Ge(h)n mit HSP

Hallo Lothar und Rudi,

ich möchte Euch beglückwünschen zu Eröffnung des neuen Fördervereins und wünsche Euch (uns) viel Glück oder wie man hier im Norden sagt "immer eine Hand voll Wasser untern Kiel" für diesen Verein.
Ich finde es eine tolle und eine hilfreiche Sache dass jetzt mehr in der Richtung "Hilfe" geforscht werden kann.

Gruss
Thorsten

Hallo Rudi, hallo Lothar,

ich schließe mich Thorstens Worten an.

Es ist eine tolle Sachen, die uns allen hilft!! Selbst hab ich definitiv keine nonsense-Mutation, bin aber begeistert von der Idee, dass es für 2000 Betroffene therapeutische Hilfe geben könnte. Enorm.

Es wird bestimmt weitere Projekte geben, und dann Hilfe für andere Mutationen. Forschung lässt sich nicht übers Knie brechen, ich alte Frau profitiere vielleicht nicht mehr davon. Doch Kinder werden es bestimmt! Diejenigen in HSP-Familien, die vielleicht erst in 20 Jahren die ersten Symptome haben werden. Und all die Kinder, die in jungem Alter jetzt schon betroffen sind.

So wie es Thorsten sagt, ich wünsche uns allen Glück beim Vorankommen in der Forschung, und dazu dem Förderverein für HSP-Forschung zahlreiche intensive Unterstützung!

Viele Grüße
Siggi

Hallo,
es bewegt sich etwas in der HSP-Forschung, damit wir uns wieder bewegen können. Endlich!
Die bisherigen Mitteilungen des Fördervereins habe ich mir durchgelesen. Ein Danke an Rudi und Lothar für die Idee und die Initiative, immer wieder etwas zu beginnen.
Wir sollten uns die HSP-betroffenen Menschen in Australien als Beispiel nehmen, denen es gelungen ist, trotz der Größe und Weite ihres Kontinents ein Forschungsprojekt zu starten. Australien ist im Vergleich zu Deutschland etwa 22 Mal so groß. Dort leben ungefähr 22,5 Millionen Menschen, in Deutschland sind es etwa 82 Millionen. Es gibt in Australien 1.650 Menschen mit der Erkrankung HSP, während es in Deutschland ca. 6.000 Betroffene gibt.
Bei den großen Entfernungen in diesem Kontinent ist es sicher nicht einfach, mal eben ein Treffen der HSP-Betroffenen zu organisieren. Trotzdem ist es den Australiern gelungen, sich zu organisieren und 110.000 australische Dollar im Jahr (das sind 85.000 €) an Spenden zu gewinnen.
Mein Mann Werner und Ich hoffen, dass auch wir die nötige Summe für unser Förderprojekt zusammen bekommen. Auch wenn ich nicht mehr so intensiv von dem Ergebnis der Forschung profitiere, so haben zumindest unser Sohn und eventuell unsere kleine Enkelin Paula eine Perspektive auf ein gesundes Leben.
Eva-Maria Zimmermann

Hallo zsuammen,

Wir HSP`ler und Angehörige haben Grund zur Freude, denn in Sachen Forschung ist ein grosser Schritt nach vorn getan worden.
Forschung hat grundsätzlich bisher immer sehr viel erreicht, und das in jeder Beziehung
Im speziellem Fall HSP hat sich nun gezeigt, ich erinnere an die FES Studie, dass durch Forschung mit grosser Unterstützung/
Fördergelder durch die HSP Gruppe(/ damals noch Verein) sehr viel bewegt und erreicht worden ist.
Seit dem 18.4.2013 ist der Förderverein HSP aktiv und unterstützt das Forschungsprojekt `Nonsense- Mutation`, in Tübingen.

UND DAS IST KLASSE

Wie uns allen bekannt ist, benötigt man sehr viel Geld hierfür.
Der jetzt gegründete Förderverein- natürlich gemeinnützig - finanziert nur solche Produkte, die den Betroffenen Perspektiven
für ein eben in Gesundheit eröffnen sollen.
Wie wir auch hier im Forum verfolgen können ist alles transparent, man kann den Stand der eingegangenen Spenden ständig einsehen
und ich muß sagen, es ist beachtlich, daß seit dem 18.4. also vor knapp 4 Wochen, dieser Spendenstand vorhanden ist.!

Dazu kann man nur sagen : Weiter so, jeder gespendete Euro hilft uns allen.!

Viele Grüsse aus dem Norden

Peggy und Enno

Hallo Peggy und Enno,

vielen Dank für eure Worte. Danke für eure Aufmunterung!!

Gut ist es, dass ihr noch einmal ansprecht, dass wir gemeinnützig sind. Daraus folgt ja, dass jede Spende steuerlich absetzbar ist. Vor allem aber hilft jede Spende unserer Forschung.

Und das Spenden ist auch mit kleinen, regelmäßigen Beträgen möglich. Gut ist es dann, wenn dafür ein Dauerauftrag bei der Bank eingerichtet wird.

In Deutschland gibt es etwa 6.000 HSP-Betroffene. Ungefähr 700 davon nutzen dieses Forum. Ich bin mir sicher, dass wir mit dieser Menge die 66.666€ für unser erstes Projekt schaffen.

Grüße
Lothar

Hallo Rudi - hallo Lothar,

auch von uns aus Bayern "DANKE" für Euer Engagement in Sachen HSP-Förderverein.
Auch wir wollen uns weiterhin bemühen, dass wir was bewegen, denn nur so kann uns geholfen werden.
Toi - toi - toi dass die Sache gut läuft!
Wir werden auch weiterhin mit Euch kämpfen, denn nur

"wer kämpft, kann auch verlieren - aber wer nicht kämpft, der hat schon verloren"!

In diesem Sinne weiterhin "viel Erfolg"!!!

Liebe Grüße aus Bayern Hedi und Rainer