Morbus Krabbe

[Dagmar23]

Hallo, bei mir hat sich heute herausgestellt das ich nicht HSP, sonder Morbus Krabbe habe. Jetzt bin ich total verunsichert was das für mich heißt. Ich bin fast 48 Jahre alt und eigentlich bekommen das Babys. Weiß jemand einen Rat oder kennt jemanden der das auch hat.?

[Doris & Hubertus]

Guten Morgen, Dagmar.

Da unser Huertus (12 Jahre) auch eine ganz spezielle Form der HSP hat, die zu den Leukodystrophien zuzuordnen ist, möchte ich dich mal auf folgenden Link verweisen:

https://www.elaev.de/index.php/leukodys ... rabbe.html

Vielleicht findest du dort noch bessere "Spezialisten", um deine ganz speziellen Fragen dazu beantwortet zu bekommen.


Viel Erfolg dabei.

Herzliche Grüße

Doris mit Hubertus (komplizierte Form der HSP durch SPG35)

[Dagmar23]

Vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich hoffe dort einige Antworten zu bekommen, da ich momentan doch relativ verzweifelt bin.