Ge(h)n mit HSP

Hallo ihr Lieben,
Leidet noch jemand an einer Fatigue bzw habt ihr Tricks und Ideen, wie man den Alltag damit verbessern kann?
Ich gehe 7h arbeiten, aktuell mache ich dort kaum etwas. Danach komme ich nach Hause und lege mich ins Bett. Gehe meist gegen 19 Uhr ins Bett, bin aber am nächsten Tag nicht ausgeschlafen.
Gehört das zum Krankheitsbild dazu? Kann man irgendwas tun?

...........
Hallo Stef,

das Fatigue-Syndrom ist eine Begleiterscheinung der HSP, mit der viele HSP’ler -aber zum Glück nicht alle- zu tun haben. Mit diesem Syndrom wird ein Gefühl von anhaltender Müdigkeit, Erschöpfung und Antriebslosigkeit bezeichnet. Es beeinträchtigt das Leben der Betroffenen nachhaltig. In manchen Fällen ist Fatigue eine Begleiterscheinung chronischer Erkrankungen. Beispielsweise leiden mehr als die Hälfte aller Patienten mit Multipler Sklerose (MS) unter Fatigue.

Aus zahlreichen Gesprächen mit HSP-Betroffenen weiß ich, dass bei HSP’lern, die mit Fatigue zu tun haben, die Müdigkeitszeichen häufig am Nachmittag auftreten. Einigen unter uns hilft es dann, wenn sie dem Schlafbedürfnis nachgeben. Nach rund ½ Stunde wachen sie wieder auf und fühlen sich gut. Andere sprechen davon, dass sie trotz der Müdigkeit nicht einschlafen können.

Ich hatte es oben angesprochen, dass auch MS-Patienten von Fatigue betroffen sein können. Da es viele Parallelen zwischen der MS und der HSP gibt, stelle ich hier die Seite „Fatigue und MS: Was hilft bei quälender Müdigkeit?“ ein. Dort erhalten Leser nicht nur gutes Basiswissen, sondern auch Hinweise zu Therapien und Tipps zum Leben mit Fatigue.

Um einmal ein etwas besseres Bild über die Häufigkeit, mit der Fatigue bei uns HSP-Patienten auftritt, zu bekommen, sind hier weitere Antworten und gelebte Tipps zum Umgang mit diesem Krankheitszeichen sehr hilfreich.

Alles Gute
Rudi

Hallo Stef,

Dein Beitrag ist zwar schon eine Weile her, aber ich dachte mir, ich antworte trotzdem einmal.
Fatigue ist auch bei mir ein großes Thema. Unter anderem auch der Grund, warum ich die Erwebminderungsrente beantragt habe. Sie wurde als Teilerwerbminderungsrente genehmigt und ich arbeite nur noch 4,5 Stunden am Tag.
Und auch nur in festen Frühdiensten von 8 - 12:30 Uhr. Und selbst hier merke ich gegen 11 Uhr, dass ich müde werde, mich kaum noch konzentrieren kann.
Mein Glück war, dass ich einen tollen Neurologen hatte, der die Fatigue diagnostiziert und mir "Modafinil" verschrieben hat. Diese halten mich wach und auch der "Sekundenschlaf" der öfter mal auftritt wird besser.
Ich weiß nicht, ob dein Neurologe da so flexibel ist. Da mein Mann tatsächlich MS hat und bereits vor mir Modafinil genommen hat konnte ich es bei ihm testen und habe dann mit unserem Neurologen gesprochen.
Allerdings habe ich (da ich genug Medikamente nehme) auch gute Erfahrungen mit Coffeeintabletten gemacht, die es freiverkäuflich in der Apotheke gibt.

Falls du noch Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße,
Sunny

Ge(h)n mit HSP

Fatigue

Fatigue

Re: Fatigue

Re: Fatigue