Sehnervdegeneration beim Normaldruckglaukom

[Jolanta]

Guten Abend,
hat jemand auch Probleme mit den Augen?
Bei mir wurde Normaldruckglaukom diagnostiziert. Der Sehnerv baut sich ab. Ich habe Angst, dass ich bald erblinden werde. Ich sehe immer mehr unscharf und verschwommen. Dem Augenarzt ist HSP nicht bekannt. Hat jemand änliche Probleme?
L.G.
Jolanta

[Rudi]

...........
Hallo Jolanta,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Ich habe gesucht, ob ich zur Sehnervdegeneration wegen der bei dir vorliegenden SPG39-Mutation etwas finden konnte. Das ist aber nicht so. Gefunden habe ich, dass das SPG39 durch Mutationen im Gen PNPLA6 die HSP-Symptomatik erzeugt. Ich habe dazu eine Arbeit aus dem Januar 2014 gefunden, die von Herrn Prof. Dr. Synofzik (Uniklinik Tübingen) verantwortet wurde. Neben ihm sind auch Herr Prof. Dr. Schöls und Frau Dr. Schüle als Mitautoren für diese Arbeit benannt. Ich rate dir daher dringend dazu, Kontakt mit der Uniklinik Tübingen (Frau Dr. Schüle) aufzunehmen.

Die entsprechenden Kontaktdaten findest du in unserer Liste der HSP-Ambulanzen. Bitte gib bei deiner Anmeldung aber unbedingt mit an, dass du wegen SPG39 kommst und verweise auch auf die Arbeit von Herrn Prof. Synofzik und auf deine Frage zu einer eventuellen Verbindung zur vorliegenden Sehnervdegeneration.

Ich wünsche dir alles Gute
Rudi

[Jolanta]

Vielen Dank Rudi für die Antwort. Ich werde mich in der Uni-Tübingen vorstellen.
L.G.
Jolanta

[Ale]

Hi,
ich hab SPG7 und Bestandtteil ist eine Optikusatropphie. Meine Sehstärke (mit Brille) beträgt 60%. Auch mein Gesichtsfeld und/oder peripherisches Sehen sind ziemlich be...scheiden.
Seit Jahren such ich nach einer Therapie, mir meine Sehnerven zurück zubringen- bisher ohne Erfolg