Welche Physiotherapie hilft bei HSP?
Verfasst: Di 29. Jul 2014, 16:30...........
Hallo zusammen,
ihr erinnert euch sicher noch an den Arztbesuch, als euch die Diagnose HSP vermittelt wurde. Und ihr erinnert euch sicher auch daran, was euch euer Arzt gesagt hat:
Und schon ging es los. Eine Praxis für Physiotherapie wurde aufgesucht. Und da klang es dann ungefähr so:
Schaut ihr dann ins Internet, so findet ihr Vielsagendes. Zum Beispiel:
Ein anderer Therapeut: "..... HSP scheint ja ziemlich selten zu sein. Hat vielleicht noch jemand schon mal Patienten mit dieser Erkrankung behandelt? ......."
Ein Dritter schreibt: "... Ich habe auch einen HSP Patienten ....... Alle spastikreduzierenden Therapien mit Koordinationsschulung, auch Dehnungen und "durchbewegen" werden als angenehm, weil Spastik reduzierend, empfunden.....
So oder ähnlich könnt ihr sehr viele weitere Anfragen und Hinweise von Therapeuten im Netz finden. Natürlich kennen alle Physiotherapeuten die Spastik. Aber die Spastik durch HSP, die ist eben etwas Seltenes und Ungewöhnliches. Da wird nachgefragt, um Unklarheiten zu beseitigen.
Genauso findet ihr viele Anfragen von HSP'lern, die nach Therapeuten mit HSP-Erfahrung suchen. Es werden zum Teil Therapieansätze beschrieben, die auf das Thema Spastik zielen. Unklar ist aber, welche Art der Physiotherapie für die HSP wirksam und hilfreich ist. Erkennbar wird, dass bei den Fragen und Antworten wegen eines Behandlungskonzepts auf andere Krankheitsbilder, z.B. auf die Spastische Zerebralparese (CP), die akute Querschnittslähmung, die Multiple Sklerose (MS) oder den Schlaganfall zurückgegriffen wird. Das sind Krankheitsbilder, bei denen sich auch jeweils eine Spastik als Symptom einstellen kann. Diese Krankheiten unterscheiden sich allerdings in wesentlichen Merkmalen von der HSP. Ist da der Rückgriff auf solche Krankheitsbilder, die das Symptom Spastik ebenfalls zeigen, wirklich die Lösung? Vermutlich nein, denn die spastischen Störungen haben ganz unterschiedliche Krankheiten als Ursache. Bedenken wir bitte immer, dass eine Spastik keine Krankheit, sondern immer ein Symptom einer Krankheit oder einer Schädigung des Zentralnervensystems ist.
Ein Konzept für die Behandlung der durch HSP verursachten, spastischen Symptome, das von HSP-Forschern in Zusammenarbeit mit HSP-Patienten entwickelt, getestet und überprüft wurde, das gibt es bis heute nicht. Es ist zum Beispiel bisher völlig unklar, ob bei der HSP ein Krafttraining, ähnlich wie bei der CP, zu einer tatsächlichen Verbesserung der Muskelkraft und sogar zu einer Verbesserung des Gangbildes führt. Es ist nicht klar, ob die Dehnübungen wirklich die alleinigen Heilsbringer sind. Es ist genauso unklar, ob Behandlungswege der Physiotherapie aus anderen Krankheitsbildern in der HSP-Behandlung sinnvoll eingesetzt werden können, oder ob sie bei uns verändert oder kombiniert werden sollten. Klar ist nur, dass Spastik viele unterschiedliche Ursachen haben kann, und dass sie daher auch unterschiedlich behandelt werden sollte.
Bildlich gesprochen wird derzeit ein Fahrzeug des Herstellers Mercedes, das die Typenbezeichnung A-Klasse trägt ganz genauso behandelt wie der Silberpfeil des gleichen Herstellers aus der Formel 1. Beide Fahrzeuge tragen den Namen Mercedes. Bei uns wird nur der Name Mercedes durch den Namen Spastik ausgetauscht. Klar ist jedem, dass ein Mercedes Silberpfeil etwas anderes ist als eine A-Klasse und dass beide Mercedes total anders gefahren (=behandelt) werden müssen. Ich vergleiche also bildlich "Mercedes Silberpfeil" und "Mercedes A-Klasse" mit "Spastik bei HSP" und "Spastik bei CP". Seid sicher, bei beiden Vergleichen gibt es jeweils Unterschiede und Gemeinsamkeiten.
Wir brauchen eine klare Richtlinie dafür, wie das Symptom Spastik bei der HSP sinnvoll und ergebniswirksam durch die Physiotherapie zu behandeln ist. Eine solche Aussage ist bisher an keiner Stelle zu finden. Wir müssen erkennen, dass die Verordnung von Physiotherapie uns nur dann viel Positives bringen kann, wenn die Therapeuten auch wissen, was bei HSP zu tun ist. Wenn wir sagen, "wir brauchen", dann ist damit gemeint, dass unsere Physiotherapeuten "etwas brauchen", damit wir Patienten wirklich einen dauerhaften Vorteil aus der Physiotherapie ziehen können. Ein entsprechender Studienansatz ist beim HSP-Info-Tag in Tübingen vorgestellt worden (siehe Protokoll in der Seite 1 unten) und ist im Beitrag "Es ist geschafft" erwähnt.
Lasst uns gemeinsam mit unseren HSP-Forschern und mit solchen Physiotherapeuten, die über HSP-Erfahrung verfügen, Konzepte erarbeiten und ihre Wirkung auf die Spastik bei HSP bewerten und vergleichen! Lasst uns daran arbeiten, die Frage "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" zu beantworten!
Das geht nur in einer gut vorbereiteten und gezielt entwickelten, medizinischen Studie. Unsere Tübinger HSP-Forscher haben die Grundzüge einer solchen Studie beim HSP-Info-Tag vorgestellt. Das Konzept ist weiterentwickelt worden und wird in den nächsten Wochen hier vorgestellt. Die verantwortlichen HSP-Forscher haben uns unsere Vorteile aus einer solchen Studie sehr klar dargelegt. Es ist das Ziel, eine typische HSP-Therapie in der Physiotherapie zu entwickeln, die für HSP-Patienten eine wirkliche Hilfe ist. Der Förderverein für HSP-Forschung ist wegen der finanziellen Förderung dieses Projektes angefragt worden. Wir haben diese Anfrage positiv beantwortet, weil in diesem Projekt große Chancen für jeden von uns liegen, völlig unabhängig vom jeweiligen Genfehler, völlig unabhängig vom Alter und völlig unabhängig vom Geschlecht. Wir bitten euch darum und hoffen es sehr, dass ihr dem Förderverein für HSP-Forschung helft, die notwendigen Spendengelder zeitnah zu erreichen. Auch hier gilt es wieder:
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
---------------------------------------
Nachtrag:
Jedem, der sich grundsätzlich zu dem Thema Spastik informieren möchte, dem sei ein Beitrag aus dem Medizinportal empfohlen, der auch hier bei uns im Forum enthalten ist.
R
Hallo zusammen,
ihr erinnert euch sicher noch an den Arztbesuch, als euch die Diagnose HSP vermittelt wurde. Und ihr erinnert euch sicher auch daran, was euch euer Arzt gesagt hat:
- "Die HSP ist bisher nicht heilbar. Ich verordne Ihnen jetzt sehr intensive Krankengymnastik. Mit der Physiotherapie lässt sich die Entwicklungsgeschwindigkeit der HSP beeinflussen. Die verläuft dann langsamer und Ihr Leben bleibt beweglicher."
Und schon ging es los. Eine Praxis für Physiotherapie wurde aufgesucht. Und da klang es dann ungefähr so:
- "Was haben Sie denn? Erzählen Sie bitte mal, so dass ich mir ein Bild machen kann. ..... Ach, und HSP heißt Ihre Krankheit. Davon habe habe ich noch nie gehört. Aber, ich behandele Sie jetzt ganz gezielt wegen der Spastik."
Schaut ihr dann ins Internet, so findet ihr Vielsagendes. Zum Beispiel:
- Ein Physiotherapeut schreibt in einem Physio-Forum:
Ein anderer Therapeut: "..... HSP scheint ja ziemlich selten zu sein. Hat vielleicht noch jemand schon mal Patienten mit dieser Erkrankung behandelt? ......."
Ein Dritter schreibt: "... Ich habe auch einen HSP Patienten ....... Alle spastikreduzierenden Therapien mit Koordinationsschulung, auch Dehnungen und "durchbewegen" werden als angenehm, weil Spastik reduzierend, empfunden.....
So oder ähnlich könnt ihr sehr viele weitere Anfragen und Hinweise von Therapeuten im Netz finden. Natürlich kennen alle Physiotherapeuten die Spastik. Aber die Spastik durch HSP, die ist eben etwas Seltenes und Ungewöhnliches. Da wird nachgefragt, um Unklarheiten zu beseitigen. Genauso findet ihr viele Anfragen von HSP'lern, die nach Therapeuten mit HSP-Erfahrung suchen. Es werden zum Teil Therapieansätze beschrieben, die auf das Thema Spastik zielen. Unklar ist aber, welche Art der Physiotherapie für die HSP wirksam und hilfreich ist. Erkennbar wird, dass bei den Fragen und Antworten wegen eines Behandlungskonzepts auf andere Krankheitsbilder, z.B. auf die Spastische Zerebralparese (CP), die akute Querschnittslähmung, die Multiple Sklerose (MS) oder den Schlaganfall zurückgegriffen wird. Das sind Krankheitsbilder, bei denen sich auch jeweils eine Spastik als Symptom einstellen kann. Diese Krankheiten unterscheiden sich allerdings in wesentlichen Merkmalen von der HSP. Ist da der Rückgriff auf solche Krankheitsbilder, die das Symptom Spastik ebenfalls zeigen, wirklich die Lösung? Vermutlich nein, denn die spastischen Störungen haben ganz unterschiedliche Krankheiten als Ursache. Bedenken wir bitte immer, dass eine Spastik keine Krankheit, sondern immer ein Symptom einer Krankheit oder einer Schädigung des Zentralnervensystems ist.
Ein Konzept für die Behandlung der durch HSP verursachten, spastischen Symptome, das von HSP-Forschern in Zusammenarbeit mit HSP-Patienten entwickelt, getestet und überprüft wurde, das gibt es bis heute nicht. Es ist zum Beispiel bisher völlig unklar, ob bei der HSP ein Krafttraining, ähnlich wie bei der CP, zu einer tatsächlichen Verbesserung der Muskelkraft und sogar zu einer Verbesserung des Gangbildes führt. Es ist nicht klar, ob die Dehnübungen wirklich die alleinigen Heilsbringer sind. Es ist genauso unklar, ob Behandlungswege der Physiotherapie aus anderen Krankheitsbildern in der HSP-Behandlung sinnvoll eingesetzt werden können, oder ob sie bei uns verändert oder kombiniert werden sollten. Klar ist nur, dass Spastik viele unterschiedliche Ursachen haben kann, und dass sie daher auch unterschiedlich behandelt werden sollte.
Bildlich gesprochen wird derzeit ein Fahrzeug des Herstellers Mercedes, das die Typenbezeichnung A-Klasse trägt ganz genauso behandelt wie der Silberpfeil des gleichen Herstellers aus der Formel 1. Beide Fahrzeuge tragen den Namen Mercedes. Bei uns wird nur der Name Mercedes durch den Namen Spastik ausgetauscht. Klar ist jedem, dass ein Mercedes Silberpfeil etwas anderes ist als eine A-Klasse und dass beide Mercedes total anders gefahren (=behandelt) werden müssen. Ich vergleiche also bildlich "Mercedes Silberpfeil" und "Mercedes A-Klasse" mit "Spastik bei HSP" und "Spastik bei CP". Seid sicher, bei beiden Vergleichen gibt es jeweils Unterschiede und Gemeinsamkeiten.
Wir brauchen eine klare Richtlinie dafür, wie das Symptom Spastik bei der HSP sinnvoll und ergebniswirksam durch die Physiotherapie zu behandeln ist. Eine solche Aussage ist bisher an keiner Stelle zu finden. Wir müssen erkennen, dass die Verordnung von Physiotherapie uns nur dann viel Positives bringen kann, wenn die Therapeuten auch wissen, was bei HSP zu tun ist. Wenn wir sagen, "wir brauchen", dann ist damit gemeint, dass unsere Physiotherapeuten "etwas brauchen", damit wir Patienten wirklich einen dauerhaften Vorteil aus der Physiotherapie ziehen können. Ein entsprechender Studienansatz ist beim HSP-Info-Tag in Tübingen vorgestellt worden (siehe Protokoll in der Seite 1 unten) und ist im Beitrag "Es ist geschafft" erwähnt.
Lasst uns gemeinsam mit unseren HSP-Forschern und mit solchen Physiotherapeuten, die über HSP-Erfahrung verfügen, Konzepte erarbeiten und ihre Wirkung auf die Spastik bei HSP bewerten und vergleichen! Lasst uns daran arbeiten, die Frage "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" zu beantworten!
Das geht nur in einer gut vorbereiteten und gezielt entwickelten, medizinischen Studie. Unsere Tübinger HSP-Forscher haben die Grundzüge einer solchen Studie beim HSP-Info-Tag vorgestellt. Das Konzept ist weiterentwickelt worden und wird in den nächsten Wochen hier vorgestellt. Die verantwortlichen HSP-Forscher haben uns unsere Vorteile aus einer solchen Studie sehr klar dargelegt. Es ist das Ziel, eine typische HSP-Therapie in der Physiotherapie zu entwickeln, die für HSP-Patienten eine wirkliche Hilfe ist. Der Förderverein für HSP-Forschung ist wegen der finanziellen Förderung dieses Projektes angefragt worden. Wir haben diese Anfrage positiv beantwortet, weil in diesem Projekt große Chancen für jeden von uns liegen, völlig unabhängig vom jeweiligen Genfehler, völlig unabhängig vom Alter und völlig unabhängig vom Geschlecht. Wir bitten euch darum und hoffen es sehr, dass ihr dem Förderverein für HSP-Forschung helft, die notwendigen Spendengelder zeitnah zu erreichen. Auch hier gilt es wieder:
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
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Nachtrag:
Jedem, der sich grundsätzlich zu dem Thema Spastik informieren möchte, dem sei ein Beitrag aus dem Medizinportal empfohlen, der auch hier bei uns im Forum enthalten ist.
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