unten soll auf auf einige Highlights zurückgeblickt werden.

• Entwicklungen in der HSP-Forschung
  
  Die Fortschritte in der HSP-Forschung sind im Jahr 2015 mit einer zuvor nicht beobachteten Dynamik und Geschwindigkeit vorangeschritten. Das betrifft sowohl die Forschung in Deutschland, wie ganz besonders die internationale Forschung. In einigen Beiträgen hatten wir auch in 2015 speziell über die großartige Entwicklung des HSP-Projekts zum SPG4 berichtet, das durch die australischen HSP-Betroffenen finanziert wird. Genauso wurden Projekte von HSP-Forschern aus andern Ländern, wie beispielsweise aus Brasilien thematisiert.
  
  Die Entwicklung der HSP-Forschung in Deutschland haben wir mit dem Förderverein gezielt unterstützen dürfen. Dazu wird morgen ein eigener Beitrag kommen. Zum Glück gab es darüber hinaus zahlreiche weitere Vorhaben, bei denen wir darum gebeten wurden, euch zu informieren und euch zur aktiven Teilnahme zu motivieren. Beispielsweise war das eine Kernspinstudie zum SPG4, die an der Uniklinik in Tübingen lief, oder eine SPG11-Studie, die an der Uniklinik in Würzburg durchgeführt wird. Als weitere Projekte seien hier das eGAIT-System, das an der Uniklinik Erlangen läuft und die Diplomarbeit von Frau Gliemann, in der sie Behandlungsoptionen der HSP mit Osteopathie untersucht hat, angesprochen
  
  Das sind nur wenige Beispiele, die aufzeigen, dass die Universitätskliniken auf euer aktives Mitwirken setzen und dass diese Kliniken unser Forum "Ge(h)n mit HSP" gerne nutzen, um ihre Arbeiten im Kreis der HSP-Patienten anzuzeigen.
  
  
  
• Entwicklungen bei Medikamenten z.B. Translarna
  
  Bekanntlich gibt es bisher noch kein Medikament, das bei der HSP an der Behandlung der Ursachen ansetzt. Bei anderen genetisch bedingten Erkrankungen sieht das heute bereits anders aus. So wurdet ihr über die Entwicklung und über die Zulassung des Medikaments "Translarna" informiert. Dieses Präparat mit dem Wirkstoff Ataluren darf in Deutschland für die Behandlung bei speziellen Formen in der "Muskeldystrophie Duchenne" eingesetzt werden. Es ist zu erwarten, dass auch die Zulassung für die Mukoviszidose erteilt werden wird.
  
  Translarna hat die Zulassung erhalten, weil es in sehr langen Studien gezeigt hat, dass es die Krankheitssymptome positiv beeinflusst. In diesem Fall geht es in beiden Krankheitsbildern, in denen die Studie lief, um die so genannten Nonsensemutationen. Da diese Mutationsform bei der HSP mit einer Häufigkeit von gut 25% vorkommt, sind die Nachrichten zur Zulassung ins Forum eingestellt worden.
  
  An diesem schönen Beispiel ist zudem erkennbar, dass Patienten mit einer seltenen Erkrankung etwas bewegen können. Das ist den recht wenigen Patienten, die mit einer Nonsensemutation bei Muskeldystrophie bzw. bei Mukoviszidose leben, hervorragend gelungen. Von dieser Patientenaktivität können wir lernen. Denn unser Forschungsprojekt zu diesem Wirkstoff, von dem etwa 2.000 HSP'ler in Deutschland profitieren könnten, das wurde leider nicht einmal von 100 HSP-Patienten mit Spenden unterstützt. Die beiden anderen Erkrankungen zeigen, was in der Forschung möglich ist. Einsatz und Durchhaltewillen sind gefragt. Denn die schnelle Lösung, die wird es in der Gruppe der Seltenen nicht geben.
  
  
  
• Aktualisierung der HSP-Sprechstunden
  
  In mühevoller Kleinarbeit wurde unsere Seite zu den HSP-Sprechstunden aktualisiert. Wir sind euch sehr dankbar, wenn ihr es uns mitteilt, wenn ihr erkennt, dass dort Veränderungen, Ergänzungen oder Neuigkeiten einzuarbeiten sind. Gebt bitte solche Infos an Nicole, die ihr unter der e-Mail nr@gehn-mit-hsp.de erreichen könnt.
  
  
  
• Erweiterung der "Häufigen Fragen"
  
  Die Seiten mit den "Häufigen Fragen" zur HSP sind auch in 2015 ergänzt, erweitert und ausgebaut worden. Momentan sind in der entsprechenden Internetseite Fragen und Antworten auf 53 Seiten erfasst. Über die zahlreichen eingebauten Links sind es jedoch aktuell bereits mehrere 100 Seiten, die euch Informationen zu vielen Fragen rund um die HSP liefern. Bedenkt bitte immer, dass die "Häufigen Fragen" nur durch eure Fragen entstehen, die ihr uns in Telefonaten oder im Forum stellt. Die Seiten wachsen also ständig. Zum leichten Erkennen des jeweiligen Bearbeitungsstandes ist das jeweilige Aktualisierungsdatum auf allen Seiten eingestellt worden.
  
  Bitte scheut euch nicht, uns weitere Fragen zu stellen. Manchmal ist es erforderlich, dass zur klaren und eindeutigen Beantwortung Rücksprache mit HSP-Ärzten genommen werden muss, so dass Antworten nicht unbedingt am Tag der Fragestellung kommen können. Für die inhaltliche Qualität der Seite ist das aber erforderlich. Seid euch bitte sicher, dass ihr mit euren Fragen dabei helft, neuen HSP'lern sehr schnell und sehr gut wichtige Infos zur HSP und zum Leben mit unserer Erkrankung zu geben. Jede Hilfe von euch ist auch ein Baustein eurer Aktivität!
  
  
  
• Entwicklungen in der Genforschung "CRISPR-Cas9"
  
  Besonders wichtig war es uns in den letzten Wochen des Jahres, euch über die ungeheuren Fortschritte aus der Genforschung im Bereich der Gentherapie, die sich durch das Thema "CRISPR-Cas9" abzeichnen, zu informieren. Wir haben in den diesbezüglichen Beiträgen wiederholt darauf hingewiesen, dass wir recht lange mit entsprechenden Informationen gewartet haben. Wir wollten es vermeiden, Hoffnungen und Erwartungen zu erzeugen, die nicht realisierbar sind.
  
  Da aber dieses große Forschungsthema für alle genetischen Erkrankungen sehr wichtig ist, da es einen immer größeren Raum in der täglichen Berichterstattung in den Medien einnimmt, und da es bereits als Heilsbringer für alle genetisch bedingten Erkrankungen ausgeschlachtet wird, haben wir unsere Zurückhaltung aufgegeben. Im oben verlinkten Beitrag seid ihr über die Technik des neuen Verfahrens, über seine Chancen und über seine Risiken informiert worden. Auch dieser Beitrag im Forum "Ge(h)n mit HSP" verfolgt ausschließlich das Ziel, euch zu informieren und euch so die Basis zu geben, mit der ihr euch eine eigene Meinung zu diesem vielschichtigen Thema bilden könnt.

Erkennen können und müssen wir natürlich auch, dass die HSP-Forschung nicht kurzfristig zum gewünschten Ziel führen wird. Wir brauchen da sicher viel Durchhaltevermögen und viel Kraft. Wir brauchen vor allen sehr viel persönliches Engagement und sehr viel Einsatzwillen. Denn die HSP ist eine seltene Erkrankung, die bisher nicht heilbar ist; sie ist aber auch eine Erkrankung, an der man nicht stirbt. Das bedeutet, mit der HSP kann man leben und mit der HSP müssen wir leben. Es ist deshalb unsere Pflicht, unser eigenes Leben und das Leben der folgenden Generationen lebenswert zu gestalten. Engagieren wir uns deshalb in der HSP-Forschung! Werden wir für uns selbst aktiv! Sorgen wir dafür, dass die HSP-Forschung im Laufen bleibt! Also, seid wie gute Sportler, meldet euch und macht auch mit! Im Sport gilt es wie bei uns: Die Aktiven kommen weiter und gewinnen!

[Rudi]

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Projekte des Fördervereins


Die HSP-Projekte, die der "Förderverein für HSP-Forschung" mit Finanzmitteln unterstützt, sind auch im Jahr 2015 weiter vorangekommen.

Diese Aussage mag nun manchen Leser überraschen. Er mag denken, dass das so nicht richtig sein könne, weil es ja immer noch kein Ergebnis gibt. Das scheint auf den ersten Blick auch so zu sein. Um sich hier aber ein klares und eindeutiges Bild machen zu können, ist ein Verständnis für die Arbeiten unserer Forscher unbedingt notwendig. Es soll daher zu Beginn dieses Beitrags das Thema "Medizinische Forschung bei der HSP" etwas beleuchtet werden.

Einige unter euch haben in den letzten Jahren Blutproben oder auch Hautproben für Forschungszwecke abgegeben. Mit der Abgabe dieser Proben wird dann manchmal angenommen, nun liefe alles ganz schnell. Es sei eben wie beim Hausarzt, der ja auch immer mal wieder eine Blutprobe nimmt, um zu medizinischen Ergebnissen und damit zu Diagnosen zu kommen. Diese Vermutung ist aber komplett falsch. Das was der Arzt zu Hause macht, das ist keine Forschung, das ist reine Diagnostik. Und diese Diagnosearbeiten, die kann euer Arzt nur machen, weil er auf die Ergebnisse von Forschungsarbeiten zurückgreifen kann, die viele Jahre zuvor an Universitäten durchgeführt wurden. Solche Ergebnisse, die haben wir bei der HSP aber noch nicht. Unsere Forscher sind dabei und entwickeln die Grundlagen, sie leisten reine Pionierarbeit. Dabei muss sehr viel experimentiert werden und das ist häufig nur mit "Versuch", "Irrtum" und "Wiederholung" zu machen.

Hinzu kommt, dass die Forschungsarbeiten innerhalb von den bei uns betroffenen Nervenzellen laufen. Die sind aber extrem klein. Schaut euch bitte zum Vergleich einmal den Kopf einer Stecknadel an. Der hat einen Durchmesser von nur einem Millimeter. Der Zellkern, in dem unsere gesamten Gene liegen, passt aber 250 mal in diesen Stecknadelkopf. 250 mal, das ist doch kaum vorstellbar, oder? Und in diesen winzigen Teilen unserer Nervenzellen müssen unsere Forscher arbeiten. Sie müssen dort in den etwa 20.000 Genen das defekte Gen finden, müssen eine sehr kleine Menge des Wirkstoffs zugeben und müssen dann messen, ob es gelingt, die Aktivität des defekten Gens zu korrigieren. Auch das ist natürlich nicht einfach, denn zunächst ist zu messen, wie hoch der Anteil der Geninformation ist, die verändert wurde, und dann ist zu messen, wie hoch der Anteil des verändert hergestellten Eiweißes, also des Proteins ist. Schließlich ist zu prüfen, ob das nun hergestellte Eiweiß auch tatsächlich genau die Struktur hat, die das gesunde Protein von Natur aus hat.

Und wie zuvor schon gesagt, all das geschieht mit Hilfe von Genen aus solchen Teilen von Zellen, die so klein sind, dass sie 250 mal in einen Stecknadelkopf passen würden.

Dieser Vergleich soll darlegen, wie aufwendig und wie kompliziert die HSP-Forschung ist. Es ist daher nun vielleicht etwas besser zu verstehen, warum sich Ergebnisse aus Forschungsprojekten nicht mit den Diagnosearbeiten bei eurem Hausarzt vergleichen lassen. Bei den Forschungsarbeiten ist Zeit, ist Know-How, ist Ruhe, ist Ausdauer, ist mentale Stärke gefragt. Bitte vergesst das nie!

Sehr wichtig ist es, zu erkennen, dass die Ergebnisse aus zahlreichen HSP-Forschungsprojekten die Grundlagen für weitere Projekte liefern. Solche Folgeprojekte können dann an anderen Kliniken und sogar in anderen Ländern laufen. Die HSP-Forscher arbeiten nämlich zu unserem Glück sehr intensiv zusammen und sie werden dabei durch die Landesgrenzen nicht mehr eingeschränkt. Auch das ist sehr wichtig zu wissen. Jede Spende, die ihr selbst gebt oder die ihr organisiert, dient dem großen Ziel, die HSP beherrschbar zu machen. Eure Spenden dienen also nicht dazu den persönlichen Ehrgeiz unserer Forscher zu beflügeln. Jede Spende hilft euch, hilft euren Kindern und hilft allen HSP'lern. Und nur mit eurer eigenen Aktivität könnt ihr Spenden für eure HSP-Forschung gewinnen.

• Unser Projekt zu den Nonsensemutationen
  
  In ihrem aktuellen Bericht zu diesem Förderprojekt haben Herr Prof. Dr. Schöls und Frau Dr. Schüle sehr eindeutig angesprochen, dass es unerwartete Überraschungen im Projekt gab. Sie haben beschrieben, dass die erwartete Menge der Genform (=Boten-RNA), die für das Herstellen des Proteins verantwortlich ist, bei Nonsensemutationen durch einen körpereigenen Mechanismus verkleinert wird. Der Effekt dieser Körperaktion auf die Geninformation ist aber selbst innerhalb von Familien nicht gleich. Hier sind die Forschungsarbeiten also weiter zu intensivieren, weil dieser Effekt die Wirksamkeitsrate der Medikamente beeinflusst. Der spannende, aktuelle Bericht unserer Forscher kann hier per Klick abgerufen werden.
  
  Wir können es an diesem Beispiel sehr gut erkennen, wie wichtig die HSP-Forschung ist, wie intensiv die neu gewonnenen Erkenntnisse die Forschung beeinflussen werden, und wie stark sie auch andere Projekte beeinflussen. In der ersten Beschreibung dieser Forschungsarbeiten, die bei uns im Forum eingestellt wurde, ist Folgendes zu lesen:
  
  
  Was soll das Ergebnis sein?
  Falls es gelingt, dass das Protein in seiner gesunden Form hergestellt wird, könnte sich erreichen lassen, dass die Entwicklungsgeschwindigkeit der Erkrankung verlangsamt oder sogar gestoppt wird. Bereits eingetretene Schäden an den befallenen Nerven lassen sich auf diesem Weg aber vermutlich nicht wieder rückgängig machen. Falls sich mit Ataluren® ein Stopp der Krankheitsentwicklung erreichen lassen sollte, so wäre das doch schon ein großer Vorteil, der sich besonders in der Startphase der Erkrankung sehr positiv und sehr intensiv zeigen könnte.............
  
  
  Diese Aussage aus dem Jahr 2011 gilt bis heute. Es ist zumindest zu vermuten, dass bereits eingetretene Schäden in den Nerven, also die Degeneration, durch den Einsatz der neuen Medikamente nicht wieder korrigiert wird. Ob diese Vermutung aber richtig ist, das weiß heute noch niemand. Ganz spezielle Forschungsarbeiten, die aber nicht im Zusammenhang mit unserem Förderprojekt stehen, könnten dazu Antworten liefern. In jedem Fall aber würden positive Ergebnisse aus dieser Studie zumindest für junge HSP'ler mit einer Nonsensemutation einen großen Schritt in eine bessere Zukunft ebnen.
  
  Erkennbar ist, dass unser Forschungsprojekt zu den Nonsensemutationen wichtig und notwendig ist. Schließlich tragen etwa 2.000 HSP'ler in Deutschland die Mutationsform in sich und geben sie möglicherweise auch an ihre Kinder weiter. Die Ergebnisse dieser Studie können selbst im günstigsten Fall nicht automatisch zur Zulassung der getesteten Medikamente für unsere Erkrankung HSP führen. Dafür sind nach den derzeit laufenden Forschungsarbeiten weitere Studien nötig, an denen dann auch HSP-Erkrankte teilnehmen werden.
  Bis dahin ist es notwendig, Maßnahmen zu entwickeln, die die Mobilität der HSP'ler länger erhalten. Und dazu finanzieren wir unser zweites Förderprojekt, das den Namen „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ trägt. Dieses Projekt will HSP'lern, ganz unabhängig von der vorliegenden Mutationsform, Hilfe bieten. Und diese Hilfe soll schnell greifbar sein und sie soll gute Ergebnisse bringen.
  
  
  
  
• Unser Projekt zu Physiotherapie
  
  Ziel dieses Projekts ist es, dafür zu sorgen, dass es endlich die "richtige" Physiotherapie für HSP'ler gibt. Nur dann, nur mit dem richtigen therapeutischen Ansatz lassen sich die HSP-Symptome so beeinflussen, dass die Mobilität länger auf hohem Niveau erhalten bleibt.
  
  Mit dem Start dieses Projekts wurden 50 HSP'ler gesucht, die ganz intensiv daran mitarbeiten, diese neue Therapieform zu entwickeln. Nachdem zu Beginn eine sehr kleine Gruppe notwendig war, um als Pilotpatienten die ersten Erkenntnisse zu sammeln, wurde dann im zweiten Schritt die Gruppe kontinuierlich aufgestockt. Zwischenzeitlich liegen auch die ersten Berichte zu den sich abzeichnenden Erfolgen bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP" vor. Die ersten zwei Berichte dazu können hier eingesehen werden, ein zweiter und dritter Bericht ist hier mit Datum Anfang Dezember 2015 aufrufbar.
  
  Auch von Herrn Prof. Dr. Schöls und von Frau Dr. Schüle erhielten wir Fortschrittsberichte zur Studie. Hier werden auch die Teilnahmebedingungen für interessierte HSP'ler nochmals angesprochen.
  
  Aktuell werden die die letzten Plätze zum Mitmachen vergeben. Es sind nur noch weniger als 10 freie Plätze verfügbar. Bitte meldet euch bei Frau Feil in Tübingen, die ihr vormittags unter der Tel. Nr. 07071 / 29 82057 erreichen könnt.

Es ist schön für uns alle zu sehen, dass wir auch in unserem Kreis wichtige Projekte in der HSP-Forschung begleiten und finanzieren können. Für uns ist es bei der Auswahl unserer Förderprojekte sehr wichtig, dass diese Projekte einen direkten Zusammenhang auf das Leben mit HSP haben. Sie sollen dem Ziel dienen, kurz- und mittelfristig die HSP-Symptomatik so zu verändern, dass das Leben trotz HSP weiterhin ein schönes, erfülltes und vielschichtiges Leben bleibt. Dazu brauchen wir eure Unterstützung und Hilfe beim Mitmachen in den Forschungsvorhaben und natürlich in der Spendengewinnung.
Also, seid wie gute Sportler, meldet euch und macht auch mit! Im Sport gilt es wie bei uns: Die Aktiven kommen weiter und gewinnen!

[Rudi]

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Spendengewinnung für den Förderverein

Im Jahr 2015 war es im Rahmen der Spendengewinnung unser Hauptziel, die notwendigen Finanzmittel für unsere Förderprojekte zur Physiotherapie zu gewinnen. Kurz vor Weihnachten, genau genommen mit der letzten Spende am 24. Dezember, ist es gelungen, die Grenze von 60.000 Euro zu durchbrechen. Das ist ein ganz großartiger Erfolg, der die Finanzierung unseres so wichtigen Förderprojekts „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ weiter absichert. Ein ganz herzliches Dankeschön an jeden HSP'ler, der sich daran im Jahr 2015 mit eigenen Spenden oder mit einer Aktion in der Gewinnung von Spenden aktiv beteiligt hat. So zeigt ihr auf, dass wir es gemeinsam schaffen wollen und schaffen werden, die HSP als seltene Erkrankung beherrschbar zu machen. Den aktuellen Spendenstand könnt ihr stets auf der Projektseite des Fördervereins erkennen.

Es ist sinnvoll, an dieser Stelle auf die unterschiedlichen Spendenmöglichkeiten hinzuweisen, da unsere Kontonummer leider mehrfach nicht gefunden wurde bzw. verwechselt wurde:




Im Folgenden sollen einige Highlights im Rahmen der Spendengewinnung hervorgehoben werden. Sie stehen beispielhaft für das, was mit aktivem Engagement möglich ist. Sie zeigen auf, dass es auch bei uns in Deutschland möglich ist, ganz bewusst Verantwortung für die eigene gesundheitliche Zukunft zu übernehmen. In diesem Zusammenhang ist ein aktueller Artikel in "Siegel-Online" erwähnenswert. Er trägt den Titel "Hilfsbereitschaft: Deutsche spendeten 2015 so viel wie nie zuvor" und kann per Klick abgerufen werden. Es ist sehr gut, dass immer mehr Menschen in unserem Land erkennen, dass es notwendig ist, dass sie sich selbst engagieren. Immer mehr HSP'ler, nicht nur in den USA oder in Australien, sehen, wie wichtig es ist, sich selbst um die Fortschritte in der HSP-Forschung zu kümmern. Immer mehr HSP'ler verlassen die passive Zuschauerrolle. Sie haben schließlich die seltene Erkrankung HSP und sie werden ihr Leben, das Leben ihrer Kinder und das Leben anderer HSP'ler nur durch eigene Aktivität verbessern. Seht bitte in den folgenden Beispielen was einige HSP'ler bereits machen und nehmt es euch bitte für 2016 vor, selbst aktiv zu werden. Ihr werdet sehen, dass es möglich ist, und ihr werdet das gute Gefühl erleben, sobald ihr euch engagiert habt.

• Spende zu Hochzeiten und zu anderen persönlichen Ereignissen
  
  Auch in 2015 war es wieder sehr schön, dass zahlreiche persönliche Anlässe dafür gebraucht worden, Spenden für die HSP-Forschungsprojekte unseres Fördervereins zu gewinnen. Das waren sowohl Hochzeitsfeiern (hier ein Beispiel und hier ein zweites), wie Spenden zu runden Geburtstagen oder Jubiläen. Danke dafür!
  
  
  
• "Centspende" der Kreisverwaltung Düren
  
  Eine schöne Überraschung kam von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Kreisverwaltung des Kreises Düren. Sie hatten auf die Centbeträge in ihren monatlichen Lohn- und Gehaltsabrechnungen verzichtet und hatten diese für die HSP-Forschung gespendet. Auch das wurde natürlich nur möglich, weil ein aktiver HSP'ler sich gezielt dafür eingesetzt hat. Danke dafür!
  
  
  
• Spendenaktion der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der UniCredit (Hypo-Vereinsbank)
  
  Wie bereits in den letzten Jahren so wurde es auch im Jahr 2015 durch einen aktiven HSP'ler erreicht, dass seine Kolleginnen und Kollege von der Unicredit für uns spenden. Das Besondere an diesen zahlreichen Spenden ist es, dass der so im Kreis der Kollegen gewonnene Spendenbetrag durch die UniCredit verdoppelt wird. Danke dafür!
  
  
  
• Spendengewinnung bei der Firma Henkel in Heidelberg
  
  Ein weiterer aktiver HSP'ler hatte sich erfolgreich dafür eingesetzt, dass wir unseren Förderverein und die HSP-Forschung im Rahmen einer Veranstaltung bei der Firma Henkel vorstellen durften. Auch dieses Engagement erzeugte eine sehr schöne Spende, die natürlich in die Finanzierung unserer Forschungsprojekte floss. Danke dafür!
  
  
  
• Spenden von Unternehmen
  
  Zahlreiche Firmen, Banken, Versicherungen und Unternehmen haben unsere HSP-Förderprojekte unterstützt. Ein herzliches Dankeschön gebührt diesen Spendern; ein besonderes Dankeschön geht an die HSP'ler, die das durch ihre Aktivität erst möglich gemacht haben!
  
  
  
• Spenden per Dauerauftrag
  
  Einige HSP'ler unter uns haben sich ganz gezielt dafür entschieden, für ihre HSP-Forschungsspenden einen Dauerauftrag einzurichten. Danke dafür! Das ist sehr wirkungsvoll und hat den großen Vorteil, dass man nicht immer wieder erneut an "den eigenen Spendentermin" denken muss.
  Es ist schön, wenn die Gruppe dieser Aktiven weiter wächst. Und dieser Weg ist ganz bequem!
  
  
  
• Erfolge bei Interneteinkauf
  
  Im Sommer 2015 haben wir die Möglichkeit geschaffen, durch Einkäufe bei etwa 1.700 Internetshops für jeden Einkauf eine Spende zu erhalten. Und das Besondere ist, dass der jeweilige Einkauf durch diese Spende keinen Cent teurer wird. Es ist sehr schön, dass wir auf diesem Weg in sechs Monaten bereits mehr als 1.600 Euro gewinnen konnten. Danke dafür an jeden Interneteinkäufer, der unsere Einstiegsseite zu den Shops genutzt hat. Infos dazu sind hier abrufbar.
  
  Bedenkt bitte, dass nicht nur HSP'ler diese Spenden für die HSP-Forschung bei den Einkäufen im Netz gewinnen können. Informiert bitte eure Freunde, Bekannten, Kollegen und Verwandten, dass auch sie uns kostenlos helfen können. Nutzt dafür bitte eine der Grußkarten aus unseren Seiten mit den e-Cards, die ihr per e-Mail versenden könnt. Ganz passend können dafür die Bilder aus der Kategorie "Shopping" sein. Auch der Hinweis, dass die Urlaubsplanung im Internet für die HSP-Forschungsprojekte sehr hilfreich sein kann, wurde im Beitrag vom 27.08.2015 gezielt angesprochen.
  
  
  
• Neu: Grußkarten mit automatischem Aufruf
  
  Im Herbst 2015 haben wir unsere Seiten mit Grußkarten ins Forum gestellt. Diese Grußkarten sollen dabei helfen, die HSP in Deutschland bekannter zu machen und so das Schattendasein als seltene Erkrankung weiter reduzieren. Gleichzeitig gibt jede versendete Karte automatisch den Hinweis auf die Hilfen, die das Einkaufen im Internet für unsere HSP-Forschung ermöglicht. Nutzt diese Grußkarten und zeigt auch auf diesem Weg, dass wir für unsere Gesundheit kämpfen. Es wird sicher ein paar Monate dauern, bis die Nutzung dieser Grußkarten zur ganz normalen Internetnutzung wird. Bitte helft dabei mit, indem ihr uns eure Lieblingsfotos für diese Zwecke zusendet. Auch so werdet ihr aktiv!

Bedenke es bitte immer, dass die Spenden für die HSP-Forschung jedem von uns, also auch dir selbst, zu Nutzen kommen. Glaube es bitte niemals, wenn gesagt wird, dass die Spenden nur einer kleinen Gruppe von HSP'lern helfen. Jede Spende hilft jedem HSP'ler. Mache mit! Helfe dir, helfe deinen Kindern, helfe allen HSP'lern. Gemeinsam erreichen wir viel!
Also, sei wie gute Sportler, melde dich und mache auch mit! Im Sport gilt es wie bei uns: Die Aktiven kommen weiter und gewinnen!


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Und auch das ist wichtig!!

Wie schon Ende des letzten Jahres, soll auch jetzt im Dezember 2015 abschließend festgehalten werden, dass das Forum "Ge(h)n mit HSP" und die Interessengemeinschaften weiterhin ohne Mitgliedsgebühren tätig sein werden. Es sei erneut dargelegt, dass sowohl das Forum wie auch die Internetseite des Fördervereins für euch zu 100% kostenfrei sind. Deshalb ist statt eines Mitgliedsbeitrags eine Spende an den "Förderverein für HSP-Forschung" eine Hilfe, die euch auch selbst hilft! Denkt an euch, denkt an eure Kinder, denkt an alle HSP'ler und nehmt mit Verantwortung und Freude an der Bewegung teil, die die HSP-Forschung auch in 2016 weiter nach vorne bringen will!

Der Umfang dieser Beiträge, die im Wesentlichen einen Rückblick auf 2015 geben sollten, zeigt, dass bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP" und im "Förderverein für HSP-Forschung" in den letzten zwölf Monaten einiges gelaufen ist. Auch im kommenden Jahr soll es das Ziel im Forum, soll es das Ziel der Interessengemeinschaften und soll es das Ziel des Fördervereins sein, dafür zu sorgen, dass ihr mit der seltenen Erkrankung HSP besser klar kommt.

Beachtet aber bitte, dass auch unsere Verantwortlichen die seltene Erkrankung HSP haben. Es geht ihnen ganz genauso wie es euch geht. Bitte denkt auch daran, wenn ihr bisher noch in der Zuschauerrolle seid und werdet bitte selbst aktiv! Helft unseren Verantwortlichen im Engagement für alle HSP'ler. Macht Schluss mit der Passivität! Engagiert euch selbst und lasst so das Jahr 2016 zu einem sehr guten Jahr für uns alle werden!
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.... Wir freuen uns auf das Jahr 2016 gemeinsam mit euch!



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