Riechstörungen

[Tommy]

Hallo an alle Betroffenen

Ich lese hier schon längere Zeit mit und habe heute eine außergewöhnliche Frage : Kann es sein, dass bei HSP-Betroffenen schleichend Riechstörungen auftreten? Ich habe SPG 7 und Veränderungen stellen sich definitiv ein.
Anderer Punkt, ich habe nach einem Jahr Kampf nun einen Schwerbehindertenausweis bekommen. Wird der auch bei HSP immer befristet ausgestellt?
Ich freue mich über Antworten. Einen schönen Tag an alle.
LG Tommy

[Rudi]

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Hallo Tommy,

deine Frage wegen der "schleichenden Riechstörung" ist wirklich interessant. Ich habe davon bisher noch nie etwas gehört. Also habe ich einmal meine Unterlagen durchgeschaut und habe in den deutschen und den internationalen Internetseiten gesucht, ob ich etwas zu dem Thema finde. Bisher kann ich zum Thema Riechstörungen im Zusammenhang mit der HSP aber nichts finden. Natürlich, das wird dir klar sein, bedeutet das nicht, dass es da keinen Zusammenhang geben kann. Die HSP-Forschung entdeckt ständig Neues. Sprich doch deine HSP-Ärzte einmal sehr gezielt auf das Thema an. Falls sich daraus Neuigkeiten ergeben, dann lass uns alle das bitte hier im Forum wissen.

Zu deiner zweiten Frage wegen des Schwerbehindertenausweises wird sich Lothar, unser Spezialist für Fragen zu den Themen rund ums Sozialrecht, melden und dir antworten.

Herzliche Grüße
Rudi

[Tommy]

Hallo Rudi
Vielen Dank für die schnelle Antwort, ich werde berichten, wenn ich neue Informationen habe.
LG Tommy

[Lothar]

Hallo Tommy,

ja, bei uns HSPlern ist es in der Regel so, dass der Schwerbehindertenausweis und gerade bei dem Erstantrag zeitlich befristet ausgestellt wird. Grundlage für den Bescheid ist das jeweilige ärztliche Gutachten und viele Ärzte kennen unsere Erkrankung nicht. Bei bekannten chronischen Erkrankungen, wie z.B. MS wird der Schwerbehindertenausweis meistens zu Beginn bereits unbefristet ausgestellt.

Mein Tipp: Wenn die die Befristung des Ausweises ausläuft, meldet sich das Versorgungsamt- bzw. das Landratsamt bei dir, um erneut eine Feststellung zu treffen. Bei dieser Gelegenheit ist es sinnvoll, auf die vermutlich eingetreten Verschlechterungen einzugehen und darauf hinzuweisen, dass bitte der neue Ausweis unbefristet ausgestellt wird, da es sich bei der HSP um eine fortschreitende, chronische Erkrankung handelt und eine kausale Therapie bisher nicht zur Verfügung steht. Natürlich sollte man diesen Hinweis auch direkt bei einem Erst- bzw. Änderungsantrag nicht vergessen.

Herzliche Grüße
Lothar

[Tommy]

Hallo Lothar

Vielen Dank für die Infos, ich werde dein Hinweise beim nächsten Änderungsantrag mit zur Sprache bringen.
Mal schauen ob die Behörden das auch so sehen.
LG Tommy

[MEckern]

Hallo Tommy,

bei mir ist der Auslöser im gleichen Gen wie bei Dir. Ich rieche aber noch ganz gut, bzw. habe
ich noch keine Riechstörungen . Hoffentlich entwickeln sich diese nicht noch zusätzlich.

Auch mein erster Schwerbehindertenausweis war befristet. Nach einem Veränderungsantrag
wurde der Ausweis aber unaufgefordert "unbefristet" ausgestellt.

Viele Grüße

Michael

[Tommy]

Hallo Michael
Vielen Dank für deinen Beitrag. Endlich mal jemand mit dem gleichen Gen-Defekt, vielleicht kann man sich mal austauschen, wäre schön.
LG Tommy

[Rudi]

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Hallo Tommy,

ich hatte soeben ein längeres Telefonat mit Herrn Dr. Regensburger von der Uniklinik zu Erlangen. Ich habe ihn nach den von dir angesprochenen Riechstörungen befragt. Auch er hat dazu keine Informationen im Zusammenhang mit HSP.

Das beruhigt dich und die anderen Leser im Forum vermutlich!

Herzliche Grüße
Rudi

[BeSa]

Hallo Thommy,

zum Riechen kann ich leider nichts beitragen.
Aber mein Schwerbehindertenausweis war von Anfang an unbefristet.
Dachte das sei bei progredienten Erkrankungen immer so und bin erstaunt, dass es anscheinend doch öfters befristete Ausweise gibt.

Viele Grüße