Wir sind die neuen Verantwortlichen in der IG Bayern
Verfasst: Fr 20. Dez 2019, 15:54...........
Liebe Mitglieder unserer bayerischen Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe Mitglieder aus den anderen IGs,
wie Ihr ja bereits wisst, möchten Hedwig und Rainer Steinberger die Leitung unserer Gruppe abgeben, was nach langjähriger Tätigkeit und sehr großem Engagement auch nachvollziehbar ist.
Nach kurzem Gespräch haben wir, Monika Vasen und Kirsten Wörner, uns darauf verständigt, diese Aufgabe zu übernehmen, was Rudi ja in seinem Bericht zu unserem diesjährigen HSP-Info-Tag schon angedeutet hat.
Heute möchten wir uns nun bei Euch vorstellen:
Ich heiße Monika Vasen und wohne in einem netten kleinen Örtchen in der Nähe von Nürnberg.
Seit 2013 weiß ich nach jahrelanger Ärzteodyssee, dass ich an HSP(SPG 7) erkrankt bin. Seitdem interessiere ich mich sehr für das Krankheitsbild und nehme an diversen Studien teil.
Ich wünsche uns gemeinsam eine gute und konstruktive Zusammenarbeit für die Zukunft. Erreichbar bin ich unter folgender E-Mail-Adresse : mv@gehn-mit-hsp.de
Ich bin Kirsten Wörner, seit 2018 im Ruhestand und lebe in Franken. Seit 2007 habe ich die Diagnose HSP. In meinem Fall wurde die Diagnose recht zügig, schon beim ersten Vorstellungstermin bei meiner Neurologin gestellt. Über die Uni Erlangen und das dortige Forschungsprogramm kam ich dann mit „Ge(h)n mit HSP“ in Kontakt. Mir sind der Austausch untereinander und die Informationen zu Neuerungen zu unserer Erkrankung wichtig und das ist der Grund, weshalb ich an der Weiterführung der Interessengemeinschaft interessiert bin.
Ich bin erreichbar über die E-Mail-Adresse kw@gehn-mit-hsp.de.
Wir möchten gemeinsam dazu beitragen, dass Ihr Euch untereinander mit Euren Erfahrungen zur HSP austauschen könnt, Eure Fragen zum Leben mit unserer seltenen Erkrankung gute und hilfreiche Antworten finden und die HSP-Info-Tage auch weiterhin stattfinden werden. Außerdem ist uns auch die Unterstützung der Arbeit des „Fördervereins für HSP-Forschung“ mit den Projekten wichtig, damit wir weiterhin alle gemeinsam von den Vorteilen aus den wichtigen Forschungsprojekten profitieren können. Aus diesem Grund werden wir bestimmt auch von Zeit zu Zeit auf Euch zukommen und Euch um Mithilfe und Unterstützung bitten. Denn wir können nur dann erfolgreich sein, wenn wir gemeinsam daran arbeiten, die HSP beherrschbar zu machen.
Wir freuen uns auf die gemeinsame Arbeit mit Euch und wünschen Euch auf diesem Wege einen besinnlichen Jahresausklang, geruhsame Feiertage und ein gesundes, gelingendes und freudvolles Jahr 2020.
Monika und Kirsten
Liebe Mitglieder unserer bayerischen Interessengemeinschaft „Ge(h)n mit HSP“,
liebe Mitglieder aus den anderen IGs,
wie Ihr ja bereits wisst, möchten Hedwig und Rainer Steinberger die Leitung unserer Gruppe abgeben, was nach langjähriger Tätigkeit und sehr großem Engagement auch nachvollziehbar ist.
Nach kurzem Gespräch haben wir, Monika Vasen und Kirsten Wörner, uns darauf verständigt, diese Aufgabe zu übernehmen, was Rudi ja in seinem Bericht zu unserem diesjährigen HSP-Info-Tag schon angedeutet hat.
Heute möchten wir uns nun bei Euch vorstellen:
Ich heiße Monika Vasen und wohne in einem netten kleinen Örtchen in der Nähe von Nürnberg. Seit 2013 weiß ich nach jahrelanger Ärzteodyssee, dass ich an HSP(SPG 7) erkrankt bin. Seitdem interessiere ich mich sehr für das Krankheitsbild und nehme an diversen Studien teil.
Ich wünsche uns gemeinsam eine gute und konstruktive Zusammenarbeit für die Zukunft. Erreichbar bin ich unter folgender E-Mail-Adresse : mv@gehn-mit-hsp.de
Ich bin Kirsten Wörner, seit 2018 im Ruhestand und lebe in Franken. Seit 2007 habe ich die Diagnose HSP. In meinem Fall wurde die Diagnose recht zügig, schon beim ersten Vorstellungstermin bei meiner Neurologin gestellt. Über die Uni Erlangen und das dortige Forschungsprogramm kam ich dann mit „Ge(h)n mit HSP“ in Kontakt. Mir sind der Austausch untereinander und die Informationen zu Neuerungen zu unserer Erkrankung wichtig und das ist der Grund, weshalb ich an der Weiterführung der Interessengemeinschaft interessiert bin. Ich bin erreichbar über die E-Mail-Adresse kw@gehn-mit-hsp.de.
Wir möchten gemeinsam dazu beitragen, dass Ihr Euch untereinander mit Euren Erfahrungen zur HSP austauschen könnt, Eure Fragen zum Leben mit unserer seltenen Erkrankung gute und hilfreiche Antworten finden und die HSP-Info-Tage auch weiterhin stattfinden werden. Außerdem ist uns auch die Unterstützung der Arbeit des „Fördervereins für HSP-Forschung“ mit den Projekten wichtig, damit wir weiterhin alle gemeinsam von den Vorteilen aus den wichtigen Forschungsprojekten profitieren können. Aus diesem Grund werden wir bestimmt auch von Zeit zu Zeit auf Euch zukommen und Euch um Mithilfe und Unterstützung bitten. Denn wir können nur dann erfolgreich sein, wenn wir gemeinsam daran arbeiten, die HSP beherrschbar zu machen.
Wir freuen uns auf die gemeinsame Arbeit mit Euch und wünschen Euch auf diesem Wege einen besinnlichen Jahresausklang, geruhsame Feiertage und ein gesundes, gelingendes und freudvolles Jahr 2020.
Monika und Kirsten