HSP-Info Tag in BaWü am 29.9.2018 in Esslingen

[Thilo]

Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Baden-Württemberg

EINLADUNG zum HSP-Info-Tag

am Samstag, 29. September 2018
ab 11.00 Uhr bis ca. 17.00 Uhr
in Gaststätte Waldheim
Neuffenstraße 87, 73734 Esslingen
www.waldheim-zollberg.de

Internetlinks zur Anfahrt / zur Google-Routenplanung

Unser Treffen wird rollstuhlgerecht stattfinden. Wir werden unser Treffen ausreichend ausschildern, so dass Ihr uns auf jeden Fall findet.




Wir freuen uns auf folgende Referenten und ihre Themen:

Für dieses Treffen wurden keine externen Referenten eingeladen um den Teilnehmer mehr Zeit für die eigenen Fragen zu geben. Wir starten deshalb mit einer Vorstellungsrunde der Teilnehmer die hierbei ihre Fragen stellen. Wir sammeln die Fragen und werden diese nach dem Mittagessen im Teilnehmerkreis besprochen. Wir werden auch das Thema Reisen und Mobilität besprechen, da dieses bereits im Vorgesprächen benannt wurde.

Rudi Kleinsorge
Gehn mit HSP / Förderverein für HSP-Forschung


Rudi stellt die aktuellen Aktivitäten des Förderverein und der Forumsseite vor.


Speisen und Getränke wählt jeder Teilnehmer selbst zu eigenen Kosten aus der Speisekarte des Waldheims aus. Weitere Kosten fallen nicht an.

Der zeitliche Ablauf:

• 11:00 - 12:00 Vorstellung und Sammeln von Fragen
• 12:00 - 13:30 Gemeinsames Mittagessen
• 13:30 - 14:30 Aktuelles aus dem Förderverein und des Forums Rudi Kleinsorge
• 14:30 - 17:00 Diskussionskreis

Kurzfristige Änderungen behalten wir uns vor.

Ab sofort könnt ihr Euch bis spätestens zum 22.9.2018 anmelden.

Wir freuen uns auf euch und ein interessantes Miteinander,
Thilo Kehrberger........._....Martina Spycher
tk@gehn-mit-hsp.de.......... ms@gehn-mit-hsp.de

Zum Ausdrucken kann diese Einladung als PDF hier geladen werden.



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[Thilo]

Liebe Forumsbesucher,

hier eine kurze Zusammenfassung des HSP-Info Tages in Esslingen. An diesem sonnigen Tag konnten wir 18 Gäste aus dem Raum Baden-Württemberg begrüßen, wobei drei Teilnehmer zum ersten Mal den Weg in die Interessengemeinschaft fanden. Die Gaststätte Waldheim in Esslingen-Zollberg ist rollstuhlgerecht und verfügt über ausreichend Parkplätze und Rampen, um problemlos in den Veranstaltungssaal zu kommen. Auch an dieser Stelle möchte ich mich bei Familie Koutny für die vorzügliche Versorgung bedanken

Zu dieser Veranstaltung hatten wir keine externen Referenten eingeladen, um viel Zeit für persönliche Gespräche und Fragen zu haben. Wir begannen mit einer Vorstellungsrunde und anschließendem Mittagessen.

Projekte und Spenden

Rudi hatte eine Präsentation vorbereitet und stellte unser Forum und unseren YouTube Kanal (Link) mit den darin enthaltenen Filmbeiträgen vor. Weiter wurden die laufenden Projekte vorgestellt, die durch eure Spendenaktivitäten erst möglich wurden. Wir wiesen darauf hin, dass man auch durch Einkäufe im Internet spenden kann, ohne mehr zu bezahlen und zeigten eine kurze Demo am Beispiel von Booking.com. Wichtig ist dabei, den Einkauf immer über die Internetseite WeCanHelp (Link) zu starten. Dann wird man auf sein Einkaufsportal wie z.B. booking.com weitergeleitet und alles Weitere bleibt wie gewohnt. Damit die Spendeninformation an das Einkaufsportal weitergeleitet werden kann, muss der Werbungsblocker ausgeschaltet sein.

In der Diskussion mit den Anwesenden stellte sich heraus, dass zwar viele das Forum lesend nutzen, aber nicht nicht registriert sind. Um bei Firmen Spenden einwerben zu können, ist es auch wichtig eine große Gruppe an Betroffenen vorzuweisen. Deshalb unsere Bitte: Registriert euch bitte, auch wenn ihr in Zukunft nur lesen wollt.

Fragen zu Medikamenten

Die Teilnehmer waren an den gebräuchlichsten Medikamenten zur HSP interessiert. Auf der Seite des Fördervereins sind die häufigsten Fragen zur HSP mit über 60 Seiten zu finden. Darin wird in Kapitel 08.3 auf Seite 39 auf einen Aufsatz über die gebräuchlichsten Medikamente zur Spastik verlinkt. (Link)

Fragen zur Mobilität am Beispiel Flugzeug, Bahn/S-Bahn und Busse

Beim Reisen mit dem Flugzeug können kostenlose Services (Beispiel Stuttgarter Flughafen) mitgebucht werden, um im Rollstuhl vom CheckIn bis in das Flugzeug zu kommen. Auch die Mitnahme des Rollstuhls ist möglich.
Bei der Bahn gibt es eine Service Hotline, um kostenlos Sitzplätze auch für eine Begleitung zu reservieren. Es können auch Lifter gebucht werden, um barrierefrei in den Zug zu kommen. Bei S-Bahnen (Beispiel SSB in Stuttgart) sind Rampen immer hinter der ersten Türe nach der Fahrerkabine zu finden. Deshalb immer vorne in der S-Bahn einsteigen.
Bei öffentlichen Bussen ist die Einstiegsmöglichkeit für Rollstuhlfahrer an der zweiten Tür. Bei den Bussen gibt es eine mechanische Klapprampe die der Busfahrer oder ein Passagier herunterklappen kann.

Fragen zu Ulzibat Methode

Seit unserem Treffen in Heidelberg möchten wir Interessierten eine Voruntersuchung in Baden-Württemberg anbieten. Wir benötigen mindestens 15 Interessenten, damit ein Arzt aus der Schön Klinik in München in unsere Region kommt. Die Voruntersuchung stellt fest, ob eine Behandlung mit der Ulzibat Methode zielführend ist. Selbst wenn eine Behandlung möglich ist, kann der Betroffene selbst entscheiden, ob er es letztendlich durchführen lässt oder nicht. Hier der Link zu einem Beitrag von Oliver aus Hamburg, der diese Behandlung sehr zu seinem Vorteil nutzen konnte. Wer sich auf die Liste der Interessenten nehmen lassen möchte, der schreibe bitte eine email an: tk@gehn-mit-hsp.de.
Die Voruntersuchung ist kostenlos. Es sind lediglich eine Überweisung zur Orthopädie und das Krankenkärtchen nötig. Reisekosten trägt jeder selbst.

Fragen zur Inkontinenz

Bei den Fragen zur Inkontinenz verwiesen wir auf die beiden Beiträge, welche wir auf dem HSP-Info Tag in Bremen aufgezeichnet hatten, da die Zeit wie im Flug verging und das Veranstaltungsende auf 17 Uhr geplant war. (Link zu HSP-Info Tag in Bremen)

Herzliche Grüße und bis zum nächsten Mal

Thilo und Martina

[Thilo]

Hallo

Ich wollte den Bericht zu unserem Treffen sehr schnell einstellen. Zu schnell!! Ich habe nämlich einen Punkt, der von Meli ganz gezielt angesprochen wurde, vergessen mit aufzunehmen. Sorry dafür. Hier kommt der Nachtrag.

Meli berichtete von ihren eigenen, positiven Erfahrungen mit Cannabis. Sie bekommt Cannabis von ihrem Arzt verordnet. Sie nimmt es regelmäßig und berichtet, dass sich vieles verbessert hat. Das betrifft sowohl ihre Beweglichkeit, wie auch die Inkontinenz, wie auch die Verdauungsprobleme. Ihr Arzt nutzt für die Verordnung die seit 2017 gültige gesetzliche Grundlage (Link)

Verwiesen wurde in unseren Gesprächen auch auf Cannabis-Präparate, die den berauschenden und süchtig machenden Teil nicht enthalten. Ein solches Präparat ist bei uns im Forum beschrieben (Link)

Herzliche Grüße

Thilo

[Nelkenweg]

Hallo Thilo,

ich hoffe es geht Dir bestens.
Kannst Du mir schreiben in welcher Form Meli das Cannabis nutzt, also Sativa, Dronabinol, oder ...
Freue mich auf Deine Antwort.

Liebe Grüße

udo