Hallo, bei mir hat sich heute herausgestellt das ich nicht HSP, sonder Morbus Krabbe habe. Jetzt bin ich total verunsichert was das für mich heißt. Ich bin fast 48 Jahre alt und eigentlich bekommen das Babys. Weiß jemand einen Rat oder kennt jemanden der das auch hat.?
Da unser Huertus (12 Jahre) auch eine ganz spezielle Form der HSP hat, die zu den Leukodystrophien zuzuordnen ist, möchte ich dich mal auf folgenden Link verweisen: