Ge(h)n mit HSP

Hallo!
Hiermit möchte ich mich mit meinem Problem mal an euch wenden.

Ich habe seit 2004 HSP, und bin so seit 2008 auf den Rollstuhl angewiesen, ich kann zwar noch ein wenig mit dem Rollator gehen, aber nur kurze Strecken.

Nun zu meinem eigentlichen Problem:
Ich habe seit fast einem Jahr Probleme und Schmerzen am Steißbein und hin und wieder Schmerzen am Lendenwirbel und Rückenstrecker-Muskel.
Ich habe das alles schon vom Orthopäden und Hausarzt aus per MRT abklären lassen, es kam heraus, dass ich am Steißbein eine Knochenhautentzündung habe und einen leichten Bandscheibenvorfall zwischen 12.Brustwirbel und erstem Lendenwirbel.

Ich habe schon verschiedenste Sitzkissen,Steißbeinkissen,Anti-Dekubitus-Kissen ausprobiert, zig male Infusionen gegen die Schmerzen bekommen, aber irgendwie hilt nix gegen die Schmerzen.
Mein Orthopäde hat gemeint, ich solle mich mal an ein Querschnittszentrum wenden, vlt könnten sie mir da weiterhelfen, obwohl ich ja keine Querschnittslähmung habe, weil sie Erfahrung mit Rollstuhlfahrern haben, das habe ich in Heidelberg gemacht, aber die konnten mir auch net weiterhelfen, was ich gegen die Schmerzen tun könnte.

Nun wollte ich euch fragen ob ihr jemand kennt, oder selber mal die gleichen Beschwerden hattet wie ich, und was euch gegebenenfalls geholfen hat.
mfg

Hallo Rudi,
Vielen Dank für deine Antwort.
Mein Therapeut hat ne ZNS-PNF-Ausbildung.

Was mir halt zur zeit schwer zu Schaffen macht sind meine Permanenten Steißbeinschmerzen die nicht weggehen.
Kennst du jemand vlt,der die selbe Problematik hat oder hatte?
Gibt es vlt einen Facharzt oder Spezialisten der sich mit Begleiterkrankungen oder erscheinungen von Rollstuhlfahrern auskennt und befasst?

mfg

Hallo,

ich hatte auch Probleme mit dem Rücken, was sich bis zu massiven Schmerzen bzw. Krämpfen in den hinteren Oberschenkelmuskeln entwickelte. Da hatte ich manche schlaflose Nacht.
Mit Baclofon, CBD, usw. hatte ich keine Besserung erhalten.
Was mir geholfen hatte war mein Physio. Dieser hatte wie Rudi schreibt eine Fehlstellung der Wirbelsäule durch eine Fehlstellung des Beckens herausgefunden, was für einen Physio auch nicht schwer ist.
Da wir HSP´ler auch zur Bewegungsarmut neigen, spielt zusätzlich noch die Verkürzung der Muskeln in den Leisten eine Rolle. Dieses Problem haben auch viele Büroarbeiter.

Wenn man sich dies nun vorstellt, das die Muskeln in der Leiste sich verkürzen, die Bauchmuskeln durch mangelndes Training und Bewegung sich schwächen und evtl. die Muskeln am Rücken durch andere Tätigkeiten gestärkt werden, dann stellt sich genau das Bild welches Rudi eingestellt hat ein. Der Gegenspieler eines Muskels muss immer gleich dem trainierten Muskel sein, da sonst das Gleichgewicht nicht mehr stimmt.
Mein Physio hatte mir das auch damit erklärt, das durch die Fehlstellung die Nerven zum Oberschenkel gedehnt wurden und dies negative Auswirkungen hat.

Ich habe nun mein Programm umgestellt. Die Leiste und Oberschenkel wird gedehnt, die Bauchmuskeln aufgebaut und nicht bewusst gedehnt. Eine Stärkung des Rückens durch Training unterlasse ich.
Dies hat dazu geführt, das meine Beschwerden am Rücken weniger wurden und ich keine Krämpfe mehr am Oberschenkel habe.

Es kann natürlich auch sein, das ich weitere Nervenbahnen verloren habe und dadurch die Beschwerden weniger geworden sind, was ich nicht hoffe aber durchaus sein kann.

Somit bleibt nur, ständig alles in Frage stellen, ausprobieren, mit verschiedenen Personen darüber zu diskutieren und hoffen das es langsamer voranschreitet bis eine Lösung für das eigentliche Problem gefunden wird.

Gruß Markus B.

Hallo,

Liebscher und Bracht kenne ich schon lange

Das Problem ist daß ich wegen der Steifheit meiner Beine die dargestellten Übungen net machen kann,außer meine normalen Dehnübungen der beine und meine PNF-ZNS Physio.
Ich habe jetzt am 11.10.2021 wieder einen MRT-Termin wo die LWS und das Steißbein mal genauer untersucht werden soll.
wegen meinen Rückenstrecker-Schmerzen.

Hatte heute mal etwa 8 Stunden an meinem Lendenwirbel ein Thermacare Rückenpflaster angebracht,hatte den ganzen mittag ruhe,und jetzt wo ich wieder sitze schmerzt es wieder auf der rechten Seite des Rückenstreckers.

mfg