Liebe HSP-Betroffene,
liebe Unterstützer des „Fördervereins für HSP-Forschung“,
das verantwortliche Team der Universitätsklinik zu Erlangen -unter der Leitung von Herrn Dr. Gassner- hat uns über die weiteren Arbeiten am Projekt „GaitLab Ganganalyse“ mit dem zweiten Bericht informiert. Die in diesem Forschungsvorhaben abgeleiteten, digitalen Daten sollen die Signatur des spastischen Gangbildes bei uns HSP-Patienten eindeutig darstellen. Ziel ist es, zum Abschluss des Projekts ein Bewertungs- und Beurteilungsverfahren zu haben, dass die hoffentlich positiven Ergebnisse neuer Therapien erkennbar und nachweisbar macht. Es soll damit ein ganz wesentlicher Baustein entwickelt werden, der den Entwicklern dieser neuen Behandlungsmöglichkeiten schnell echte Ergebnisse liefert. Ein weiteres, sehr wichtiges Ziel ist es, den Krankenkassen unmissverständlich aufzuzeigen, dass solche Therapien das Bewegungsvermögen positiv beeinflussen. Damit soll eine eindeutige Grundlage für die Kostenübernahme durch die Kassen geschaffen werden.
Der nachfolgende Auszug aus dem Bericht zeigt sehr gut auf, wie intensiv und zielorientiert an der Aufgabenstellung gearbeitet wird.
Die Ergebnisse der oben genannten Klassifikation würde eine sensorbasierte Diagnose in Bezug auf die Ausprägung der Fußheberschwäche und Messung des Ausmaßes von Therapie-Interventionen ermöglichen. Beispielsweise könnte hierdurch der Effekt einer Botulinumtoxin A- oder Physiotherapie-Behandlung auf das Gangbild bezüglich der Fußheberschwäche objektiv analysiert werden. In der Praxis und im häuslichen Alltag heißt dies, die von uns entwickelte Technologie kann dem betroffenen HSP-Patient eine Rückmeldung bzgl. der Fußhebung oder der Stolper-/Sturzgefahr geben. Perspektivisch könnte dies sowohl zur Optimierung der Therapie (z.B. Dosisanpassung von Medikamenten) dienen als auch den Erstattungsprozess durch Krankenkassen erleichtern. Zudem werden neue digitale Parameter definiert, die in Medikamentenstudien als objektives Maß für ein Ansprechen auf Therapie eingesetzt werden können.
Der gesamte zweite Zwischenbericht zu diesem Forschungsprojekt ist in den Seiten unseres Fördervereins hier abrufbar.
Wir halten es an dieser Stelle ganz bewusst fest, dass ihr mit eurem außerordentlichen Spenden wichtige Projekte zur HSP-Forschung überhaupt erst möglich macht. Wir nutzen die von euch gegebenen bzw. die von euch organisierten Finanzmittel ausschließlich für neue Projekte, um deren Finanzierung die forschenden Wissenschaftler bei uns nachgefragt haben. Deshalb könnt ihr hier zu euren Projekten auch stets Zwischenberichte über die jeweiligen Fortschritte lesen. Der Förderverein für HSP-Forschung nutzt eure Spenden nicht dafür, um damit bereits abgeschlossenen Projekten -wie es andere Organisationen machen- eine nachträgliche Würdigung auszusprechen. Eure Spenden dienen dem Ziel, aktuelle und zukunftsgerichtete HSP-Forschungsprojekte realisierbar zu machen. Es ist uns bewusst, dass wir so stets neue und wichtige Erkenntnisse gewinnen werden; wir sind uns auch bewusst, nicht immer die erhofften Ergebnisse erzielen zu können. Das ist das Risiko, das wir bei der Unterstützung von laufenden Forschungen eingehen müssen. Wir sind der Meinung, dass dieser Weg für uns die langfristig besseren und wichtigeren Ergebnisse zeigen wird.
Bleibt also bitte weiter aktiv!
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
Ich hätte mir besser die Brille aufsetzen sollen!