Schmerzen

[anna]

Hallo,
kann mir da einer weiterhelfen? Ich habe nach einem Ausschluß-Verfahren 1996 die Diagnose spastische Spinalparalyse von der Uniklinik rechts der Isar in München erhalten. Der ganze Krankheitsverlauf deutet schon auf HSP hin. Ich hatte früher keine Schmerzen, aber seit Monaten kämpfe ich laufend gegen große Schmerzen in der Muskulatur. Ich möchte und sollte so viel wie möglich noch auf den Beinen bleiben. Aber diese Schmerzen im unteren Rücken und vor allem an den hinteren Oberschenkeln sind so stark, daß ich immer mehr auf den
Rollstuhl angewiesen bin. Ich kann mich nicht mehr auf die Beine verlassen. Habe die größten Probleme schon beim Anziehen der Hose, weil ich nicht richtig stehen kann.
Ich nehme täglich 7x eine halbe Tablette Baclofen. Der Urologe hat mir das 2021verordnet, daß die Blasenentleerung besser funktioniert. Die Blasenentzündungen sind jetzt bedeutend
zurückgegangen. Aber seit ca. 4 Monaten diese Schmerzen!!!! Auch das Sativex - Spray kann den Spannung nicht mehr gut stoppen.
Seit Tagen reißen am Abend nach 22 Uhr die Beine unkontolliert. Reißen und Strecken sich mit Gewalt, so daß ich bis 3 - 4 Uhr in der Nacht nicht schlafen kann. Ich komme nicht zur Ruhe. Habe von meiner Neurologin die Schmerztabletten - Myditin verordnet bekommen. Ganz gut helfen die leider nicht. Gestern habe ich dann um 23 Uhr 2 Tabletten eingenommen.
Konnte dann ab ca. 2 Uhr schlafen. Aber heute am Morgen war ich so schwach, daß nur noch der Rollstuhl hilt.
Baclofen Nebenwirkungen können Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Museklzuckungen oder Krämpfe sein. Sagt der Beipackzettel. Ich nehme ja schon jahrelang Baclofen ein, aber eben
nur halb so viel und da kam das nicht vor. Ich nehme auch am Abend 1 Arrmo LIPID Tablette mit rot vermentierten Reis und Folsäure zur Cholesterin Senkung, was gut hilft, ein.

Meine Frage: Hat jemand von Euch auch solche Beschwerden? Könnt Ihr mir dazu einen Rat geben?
Viele Grüße Anna

[Rudi]

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Hallo Anna,

du schreibst:

Aber diese Schmerzen im unteren Rücken und vor allem an den hinteren Oberschenkeln sind so stark, dass ich immer mehr auf den
Rollstuhl angewiesen bin.

Das ist leider ein Standardthema bei uns HSP’lern. Ich bin vor einigen Jahren von meinem Physiotherapeuten schlau gemacht worden und habe die Ursache der Schmerzen verstanden. Mein Therapeut hat aber gleich damals angefangen, in seiner Behandlung das Beschwerdebild mit zu bearbeiten. Sprich bitte mit deiner Therapeutin.

Zuerst zum Hintergrund: Das Bild rechts zeigt, wie sich der gesunde Mensch bewegt. Sein Oberschenkel ist nach vorne gebeugt. Dadurch wird die Positionierung des Beckens und somit auch die Stellung der unteren Wirbelsäule beeinflusst. Wir HSP’ler positionieren aber unseren Oberschenkel und unseren Unterschenkel in einer geraden Linie. Der schwarze Stich im Bild soll das verdeutlichen. Diese Fehlstellung bewirkt, dass ganz speziell die Lendenwirbel (LW4 und LW5) in die falsche Position kommen. Das ist -stark vereinfacht ausgedrückt- ein Ausgleich unseres Körpers, um stabil zu bleiben. Darauf sind aber die beteiligten Muskeln, die eine stabile Position aufbauen wollen, gar nicht ausgelegt und nicht trainiert. Die Folge sind starke Schmerzen, die einem Bandscheibenvorfall ähneln.

Mein Physiotherapeut hat speziell diese Bereiche bearbeitet. Deine Therapeutin weiß sicher genau, was da zu machen ist. Ich hatte in der Behandlung zunächst starke Schmerzen, die durch die praktizierte Dehnung entstanden. Nach ein paar Wochen intensiver Behandlung wurde das permanent besser. Heute bin ich schmerzfrei. Mein Therapeut behandelt mich seit einigen Jahren so.

Am Rande nur der Hinweis, dass ich absolut keine Schmerzmittel nehme. Ich benötige nur das Baclofen. Da nehme ich 70 Mikrogramm täglich. Das sind 0,07 Milligramm. Das geht nur über die Baclofenpumpe. Du schreibst, dass du 7xtäglich eine halbe Tablette nimmst. Ich vermute, dass du 7½ x 25 mg, also 87,5 Milligramm nimmst. Deine Tagesmenge reicht bei mir für 1.250 Tage; also für rund 3½ Jahr. Es ist klar, dass ich da keine Nebenwirkungen vom Baclofen habe.

Solltest du weitere Fragen haben, dann kannst du mich natürlich auch anrufen. 07033-36353.

Herzliche Grüße
Rudi