Bericht zum HSP-Treffen am 25. Oktober 2014 in Südniedersach
Verfasst: Do 30. Okt 2014, 19:13In gemütlicher Runde mit 24 Teilnehmern trafen wir uns morgens im schönen Ambiente der Steinhuder Strandterrassen mit direktem Blick aufs leider wolkenverhangene Meer.
Die Physiotherapeutin Lenka Littau erklärte und zeigte uns Vieles, was wichtig ist, um das Stürzen zu verhindern. Teppichkanten und lose Strippen muss man in der Wohnung vermeiden. Lasten sollte man nah am Körper tragen, möglichst in einer Tasche, die man sich umhängen kann. Man soll sich nie zeitlich unter Druck setzen und schnell irgendwo hin hetzen, sondern in Ruhe gehen.
Wir haben Übungen im Stehen gemacht, auch mit einem Tennisball unter dem Fuß. Bei den meisten war der Fuß danach warm und fühlte sich irgendwie größer an, sogar die Zehen spürte man. Durch die Übung waren die Muskeln im Fuß gedehnt und besser durchblutet. Dadurch war der Fuß besser spürbar, besser einsetzbar. Frau Littau zeigte uns noch Übungen für Beine, Rumpf und Arme für bessere Durchblutung und bessere Beweglichkeit. Man sollte möglichst jeden Tag für 30 Minuten üben, man sollte Schritt für Schritt versuchen, seinen gesetzten Ziele in punkto Beweglichkeit und Gleichgewicht näher zu kommen. Schon durch bessere Beweglichkeit wird das Risiko eines Sturzes kleiner. Zusätzlich sollte man Übungen zur Balance machen, den sicheren Stand üben und sich anstupsen lassen, am Besten mit Physiotherapeuten.
Falls nun doch ein Sturz passiert, wie komme ich wieder hoch? Auch da wurden uns verschiedene Möglichkeiten gezeigt. Auf alle Fälle sollten wir möglichst immer ein Handy bei uns haben, um im Notfall telefonisch um Hilfe bitten zu können.
Wir sprachen noch über das sichere Überwinden von Treppen und auch, dass man sich Hilfe in Form von Haltegriffen überall dort in der Wohnung hinbauen sollte, wo man sie braucht.
Wir sollten unbedingt tägliche Übungen zur Verbesserung von Beweglichkeit und Balance machen, jeder Spitzensportler erreicht sein Ziel nur durch tägliches Training. Nur durch permanentes Training können wir unser Bewegungsvermögen so weit wie möglich erhalten und in kleinen Schritten etwas tun für bessere Standsicherheit. Alle Teilnehmer erhielten eine Mappe über ein Physiotherapiekonzept. Physiotherapie ist wichtig für uns!
Bei der Gelegenheit sprach Siggi noch über das jüngste Tübinger Projekt „Welche Physiotherpie hilft bei HSP?“ . Ein HSP-Projekt, das sich nicht nur auf ein bestimmtes Gen oder eine bestimmte Mutation bezieht, sondern das für alle HSPler anwendbar ist, das uns allen Nutzen bringt, egal ob jung oder alt. Solch ein Forschungsprojekt kostet eine Menge Geld. Da wir alle davon profitieren können, wäre es eine tolle Sache, wenn wir auch alle durch eine Spende das Projekt unterstützen. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir 73,-€ in unserem Spendenschwein hatten, vielen Dank dafür! Wir haben es aufgerundet an den Förderverein für HSP-Forschung überwiesen. Vielen Dank auch an diejenigen in unserer Runde, die bereits direkt gespendet haben. Und auch herzlichen Dank an diejenigen, die noch mithelfen und das Projekt Physiotherapie mit einer Spende unterstützen .
Nach dem leckeren Mittagessen hatten wir eine Gesprächsrunde. Zunächst stellten sich diejenigen, die zum ersten Mal dabei waren, vor. Wir stellten fest, dass wir zwei mal eine betroffene Mutter mit ihrer betroffenen Tochter zu Gast hatten, und auch zweimal ein Elternteil mit betroffenem Kind.
Es kam mehrfach die Frage, wie man denn statt Einzeleinheiten nun Doppeleinheiten für Krankengymnastik bekäme, statt 1mal wöchentlich 2mal, usw. Dazu wurde auf ein Merkblatt des Gemeinsmen Bundesausschuss zur Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen hingewiesen.
Es wurde gefragt, ob es speziell in Göttingen Neurologen gibt, die sich mit HSP auskennen. Ja, gibt es dort an der Uni-Klinik. Im Forum kann man eine Deutschlandkarte mit HSP-Ambulanzen nutzen, um einen Facharzt in seiner Nähe zu finden.
Es kam der Hinweis, dass der Entwurf zum ersten Pflegeverstärkungsgesetz vor kurzem vom Bundestag verabschiedet wurde und ab 01.01.2015 gültig sein wird. Dort sind die Leistungen, die Menschen mit einer Pflegestufe in Anspruch nehmen können, verbessert.
Nach weiteren netten Gesprächen untereinander an den Tischen brachen die Teilnehmer am Nachmittag zum "Meeresluftschnappen“ oder nach Hause auf, ausgestattet mit Tipps und Anregungen nach einem schönen Miteinander.
Uns hat es wieder viel Spaß gemacht und wir freuen uns auf das nächste Treffen im Frühjahr!
Monika & Alex
Die Physiotherapeutin Lenka Littau erklärte und zeigte uns Vieles, was wichtig ist, um das Stürzen zu verhindern. Teppichkanten und lose Strippen muss man in der Wohnung vermeiden. Lasten sollte man nah am Körper tragen, möglichst in einer Tasche, die man sich umhängen kann. Man soll sich nie zeitlich unter Druck setzen und schnell irgendwo hin hetzen, sondern in Ruhe gehen.
Wir haben Übungen im Stehen gemacht, auch mit einem Tennisball unter dem Fuß. Bei den meisten war der Fuß danach warm und fühlte sich irgendwie größer an, sogar die Zehen spürte man. Durch die Übung waren die Muskeln im Fuß gedehnt und besser durchblutet. Dadurch war der Fuß besser spürbar, besser einsetzbar. Frau Littau zeigte uns noch Übungen für Beine, Rumpf und Arme für bessere Durchblutung und bessere Beweglichkeit. Man sollte möglichst jeden Tag für 30 Minuten üben, man sollte Schritt für Schritt versuchen, seinen gesetzten Ziele in punkto Beweglichkeit und Gleichgewicht näher zu kommen. Schon durch bessere Beweglichkeit wird das Risiko eines Sturzes kleiner. Zusätzlich sollte man Übungen zur Balance machen, den sicheren Stand üben und sich anstupsen lassen, am Besten mit Physiotherapeuten.
Falls nun doch ein Sturz passiert, wie komme ich wieder hoch? Auch da wurden uns verschiedene Möglichkeiten gezeigt. Auf alle Fälle sollten wir möglichst immer ein Handy bei uns haben, um im Notfall telefonisch um Hilfe bitten zu können.
Wir sprachen noch über das sichere Überwinden von Treppen und auch, dass man sich Hilfe in Form von Haltegriffen überall dort in der Wohnung hinbauen sollte, wo man sie braucht.
Wir sollten unbedingt tägliche Übungen zur Verbesserung von Beweglichkeit und Balance machen, jeder Spitzensportler erreicht sein Ziel nur durch tägliches Training. Nur durch permanentes Training können wir unser Bewegungsvermögen so weit wie möglich erhalten und in kleinen Schritten etwas tun für bessere Standsicherheit. Alle Teilnehmer erhielten eine Mappe über ein Physiotherapiekonzept. Physiotherapie ist wichtig für uns!
Bei der Gelegenheit sprach Siggi noch über das jüngste Tübinger Projekt „Welche Physiotherpie hilft bei HSP?“ . Ein HSP-Projekt, das sich nicht nur auf ein bestimmtes Gen oder eine bestimmte Mutation bezieht, sondern das für alle HSPler anwendbar ist, das uns allen Nutzen bringt, egal ob jung oder alt. Solch ein Forschungsprojekt kostet eine Menge Geld. Da wir alle davon profitieren können, wäre es eine tolle Sache, wenn wir auch alle durch eine Spende das Projekt unterstützen. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir 73,-€ in unserem Spendenschwein hatten, vielen Dank dafür! Wir haben es aufgerundet an den Förderverein für HSP-Forschung überwiesen. Vielen Dank auch an diejenigen in unserer Runde, die bereits direkt gespendet haben. Und auch herzlichen Dank an diejenigen, die noch mithelfen und das Projekt Physiotherapie mit einer Spende unterstützen .
Nach dem leckeren Mittagessen hatten wir eine Gesprächsrunde. Zunächst stellten sich diejenigen, die zum ersten Mal dabei waren, vor. Wir stellten fest, dass wir zwei mal eine betroffene Mutter mit ihrer betroffenen Tochter zu Gast hatten, und auch zweimal ein Elternteil mit betroffenem Kind.
Es kam mehrfach die Frage, wie man denn statt Einzeleinheiten nun Doppeleinheiten für Krankengymnastik bekäme, statt 1mal wöchentlich 2mal, usw. Dazu wurde auf ein Merkblatt des Gemeinsmen Bundesausschuss zur Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen hingewiesen.
Es wurde gefragt, ob es speziell in Göttingen Neurologen gibt, die sich mit HSP auskennen. Ja, gibt es dort an der Uni-Klinik. Im Forum kann man eine Deutschlandkarte mit HSP-Ambulanzen nutzen, um einen Facharzt in seiner Nähe zu finden.
Es kam der Hinweis, dass der Entwurf zum ersten Pflegeverstärkungsgesetz vor kurzem vom Bundestag verabschiedet wurde und ab 01.01.2015 gültig sein wird. Dort sind die Leistungen, die Menschen mit einer Pflegestufe in Anspruch nehmen können, verbessert.
Nach weiteren netten Gesprächen untereinander an den Tischen brachen die Teilnehmer am Nachmittag zum "Meeresluftschnappen“ oder nach Hause auf, ausgestattet mit Tipps und Anregungen nach einem schönen Miteinander.
Uns hat es wieder viel Spaß gemacht und wir freuen uns auf das nächste Treffen im Frühjahr!
Monika & Alex