Ge(h)n mit HSP

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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP
in Bremen Nord-Niedersachsen

Einladung zu unserem 12. jährlichen HSP-Info-Tag

am Samstag, den 30. 9. 2023 von 9.00 - 17.00 Uhr
im Gasthaus "Zum Waldkater" in Weyhe bei Bremen

Hallo, liebe HSP-Freunde !
Der Zeitpunkt ist gekommen, an dem wir unsere Einladung für unser diesjähriges Jahrestreffen an Euch bekannt geben können.
Wir freuen uns, dass wir - das Team der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP Bremen/Nordniedersachsen - Euch auch in diesem Jahr wieder ein Programm bieten können, das sich sehen lassen kann. Bettina hat einige sehr interessante und aktuelle Themen aufgegriffen und für die Referate hochrangige Therapeuten und Referenten für uns gewinnen können.
Als Veranstaltungsort haben wir wiederum die Gaststätte „Zum Waldkater“ in 28844 Weyhe, Syker Straße 53(ohne Übernachtungsmöglichkeit) ausgesucht. Die Bewirtung mit allem Drum und Dran im letzten Jahr war gut und so haben wir uns wieder für den Waldkater entschieden. Das Preis/- Leistungsverhältnis ist gut geblieben und wir vertrauen darauf, dass wir mit der Bewirtung und dem Mittagessen auch in diesem Jahr zufrieden sein werden.

Gasthaus "Zum Waldkater"

Wir freuen uns besonders über die Zusage unserer Referenten/-innen
Frau Prof. Dr. med. Schüle Professorin für Seltene Bewegungsstörungen an der Universitätsklinik zu Heidelberg, Frau Prof. Dr. med. Winner, Professorin für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum zu Erlangen Herrn Poerschke Ergotherapeut im Therapiezentrum Poerscke Osnabrück, sowie Herrn Deters , vom Sanitätshaus HBO Bremen. Änderungen behalten wir uns vor.

Hier nun ein Überblick über unser Programm und den geplanten Tagesablauf

Wir begrüßen herzlich Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle mit ihrem Vortrag

"Neues aus Forschung und Klinik zur HSP"
Anschließend offene Fragen und Antworten zur HSP

Frau Prof. Dr. med. Schüle ist Sektionsleiterin der Abteilung Neurodegeneration an der Neurologischen Universitätsklink zu Heidelberg

Frau Prof. Schüle sagt:„Ich bin ein sehr neugieriger und lösungsorientierter Mensch. Die Kombination aus Klinik und Forschung ist für mich genau das Richtige, denn die Klinik verankert mich gleichzeitig in der Forschung. Das Ziel, neue Therapiemöglichkeiten für Patientinnen und Patienten zu finden, ist für mich der stärkste Antrieb, den es geben kann. So gesehen sind meine Patientinnen und Patienten meine besten Lehrer. Auch sie haben es lernen müssen, ihre Erkrankung hinzunehmen und selbst etwas zu tun, das ihren Alltag erleichtert“.

Wir haben uns sehr über die Zusage von Frau Prof. Dr. med. Beate Winner gefreut. Sie hält Ihren Vortrag mit dem Thema

"SPG4 - was gibt es Neues?"

Frau Prof. Dr. med. Beate Winner leitet die Stammzellbiologische Abteilung am Universitätsklinikum zu Erlangen. Zudem leitet Sie an ihrer Uniklinik das Zentrum für Seltene Erkrankungen.

Der Fokus der Stammzellbiologischen Abteilung des Uniklinikums Erlangen liegt auf der Modellierung von Erkrankungen des Nervensystems. Dabei werden unter Zuhilfenahme von humanen Stammzellen patientenspezifische Zellmodelle generiert. Ausgehend von somatischen Zellen von Patientinnen und Patienten werden hierzu durch Transformation pluripotente Stammzellen generiert. Mit biochemischen, neurophysiologischen und bildgebenden Ansätzen wird in patienteneigenen Zellen nach krankheitsspezifischen Änderungen gesucht. Das Ziel ist es, Krankheitsmechanismen besser zu verstehen. Dieses Wissen soll künftig potenziellen Therapieansätzen Anschub verleihen. Ein für uns wichtiges Projekt ist die Wirkstoffentwicklung für die HSP-Form SPG4, das von unserem Förderverein für HSP-Forschung finanziell unterstützt wird.

Es ist sehr schön, dass Herr Simon Poerschke uns zugesagt hat, einen Vortrag zu halten. Sein Thema ist:

„C Mill und andere Multifunktionale Behandlungen (MFB) bei HSP"

Herr Simon Poerschke, der sich im familiengeführten Therapiezentrum Poerschke intensiv mit neurologischen Krankheitsbildern und deutlichen Bewegungsstörungen befasst, wird in seinem Vortrag verschiedene Therapiemöglichkeiten bei HSP vorstellen sowie die Rolle der C-Mill und des Lokomaten.

Die C-Mill ist ein hoch entwickeltes Laufband, das Alltagssituationen in einer sicheren und angenehmen Behandlungsumgebung simuliert. Sie bietet HSP-Patienten, bei denen das Laufen erschwert ist, eine effektive und motivierende Behandlungsmöglichkeit. Der Lokomat hingegen ist ein Exoskelett, das eine robotergesteuerte Gangrehabilitation ermöglicht. Es unterstützt die Bewegungen der Patienten während des Gehtrainings und bietet Menschen mit geringer oder nicht vorhandener Gehfähigkeit Vorteile wie die Stärkung der Muskelkraft und die Reduktion von Spastizität.

Simon Poerschke wird in seinem Vortrag die Vorteile und Einsatzmöglichkeiten dieser innovativen Therapieansätze aufzeigen. Darüber hinaus wird er die Gestaltungsmöglichkeiten der Kombination aus klassischen Methoden, robotischer Unterstützung und ressourcenorientierter Therapie bei Menschen mit HSP beleuchten.

Wir freuen uns auch auf Herr Jan Deters. Er wird einen Vortrag halten zu den Erwartungen und Möglichkeiten zum

"Exopulse Mollii Suit“

Herr Deters ist Orthopädietechnik Meister und ist im Fachbereich Neuro-Orthetik, im Sanitätshaus HBO Orthopädietechnik in Bremen beschäftigt. Er hat in den letzten Monaten einige HSP-Patienten betreut, die den Anzug Mollii Suit ausprobiert haben. Er wird uns in seinem Vortrag die Möglichkeiten vorstellen, die dieser Anzug uns bieten kann. Er wird auch auf die Ziele des kurzfristigen Tests in Sanitätshäusern eingehen. Zudem wird er die Grenzen des Hilfsmittels und die aktuelle Problematik in der Verordnung über die Krankenkassen thematisieren.

Herr Deters bietet uns schon zu Beginn als besonderen Service die Möglichkeit für Interessierte, den „Mollii Suit“ Anzug für 1 Stunde so weit möglich zu testen. Hierfür stehen einige Anzüge in verschiedenen Größen zur Verfügung. Ab Beginn der Veranstaltung können wir diesen Service nutzen, so dass unser Zeitfenster ausreichend Möglichkeiten zum Ausprobieren des Anzuges bietet.

Für das Umkleiden haben wir vom Waldkater einen separaten Raum angemietet.

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.....__..08.30 Uhr - Einlass und Anmeldung

.....__..09.00 Uhr - Begrüßung und Eröffnung durch das Organisationsteam

09.15 - 10.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Rebecca Schüle

10.30 - 11.30 Uhr - Frau Prof. Dr. med. Beate Winner

11.30 - 13.15 Uhr - Mittagessen

13.15 - 14.00 Uhr - Herr Simon Poerschke

14.00 - 15.00 Uhr - Herr Jan Deters

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Der Veranstaltungsort ist barrierefrei und Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Wie immer, ist für euer leibliches Wohl gesorgt. Für die nette und zuvorkommende Bewirtung mit heißen und kalten Getränken (Kaffee, Tee und Wasser, Apfel- und O-Saft), sowie einen leckeren Mittagstisch bitten wir euch die anfallende Kostenpauschale für den Veranstaltungszeitraum von 9.00-17.00 Uhr in Höhe von EUR 35,00 pro Person vorab zu überweisen.

Unser Gasthaus bietet leider keine Übernachtungsmöglichkeiten an. In Bremen gibt es natürlich genügend Hotels, in denen ihr gezielt nachfragen könnt. Einige HSP-Betroffene haben sich entschieden gemeinsam das Hotel Robben, das nahe am Flughafen liegt, zu nutzen.

Programmänderungen behalten wir uns vor.
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Routenplaner zum Waldkater: ._....per Klick
Die Internetseite des Waldkater:... per Klick

Anmeldungen für das Treffen sind ab sofort möglich und müssen unbedingt bis zum 25. Sep. 2023 erfolgen bei

.....Enno......E-Mail: et@gehn-mit-hsp.de
.............. ..Tel.: 01 72 - 51 31 317 oder 04 21 - 34 69 904

Nach eurer Anmeldung überweist uns bitte den zu zahlenden Betrag in Höhe von 35,00 Euro pro Person mit der folgenden Angabe zum Verwendungszweck:
.....HSP-Info-Tag 23 Bremen sowie Namen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen

Bankverbindung:
.....Zahlungsempfänger: Enno Teike
.....Postbank Köln
.....IBAN: DE 26 3701 0050 0736 2765 02
.....BIC : PBNKDEFF

Wir freuen uns auch über die Zusage von Rudi Kleinsorge und Thilo Kehrberger, dass sie wiederum von den Referaten Videoaufzeichnungen anfertigen werden, die dann zu einem späteren Zeitpunkt auf YouTube angesehen werden können. Es hat sich sehr bewährt, dass man die Referate später in Ruhe zu Hause nochmals ansehen- und hören kann.

Wir freuen uns sehr auf ein Wiedersehen mit Euch, auf gute Gespräche und Erfahrungsaustausch sowie wertvolle und hilfreiche Informationen, wie wir mit unserer Krankheit leben und umgehen können. Wir hoffen, dass „unser Tag“ einen wichtigen Beitrag dazu leisten kann und dass unser Programm Euch wieder so zahlreich nach Weyhe bei Bremen locken kann.

Wir wünschen Euch einen schönen Sommer und bleibt gesund, so gut es geht.

Das von uns erstellte Programm kann hier mit einem Klick zum Ausdruck angesehen werden.

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen.

Bettina mit Enno und Peggy

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Liebes Orga- Team,

wird die Veranstaltung auch online zeitgleich übertragen? Oder "nur" aufgezeichnet und später eingestellt?
Wird von der Speisekarte vorher was in Bestellung gegeben, woraus man sich dann nur eingeschränkt etwas bestellen könnte?
Ich bin ohne Auto unterwegs, so früh vor Ort sein per Bahn und weiter entfernt liegende Hotels sind für mich nicht machbar.
Wegen Essen frage ich, weil ich einen Schlauchmagen habe, der kein Gluten mehr verträgt. Mir würde eine Vorsuppe als hauptspeise reichen, Kekse und Kuchen mit Weizenmehl sind für mich nicht mehr möglich.
Auch deshalb bin ich in Braunlage oder beim Hamburger Treffen nicht dabei, alles liegt weit ausserhalb, im Hotel werde ich zum Selbstversorger oder muss es mit Erklärung lange vorher anmelden. Dann ist es oft einfacher, von zu Hause aus per PC dabei zu sein, wo ich alles habe, was ich brauche, ohne meine Lebensmittel im Koffer haben zu müssen.

Danke, Katrin

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Liebe Katrin,

ich antworte dir hier, weil ich gemeinsam mit Thilo die Videos bzw. die Live-Sendung verantworte.

Zunächst sei hier aber ein großes Dankeschön an Bettina, Peggy und Enno ausgesprochen. Es soll einmal deutlich angesprochen werden, dass die drei mit großem zeitlichem Aufwand und mit sehr viel Energie den HSP-Info-Tag organisieren. Bedenke es bitte, dass zunächst die interessanten Themen gefunden werden müssen, dass dann die Referenten anzufragen sind und dass in intensiven Gesprächen die Themen inhaltlich genau zu definieren sind. Nicht zu vergessen ist, dass die Referenten lange Anreisen haben, so dass auch Übernachtungen etc. organisiert werden müssen. Wenn die Themen und die Referenten gefunden sind, dann geht es darum, den passenden Ort für die Veranstaltung zu finden. Neben den Standard-HSP-Themen, wie der Beachtung unserer Handicaps, muss ein ausreichend großer Saal vorhanden sein, muss eine ansprechende und preiswerte Verpflegung organisiert werden und müssen alle technischen Dinge gelöst werden. Schließlich wird dann das gesamte Programm formuliert, formatiert und als Einladung ins Forum gestellt. Das -und vieles mehr- haben Bettina, Peggy und Enno in den letzten Wochen neben ihrem normalen Alltag erledigt. Dazu sei ihnen hier einmal ein großes Kompliment und ein spezielles Dankeschön ausgesprochen.

Nun zu deiner Anfrage ob der HSP-Info-Tag live übertragen wird oder „nur“ aufgezeichnet wird. Klare Antwort: Das lässt sich heute noch nicht sagen. Du musst es wissen, dass eine Live-Übertragung immer mit einem hohen, technischen Aufwand verbunden ist. Thilo und ich hatten im letzten Jahr die erforderliche Technik aus Stuttgart mit nach Bremen gebracht. Das ist für uns beide mit unserem HSP-Handicap wegen der erforderlichen Rollstuhlnutzung nicht ganz einfach. Denkbar wäre es, die Live-Sendung mit Profis machen zu lassen. Da entstehen aber Kosten im fünfstelligen Euro-Bereich. Das Geld stecken wir lieber in die HSP-Forschung. Beachte bitte auch, dass die Live-Sendung nur von einem sehr überschaubaren Kreis der HSP’ler gesehen wird. Im letzten Jahr erhielten wir dann in Rückmeldungen die Bewertung, dass alles nicht so sei, wie man das vom TV her kenne. Bild und Ton waren nämlich nicht ganz synchron.

In jedem Fall werden wir die Vorträge, wie wir das seit vielen Jahren machen, aufzeichnen und in unserem YouTube-Kanal veröffentlichen. Wir haben dort bereits mehr als 60 Videos eingestellt. Damit werden wir es auch in diesem Jahr erreichen, dass alle HSP’ler die Informationen des HSP-Info-Tages erleben können. Du weißt es, dass wir das zum Vorteil aller HSP’ler so entwickelt haben. Wir haben dabei vor allem an diejenigen unter uns gedacht, die wegen der Rollstühle oder wegen der urologischen Probleme die lange Reise zum Veranstaltungsort nicht schaffen. Auch sie gehören aber zu uns! Auch an sie denken wir! Auch sie haben das Recht auf Information!

Abschließend der Hinweis, dass unsere Videos nicht nur am PC sondern natürlich auch am Smart-TV im Wohnzimmer angeschaut werden können. Ich hoffe, du erkennst, wie intensiv wir alle arbeiten. Bitte erkenne, dass wir alles uns mögliche unternehmen, um auch den diesjährigen HSP-Info-Tag zu einem Erfolg für alle HSP’ler zu machen.

Alles Gute und eine schöne sommerliche Zeit
Rudi

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Bremen HSP Info Tag 30.09.2023

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