Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,
Dieses Forum ist sicherlich auch dafür da, dass an mal seine Gedanken zu der Erkrankung veröffentlichen kann.
Es wird sich jetzt sicherlich wie ein Tagebucheintrag lesen, aber es muss sein.

"Du scheiß Spastik! Du kannst dich auch nicht entscheiden, wann du mir das Leben zur Hölle machen willst, oder? Ich meine, du kommst wann du willst und in den unpassenden Momenten. Manchmal muss ich nur mein Fuß anheben und du kommst. Aber im Sommer da bist du wie eingeschlafen. An diesen Tagen, fällt es mir sogar einfacher meine Krankheit zu akzeptieren. Aber mich nervt es mit dir, Spastik. Egal welche Bewegung ich manchmal mache fängst du an. Weißt du eigentlich, wie mich das quält? Ich bin erst 19 Jahre alt und muss dich akzeptieren, aber du machst es mir nicht gerade einfach. "

Wie soll ich meine Krankheit akzeptieren?
Was kann ich machen um weniger Spastik zu haben? Es nervt einfach. Manchmal taucht sie auch auf, wenn ich im Bett liege.
Immer im Winter kommt die Spastik. Wenn ich draußen bin seltener, als zuhause. Das kann doch nichts mit der Temperatur zutun haben!

Ich bitte um Hilfe, denn ich weiß nicht mehr weiter und vielleicht bin ich ja nicht die einzige, die diese Probleme hat.

LG Jacqueline

Ergänzung:
Damit ihr an der Umfrage teilnehmen könnt, müsst ihr euch mit eurem Namen und eurem Passwort anmelden. Falls ihr euer Passwort vergessen habt, schreibt einfach Rudi an und ihr bekommt dann neue Zugangsdaten.

Umfrage ist natürlich anonym.

LG Jacqueline

Nein habe ich nicht

Hallo Jacqueline,

vielen Dank für deinen "Tagebucheintrag". Das ist eine gute Art, sich mit der Krankheit/Behinderung auseinander zu setzen.

Bei mir - ich habe diagnostizierte SPG4 - ist es teils ähnlich wie bei dir. Allerdings ist es bei mir die Spastik, der Tremor wirklich nur bei Kälte (weniger als 10 Grad) schlimmer als im Sommer. Wie ist das bei dir genau? Sitzt Du, wenn Du draußen bist nur im Rollstuhl und verlässt Du den Rollstuhl erst zu Hause wieder?
Ich kann mich noch einige Schritte ohne Hilfsmittel bewegen, sobald ich die Wohnung verlasse, brauche ich aber den Rollstuhl oder Walking-Stöcke. Und mit denen kann ich mich jetzt im Winter bei Minusgraden auch nur ganz wenige Meter im Freien bewegen, deswegen verlasse ich die Wohnug im Winter nur, wenn es sein muss.
Aus dem Rollstuhl komme ich, wenn ich einige Zeit draußen im Kalten unterwegs war, kaum noch heraus, nur wenn ich mich vorher wieder etwas aufgewärmt habe.

Am Beginn meiner Krankheitssymptome (das war etwa 2010) habe ich nach einander 2 Medikamente ausprobiert: Zuerst Baclofen, das machte mich nur noch müder, als ich eh schon war. Dan Tolperison: Das hatte in der verschriebenen Dosierung überhaupt keine Wirkung, also erhöhte ich die Dosierung, bekam Durchfall und habe es sofort abgesetzt. Seit einiger Zeit verwende ich beim Einschlafen ein paar Tropfen CBD-Öl, wie es hier im Forum https://gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=17&t=1266 empfohlen wurde. Ich habe kein Tagebuch geführt, habe aber das Gefühl, dass ich besser durch schlafe und weniger Krämpfe bekomme. Das wichtigste Mittel zur Erhaltung meiner Bewegungsfähigkeit ist für mich Physiotherapie, KG-ZNS, 2 mal in der Woche.

Liebe Grüße
Martin

Hallo, ich bin es wieder.

Ich verstehe meinen Körper selber nicht denn seit dem Beitrag hatte ich es nicht mehr.
Ich denke aber das wenn es wieder sehr kalt wird, das es wieder kommt.

LG Jacqueline