Hallo zusammen!
Hier folgt nun ein kleiner Rückblick zum HSP-Info Tag in Brinkum/Bremen. Wenn Ihr die blau hinterlegten Namen bzw. Definitionen anklickt, könnt Ihr Euch die von Bettina ausgearbeiteten Berichte und die "Folien" der Referenten ansehen.
An dieser Stelle auch nochmal ein großer Dank an Bettina für den großartigen Einsatz bei der Planung, der Organisation ,der Umsetzung und der Aufarbeitung des Treffens.
Sonntag, 1. Sept. 2013 war unser großer Tag und wir – Bettina, Enno und Peggy -danken an dieser Stelle nochmals allen HSP-Betroffenen und ihren Begleitern für ihre Teilnahme an unserem Treffen. Ein großer Dank natürlich geht hier natürlich auch an die Referenten und an die Damen der Infostände. Dass einige von Euch sogar weite Anfahrtswege in Kauf genommen haben, finden wir besonders erfreulich und anerkennenswert..
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Ab 10.00 Uhr kamen nach und nach unsere Gäste und es gab so manches freudige Wiedersehen. Bei einem Gläschen „Hugo“ wurden schon mal Neuigkeiten ausgetauscht und unser zur kostenlosen Mitnahme ausgelegtes Infomaterial durchstöbert..
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Unsere Tische waren gedeckt und mit Obst, Baguette, Salami und leckeren Frischkäsedips bestückt, so das sich jeder gleich mit Kaffee oder Tee und Snacks bedienen konnte. Dank unseres fleißigen Cateringteams Helga, Petra und Renate lief alles reibungslos und ruhig ab.
Vor Beginn des offiziellen Programmablaufs um ca. 10.45 Uhr, sprachEnno ein paar Begrüßungsworte und stellte unsere Referenten, sowie die Repräsentanten der Infostände vom SOvd (http://www.sovd-nds.de/), Integrationsdienst (http://www.phv-diepholz.de) und Kinesiologie http://www.kinesiologie-weyhe.de/ vor. .
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Der 1. Vortrag „FES-Funktionelle Elektrostimulation“von Herrn Stefan Schmechel, Fa. Curatec Services, wurde von vielen mit Spannung erwartet und es gab zahlreiche Fragen zu der praktischen Anwendung dieses Gerätes, sowie Anmeldungen für einen Testlauf. .
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Nach einer kurzen Pause hielt Frau Priv.-Doz. Dr.med. Susanne Schneider ihr Referat „Genetische Aspekte am Beispiel der HSP“, das wiederum Anlass zu vielen Fragen gab.Besonders die Überlegungen zu einer vorsorglichen Genuntersuchung ist für viele eine schwerwiegende Schicksalsentscheidung, die jeder für sich selbst treffen muss. .
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Im Anschluss folgte das Referat „Inkontinenz und Impotenz“von Herrn Dr. med. Wolfgang Bühmann. Mit seinem trockenen Humor schaffte er das Unglaubliche, nämlich uns viele Male zum Lachen zu bringen, was bei dieser Thematik eigentlich überhaupt nicht zu erwarten war. Wir hätten ihm mühelos noch eine Weile länger zuhören können. .
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Jetzt war Mittagspause angesagt und ein leckerer Imbiss wartete auf uns. Es gab wahlweise vegetarische Gemüse-Lasagne oder Mailänderschnitzel mit Kartoffelgratin und Gemüse. Es war reichlich vorhanden und schmeckte sehr lecker.
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Herr Dr. med. Tim Rattay vom Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen wurde von allen mit Spannung erwartet. Wir gratulierten ihm zur seiner erst kürzlich erfolgten Promovierung passend mit einem Doktor-Quietsche-Entchen in weissem Kittel mit Stethoskop, worüber er sich sichtlich sehr freute. Mit seinem Vortrag „Aktuelles aus HSP-Forschung und -Therapie“ berichtete er uns über den derzeitigen Stand der Forschungsarbeit zur abgeschlossenen FES-Studie, der noch laufenden Studie zur Nonsens-Mutation und der nun beginnenden Therapiestudie bei SPG 5.Hier könnt ihr euch die Folien anschauen.Er beantwortete bis zur letzten Minute zahlreiche Fragen und ist dann im Laufschritt– mit einem Stück Kuchen in der Hand – davon geeilt..
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Zum Ausklang gab es noch leckeren Butterkuchen und Kaffee.
Für die vielen lobenden Worte über die gelungene Veranstaltung in dem altehrwürdigen, niedersächsischem Bauernhaus bedanken sich herzlichst
Tina, Peggy und Enno
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