Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

Ich habe letzte Woche die Info. erhalten, das ich einen Gen defekt habe. SGP 4 habe ich geerbt. Ich stehe jetzt da und weiß garnicht wo ich jetzt anfangen soll. Zu welchen Ärzten muss ich jetzt gehen? Was kann ich unternehmen, damit der Prozess verlangsamt wird. Vielleicht habt ihr ein paar Ideen. Ich komme aus NRW

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Hallo Barny,

Zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum „Ge(h)n mit HSP“.

Du schreibst, dass du deine Mutation im SPG4 Gen hast. Das SPG4 ist das Gen, das am häufigsten für die HSP verantwortlich ist. Von den rund 8.000 HSP-Erkrankten in Deutschland haben rund 3.000 bis 3.500 die Mutation in diesem Gen. Beim SPG4 handelt es sich um ein dominantes Gen. Das bedeutet, dass bei der Zeugung jedes Kindes stets ein Risiko von 50% vorliegt, dass das mutierte Gen übertragen wird und dann auch die typischen HSP-Symptome auslösen kann.

Du schreibst, dass du in NRW lebst. Ich rate dir, dringend Kontakt mit der Uniklinik Essen aufzunehmen. Dort ist Herr Prof. Dr. Stephan Klebe der HSP-Experte. Ich kenne ihn seit mehr als 20 Jahren. Er hat viel in der HSP geforscht und ist nicht nur in Deutschland ein anerkannter Experte. Wir haben ihn bei uns im Forum vorgestellt. Infos zu ihm und zur Anreise findest du in dem hier verlinkten Beitrag. Außerdem hier ein Video zu einem Vortrag, den Prof. Klebe bei uns vor einiger Zeit gehalten hat.

Zum anderen ist es extrem wichtig, dass du umgehend eine intensive Physiotherapie bekommst, um den Fortschritt der HSP-Symptome positiv zu beeinflussen. Das muss eine Therapie auf neurologischer Basis sein, weil unsere HSP ja ihre Symptome durch eine Störung der Nerven im Rückenmark auslöst. Auf deinem Rezept müssen deshalb die richtigen Angaben und die richtige Häufigkeit angegeben sein. Beachte es bitte, dass du bei unserer HSP als chronischer Erkrankung die enge Begrenzung der Therapiehäufigkeit nicht hast. Siehe dazu bitte das Bild eines Rezeptes in diesem Beitrag vom 16.1.21. Alle Kennziffern auf dem Muster sind notwendig. Drucke es dir als Vorlage für deinen Arzt einfach aus.

Wir veranstalten bei uns im Forum alle zwei Monate (jeweils am ersten Freitag) einen Online-Informationsaustausch. Der nächste Termin ist der 1. März. Ich stelle dir hier einmal die Einladung zum vergangenen Termin im Januar zur Info ein. Komm doch zum nächsten Termin auch dazu. Der Austausch in dieser Runde ist auch für dich sicher ein Gewinn.

Natürlich kannst du mich bei Fragen auch gerne telefonisch kontaktieren (07033-36353).

Herzliche Grüße
Rudi

Vielen Dank

Hallo Banny,

Herzlich willkommen im Club. Ich hab auch SPG 4. Wie jung bist Du ?

Wichtig ist immer am Ball bleiben und Krankengymnastik zu machen. Übungen Daheim zu machen und sonst nur positiv denken. Aufhalten oder hinauszögern kannst Du das nicht. Aber Du lernst damit umzugehen.

Ein Neurologe der sich mit unserer Erklärung auskennt solltest Du dur dringend holen. Die sind Selten.

LG

Ge(h)n mit HSP

Diagnose SPG4

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Re: Diagnose SPG4

Re: Diagnose SPG4

Re: Diagnose SPG4