Hallo an alle,
Eine Wienerin stellt sich vor: Ich heiße Edith, bin 56 Jahre und arbeite und wohne in Wien. Im Jahr 2004 fielen mir ein schleifender Gang und erste Gleichgewichtsprobleme auf. Eine Fußpflegerin sprach mich erstmals auf eine neurologische Störung an und meinte damit MS, weil ich bei der Behandlung sehr mit den Füßen zuckte. Eine Untersuchung bestätigte das nicht. Es gab dann in diversen Spitälern verschiedene Untersuchungen, auch eine Liquorpunktion wurde gemacht; ich war genauso wie Silvia im AKH in der Neuromuskulären Ambulanz, aber man konnte mir nur bestätigen, dass sicher ein neurologisches Problem besteht, aber man wusste nicht was. Erst ein Neurologe, der eigentlich meine Mutter untersuchte, die ich begleitete, meinte bereits bei seiner ersten Untersuchung, dies könnte bei uns beiden eine HSSP sein. Ich las die Informationen darüber im Internet und mir war sofort klar, dass ich ganz sicher das habe. Somit habe ich dem eigenen Arzt mitgeteilt, was ich habe, was er etwas verschnupft aufgenommen hat. Eine Gen-Untersuchung lehnte er aus Kostengründen und weil es angeblich sowieso nichts bringt kategorisch ab. Meine Mutter bekam die HSSP dann allerdings etwas später als ich!
In den zehn Jahren ist es sukzessive schlechter geworden, ich gehe nun mit einem Stock und war 4x auf Rehabilitation. Mit Arzneimitteln habe ich erst vor kurzem begonnen, die ersten brachten gar nichts und Lioresal nehme ich erst seit kurzem, im Moment noch kleindosiert. Falls dies jemand von Euch auch einnimmt, bitte um Information, wie es Euch damit geht oder ging.
Da ich noch arbeiten gehe und danach entweder zum Kiesertraining (Muskelkräftigung), Physiotherapie oder andere Behandlungen (derzeit CranioSakrale, Faszienmassage, Triggerpunkttherapie) und das Gehen und alle Beschäftigungen sehr langsam passieren, gibt es nur sehr wenig Freizeit. Aber die Situation habt Ihr wohl auch. Ich lebe allein und das macht mir schon Sorgen, wie ich einmal mit dieser immer schwieriger werdenden Situation fertig werde und zurechtkomme.
Herzliche Grüße
Edith