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Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie "
Verfasst:
Fr 5. Sep 2014, 14:10von Rudi
...........Hallo zusammen,
nachdem wir erst kürzlich die Information zu dem neuen HSP-Förderprojekt ins Forum eingestellt hatten, erreichte uns schnell die erste Rückfrage. Auch beim Förderprojekt "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" stellen wir wieder diese Fragen mit ihren Antworten ins Forum. So soll erreicht werden, dass das Ziel und der Nutzen des Projekts für die HSP-Erkrankten noch klarer werden.
Frage 1:
Warum wird das Projekt Physiotherapie gefördert und warum nicht eine neue Medikamentenstudie?
Antwort 1:
Die Ergebnisse dieser Studie sollen jedem von uns helfen; jedem, also gleichgültig, welches Gen betroffen ist, gleichgültig, welche Mutationsform im Gen vorliegt, gleichgültig, ob ein mutiertes HSP-Gen bei der Gendiagnose gefunden oder nicht gefunden wurde. Beachtet bitte immer, dass etwa 60% unter uns bisher noch keinen Nachweis ihrer genetischen Mutation haben. Zumindest der genetische Nachweis ist erforderlich, damit zukünftige Medikamente hilfreich verordnet werden können. Jeder von uns, also 100%, soll einen großen Nutzen aus den Ergebnissen der Studie "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" ziehen. Das können Medikamente bei der komplexen und vielschichtigen HSP derzeit noch nicht leisten. Diese Studie will jedem von uns helfen, gleichgültig, ob seine HSP nun genetisch nachgewiesen ist oder nicht! Das begründet die Wichtigkeit der Studie für die gesamte Gruppe der HSP'ler.
Herr Prof. Dr. Schöls hat es in seiner
Projektbeschreibung im ersten Satz so formuliert: "Physiotherapie ist die vielleicht wichtigste Therapiesäule in der Behandlung der HSP".
Unser gemeinsames Problem in diesem Zusammenhang ist, dass unsere Physiotherapeuten keinerlei brauchbare Literatur finden, in der beschrieben ist, welche Behandlungsoptionen sie bei unserer HSP einsetzen können, um uns wirksam zu helfen. Das wesentliche Ziel der neuen Studie ist, hier eine grundlegende Änderung zu erzielen. Unsere Therapeuten sollen Unterlagen an die Hand bekommen, in denen sie Konzepte zur wirksamen Behandlung der HSP-Symptomatik finden. Das wird jedem von uns in überschaubar kurzer Zeit spürbare Vorteile bringen. Diese schnellen Vorteile können wir aus den begonnenen Medikamentenentwicklungen in so kurzer Zeit jedoch nicht erwarten. Die Studie zur Physiotherapie dient also dazu, unsere noch vorhandenen Bewegungsfähigkeiten so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Nur dann können wir aus den zukünftigen Medikamenten einen wirklichen Vorteil ziehen. Deshalb ist diese Studie so wichtig für alle HSP-Betroffenen.
Bitte scheut euch nicht, weitere Fragen zu stellen. Sie werden in diesen Beitrag aufgenommen und beantwortet, so dass jeder Interessierte stets ein gutes Wissen zum Projekt hat.
Wir hoffen, dass mit den Informationen alle HSP'ler die großen Vorteile in den Ergebnissen dieses Projekts noch klarer erkennen. Wir hoffen auch, dass alle HSP'ler das Projekt finanziell unterstützen. Jede Spende ist ein Baustein für eine gesunde Zukunft. Wir glauben, dass wir mit diesem Projekt erneut aufzeigen können, wie wichtig es ist, dass sich HSP-Betroffene engagieren. So sorgt jeder für seine Gesundheit. Es ist sicher ein schönes Gefühl, zukünftig sagen zu können: "Ich habe es miterlebt". Es ist sicher noch schöner, sagen zu können: "Ich bin dabei gewesen, und ich habe mitgemacht!"
Herzliche Grüße
Rudi und Lothar
Re: Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie"
Verfasst:
So 7. Sep 2014, 11:14von Rudi
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Frage 2:
Warum wird diese Studie an der Uniklinik in Tübingen gemacht und nicht in der Rehaklinik Hoher Meissner? In dieser guten Rehaklinik sind ständig HSP-Patienten in Behandlung, so dass es genügend Personen geben würde, die mitmachen. Außerdem haben die Therapeuten dort wirklich Ahnung von HSP und von den guten Therapien in der Physio.
Antwort 2:
Genau die gleiche Frage hatte ich zu Beginn unsere Arbeiten am Projekt auch gestellt. Und die Antwort ist recht einfach und sofort nachvollziehbar. Während einer Rehamaßnahme wird nicht nur die Physiotherapie als Behandlungsform durchgeführt. Es gibt zahlreiche weitere Therapien, beginnend mit Übungen in der "Muckibude", über Massagen, Wärmebehandlungen, Schwimmen und einiges mehr. Das hat zur Folge, dass sich der wirksame Effekt, der allein durch die Physiotherapie entsteht, nicht messen lässt, weil die anderen Therapien auch positive Effekte haben. Und diese anderen positiven Effekte, die treten zeitgleich in der Reha auf und überlagern sich mit den Effekten aus der Physiotherapie. Wir müssen zudem beachten, dass die Physio in der Reha ein tägliches Übungsprogramm ist, während sie in der Zeit zuhause nur ein bis zweimal in der Woche läuft. Es ist für den Erfolg der Studie absolut notwendig, dass wir den erzielbaren, therapeutischen Effekt allein aus der Physiotherapie messen und dass wir diese Wirkung im "ganz normalen Leben" bewerten. Das ist in der "Sondersituation", die sich in einer Reha-Maßnahme ergibt, leider nicht möglich.
Zum zweiten Teil der Frage. Natürlich wird das Können und das Wissen der Therapeuten, die in guten Rehakliniken ständig mit HSP-Patienten arbeiten, abgefragt und in das Konzept der Studie einfließen. In gleicher Weise wird auch das Know-How der HSP-Patienten und ihrer Physiotherapeuten ein wesentlicher Baustein der Studie werden. Herr Prof. Dr. Schöls hat das in seiner
Projektbeschreibung auf der Seite 1 unter dem Punkt "Konzeptentwicklung" beschrieben.
Neben den Physiotherapeuten aus den Rehakliniken sind also vor allem eure eigenen Physiotherapeuten gefragt. Die Erfahrungen, die die Therapeuten in den letzten Jahren während der Arbeit mit euch gesammelt haben, die stellen eine ganz wesentliche Grundlage für den Erfolg der Studie "Welche Physiotherapie hilft bei HSP?" dar. Es ist sehr hilfreich, wenn ihr uns die Angaben zu euren Therapeuten gebt. Nutzt dazu bitte die Seite "Listen: HSP-Ärzte; HSP-Physiotherapeuten" hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".
Re: Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie "
Verfasst:
Di 9. Sep 2014, 11:39von Rudi
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Frage 3:
In der Projektbeschreibung steht, dass jeder HSP'ler, der selbst aktiv an der Studie teilnehmen möchte, "noch mindestens 100 Meter in drei Minuten gehen können muss (Gehstützen oder Rollator sind erlaubt)". Welche Strecke läuft denn ein Gesunder in den drei Minuten? Eine Antwort auf diese Frage macht es mir leichter, für mich richtig zu beurteilen, ob ich mich als Studienteilnehmer bewerben darf.
Antwort 3:
Die durchschnittliche Geschwindigkeit eines Erwachsenen beträgt, wenn er zügig geht, etwa 4,5 Kilometer pro Stunde (Km/h). Das ist die mittlere Geschwindigkeit; beim Spazierengehen ist man langsamer und beim Joggen ist man schneller. Bei 4,5 Km/h legt man in einer Minute 75 Meter zurück. In drei Minuten geht ein gesunder Mensch also etwa die Strecke von 225 Metern. Zur Teilnahme an der Studie müssen wir weniger als die Hälfte, nämlich 100 Meter schaffen können.
Es ist bereits auf kurzen Strecken zu erkennen, ob wir zu langsam sind. Stellen wir uns vor, dass wir gemeinsam mit einem Gesunden auf der Straße gehen. Wenn wir HSP'ler 10 Meter gegangen sind, dann dürfte der Gesunde nicht mehr als 22,50 Meter gegangen sein. Falls das so ist, dann ist diese Bedingung für die Teilnahme an der Studie geschafft. Das Bildchen unten will das verdeutlichen. Natürlich sind die Ergebnisse klarer, wenn tatsächlich die 100 Meter getestet werden.
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Re: Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie "
Verfasst:
Do 11. Sep 2014, 14:38von Rudi
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Frage 4:
Fragebogen zu den Übungen gesehen, die ich bis jetzt in der Krankengymnastik mache. Soll oder darf ich den ausfüllen, wenn ich später nicht als Studienteilnehmer nach Tübingen kommen kann?Antwort 4:
Ja, der Fragebogen soll von allen HSP'lern bearbeitet werden, gleichgültig, ob sie bereit sind, als Studienteilnehmer mitzumachen oder nicht. Nur dadurch ist es möglich, dass unsere HSP-Forscher in Tübingen sehr viele Beschreibungen zu solchen Therapien bekommen, die momentan mit uns gemacht werden. Diese Sammlung von Therapien, die bildet die Grundlage für die Studienarbeit. Und da gilt: "Je mehr, umso besser." Sprecht daher bitte auch solche HSP-Erkrankte an, die unser Forum bisher noch nicht nutzen. Es ist wirklich hilfreich, wenn jeder mitmacht.
Ich ergänze es hier noch, obwohl es nicht Bestandteil der Frage war, dass natürlich aus HSP'ler, die nicht in Deutschland wohnen, gerne mitmachen können.
Re: Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie "
Verfasst:
Do 11. Sep 2014, 21:59von Rudi
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Frage 5:
Werden beim neuen Forschungsprojekt auch wieder Zwischenberichte der Forscher ins Forum eingestellt?
Antwort 5:
Ja natürlich! Das ist so vorgesehen, weil ihr stets zum aktuellen Stand des Projekts auf dem Laufenden gehalten werden sollt. Wir hatten
genau das beschrieben, als der Förderverein gegründet wurde. Und daran halten wir uns auch! Bedenkt in diesem Zusammenhang aber bitte, dass unsere HSP-Forscher nur dann Berichte liefern können, wenn die Studie auch finanziert wird. Dazu ist es erforderlich, dass ihr euch selbst engagiert und Spenden sammelt und/oder selbst spendet. Die Startphase der Studie wird durch die Eigenmittel der Uniklinik finanziert, wie es in der Seite "Aktuelles zu den Projektfinanzierungen" beschrieben ist.
Re: Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie "
Verfasst:
Do 12. Feb 2015, 23:35von Rudi
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Frage 6:
Kann ich bei der Studie mitmachen, auch wenn die HSP bei mir bislang noch nicht genetisch nachgewiesen ist?
Antwort 6:
Eine genetische Diagnosesicherung ist nicht notwendig. Es reicht, wenn die HSP klinisch diagnostiziert wurde. Im Arztbrief ist in diesen Fällen oft “V.a. Hereditäre Spastische Spinalparalyse”, also Verdacht auf HSP aufgeführt. Auch in diesen Fällen ist eine Teilnahme gerne möglich.
Frage 7:
Was sind die Ein- und Ausschlusskriterien aus dem Studienplan?
Antwort 7:
.....● Patienten mit klinisch oder genetisch gesicherter Diagnose einer Hereditären Spastischen Spinalparalyse (HSP)
.....● Alter: 18 - 80 Jahre
.....● Fähigkeit zur Zustimmung nach ausführlicher schriftlicher Aufklärung (Fully Informed Consent)
....... und zum Gebrauch der Selbstbeurteilungsbögen.....● Hinweise für eine sekundäre Genese der Spastik (z.B. entzündlich, vaskulär, Rückenmarkskompression).
.....● Kognitive oder sprachliche Einschränkungen, die ein hinreichendes Verständnis der Trainingsanforderungen verhindern.
.....● Gehstrecke von weniger als 100 Metern oder Ganggeschwindigkeit langsamer als 100 Meter in 3 Minuten.
.....● Schwangere oder stillende Personen.
.....● Behandlung mit Botulinumtoxin in den letzten 3 Monaten vor Studienbeginn.
.....● Laufende Behandlung mit Funktioneller Elektrostimulation (FES).
Re: Rückfragen zu unserem Förderprojekt "Physiotherapie "
Verfasst:
Sa 21. Feb 2015, 17:05von Rudi
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Frage 8:
An wen muss ich mich wenden, wenn ich an der Studie zur Physiotherapie teilnehmen möchte?
Antwort 8:
Interessenten wenden sich bitte an die Universitätsklinik zu Tübingen. Die Kontaktdaten sind im
ersten Zwischenbericht zum Projekt benannt.
Sie lauten:
...Prof. Dr. Ludger Schöls
...Neurologische Klinik und
...Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung
...Hoppe-Seyler-Str. 3
...72076 Tübingen
........Anmeldung bitte bei der Studienassistentin Frau Feil unter der Tel. 07071 29 85711
...Fax: 07071-294254
...Email: Ludger.Schoels@uni-tuebingen.de