Ge(h)n mit HSP

Hallo ich habe Spastische Spinalparalyse seit 1996. Habe seit ca. 2 Monaten starkes Reißen der Beine wenn ich zur Ruhe komme. Anfangs war es nur ein Stich und unruhe
das habe ich mit Eisentabletten hinbekommen. Aber seit Wochen ist das immer schlimmer geworden, das ist wie ein Kampf in der Nacht mit den Beinen. Sie strecken sich
mit Gewalt und reißen 3-4 mal dann ist 10 bis 20 Sekunden Ruhe alles spannt sich und dann gehts wieder los. Und das dauert Stundenlang.
Ich nehme täglich 6x Baclofen 5mg der Hausarzt hat mir Levodopa Benserazid und Tazanidin 2mg verordnet, das ging sehr gut 4 Tage wunderbar geschlafen. Dann ging es
wieder los um 2 Uhr Nachts. Trotz der Medikamente fast wie vorher. Meine Neurogoin ist gerade im Urlaub, hatte mir Pramipexol verordnet habe ich abegesetzt,
wegen der Nebenwirkungen. Hat jemand auch solche Beschwerden? Bitte meldet Euch.

Hallo Anna,

das klingt nach Schlaflosigkeit, was sich durch den Tag zieht und den Alltag anstrengender macht.

In verschiedenen Gesprächen hier online im Forum wurde ein einfacher Schal oder Halstuch empfohlen, je nach Jahreszeit.
Einige gehen damit ins Bett und halten so den Nacken warm, das führt dazu, weniger oder keine unruhigen Beine mehr zu haben, weil der Nervenstrang dort gewärmt wird, wo er beginnt.
Ich kenne das auch, je nach Sitz- oder Liegeposition, wenn minimal ein Nerv eingeklemmt oder gedrückt wird, was dem Nerv nicht gefällt, bekomme ich auch unruhige Beine. Dann laufe ich kurz durch die Wohnung und dann ist Ruhe. Deshalb habe ich fürs Sitzen auf dem Sofa mit hochgelegten Beinen eine Halbrolle (heißt die so?) und lege sie mir unter die Knie, das hilft auch sehr gut.
Mit Halbrolle meine ich eine Rolle, wie man sie aus der Physio kennt, die oben rund und unten flach ist.

Vielleicht konnte ich dir damit etwas helfen.
Probiere gerne Schal oder Halstuch aus, mehrere Nächte, beobachte das Ergebnis und erzähle dann hier von deinen Erfahrungen, wenn du magst.
Du kannst es auch mit deinen Ärzten besprechen und es vielleicht mit deinen Medikamenten kombinieren.

Gruß, Katrin

Hallo Anna,

Beinschmerzen in der Nacht können einen wirklich plätten. Mich trifft das, wenn ich mich zu wenig bewegt habe. Kannst Du sagen, wie viele Schritte Du ungefähr am Tag zurücklegst und ob das einen Effekt auf die schlechten Nächte hat?
Ich kann bei der Hitze nicht viel machen - die Rollatorrunde im Ort fällt aus - und das merke ich abends auch deutlich.

Viele Grüße

Barbara

Hallo Katrin und Barbara, ich danke euch für die schnelle Antwort und Ratschläge. Rudi Kleinsorge hat mir empfohlen die Novamin sulvon 500 Tabletten zu probieren.
Das mit dem Halstuch mache ich als nächstes wenn es nicht mehr soooo heiß ist. Zu Fuß bin ich nur noch in der Küche unterwegs mit dem Rollator. Das ist dermaßen
schwierig und anstrengend weil durch die Streckspastik die Füße wie am Boden festgeklebt sind.
Also ich danke euch allen, daß ihr euch gemeldet habt und hoffe so auf eine Besserung.
Gruß Anna

Hallo Anna,

ich kenne was Ähnliches.
In der Nacht schießen die Beine unkontrolliert beim Einschlaffen (genau in dem Moment, wenn man gerade dabei ist, ins Schlaf zu fallen). Manchmal war das so heftig, dass das Kniegelenkt laut geknackt hat usw. Vieles habe ich ausprobiert, auch Dopamintabletten - wurden mir von Neurologen verordnet, weil es bei den unruhigen Beinen manchmal an Dopaminmangel liegt. Zumindest wurde mir damals so gesagt. Nach der ersten Einnahme hatte ich heftige Nebenwirkungen mit hohem Herzschlag, Unruhe, Schlaflosigkeit usw. Die Beine blieben aber unruhig. Also habe ich es abgesetzt.
CBD Öl Tropfen haben mir leider nicht geholfen.
Etwas warmes rund um Hals wirkt ein Bißchen, aber bei mir nicht immer.
Das Einzige was mir momentan hilft gegen unruhige Beine, ist eine mini Dosis von Amitriptyline (nur) abends, d.h. etwa 1,8 - 2 mg.
Es wurde mir schon Jahre her von einem Neurologen vorgeschlagen, zuerst um einschlaffen zu können und gleichzeitig um neuropathische Schmerzen zu bekämpfen- damals und ich hatte es dann abgesetzt).
Als ich Jahre später wegen unruhigen Beinen keinen Schlaf mehr hatte, haben wir in der Not eben mit Amitriptyline versucht und es hat geholfen/hilft (noch). Aber dieses Medikament hat auch Nebenwirkungen (eine sehr lange Liste), welche natürlich sehr dosisabhängig sind. Ich würde es wirklich nicht als erste Option empfehlen und man sollte sich diesbezüglich immer von einem Arzt beraten lassen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du schnell eine Lösung findest, die wirkt. Und ich würde mich freuen, wenn Du Deine Erfahrung zu diesem Thema hier mit uns weiter teilen könntest.

VG
karena

Hallo Anna,

was Du auch noch probieren könntest, ist, Schweißbänder aus Frottier (wie sie die Tennisspieler am Handgelenk tragen) über die Unterschenkel zu ziehen.
Meine Wadenmuskulatur ist oft dick verspannt und wenn sie dann leichten Druck von dem Band bekommt, kann sie sich entspannen.
Ich lasse die Bänder oft die ganze Nacht am Bein und als es so heiß war, habe ich sie auch noch feucht gemacht. Das hat dann zusätzlich gekühlt.
Der Entspannungseffekt über leichten Druck ist dasselbe Prinzip wie beim Halstuch.

Viele Grüße
Barbara

Hallo Karena, ich danke dir für die schnelle Antwort. Ich dachte ich bin allein mit dem Problem. Jetzt nehme ich am Abend Levodopa Tabletten und die Metamizol 500mg
(Novamin sulvat) Tab. davon brauche ich aber 2 Tabletten, daß Ruhe wird in den Beinen. Das hat jetzt 2 Tage geklappt. Ich bin Rudi Kleinsorge sehr sehr sehr
dankbar für den Rat. Wenn ich Nachts nicht schlafe, muß ich mich am Mittag hinlegen, auch da geben die Beine an manchen Tagen auch keine Ruhe. Ich stehe dann wieder auf
aber ich bin dermaßen fertig - furchtbar. Der Arzt hat gesagt die Pregabalin 25mg wären besser als Novamin aber als ich die Nebenwirkungen gelesen hatte, ließ ich die erst
mal weg. Ich weiß nicht wie das jetzt weitergeht ich melde mich wieder.

Hallo Anna,

ich habe mir mal in der sog. gelben Liste die Anwendungsgebiete der von dir genannten Medikamente angeschaut.
Metamizol ist ein reines Schmerzmedikament.
Pregabalin kommt zum Einsatz bei Epilepsie und Angststörungen und hat viele Nebenwirkungen.
Levodopa wird bei unruhigen Beinen (RLS) und Parkinson verschrieben, was deine beschriebene Probleme wohl am besten abdeckt.

Sich die Nebenwirkungen im Beipackzettel anzuschauen ist gut und wichtig, aber auch die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten sollte man beachten.
Vielleicht nimmst du auch noch andere Dinge, z.B. Hormone vom Frauenarzt verschrieben.

An deiner Stelle würde ich mal mit deinem Medikamentenplan, den dir der Hausarzt mitgeben kann, in eine Apotheke deines Vertrauens gehen und die gegenseitigen Wechselwirkungen im Apotheken-Computer kontrollieren lassen. Wenn dabei eine Unverträglichkeit zwischen Medikamenten gesehen wird, die sich gegenseitig aufheben, muss eines davon durch etwas anderes ersezt werden.
Zu viele Medikamente können auch zu Magenproblemen führen, dann brauchst du evtl. noch einen Magenschoner, um den Rest zu vertragen, auch darauf solltest du achten.
Auch ein Blutbild zur Kontrolle sollte es etwa alle 6 Monate geben, damit die Werte im Gleichgewicht bleiben.

Meine Erfahrungen mit Medikamenten (Epilepsie, Magenverkleinerung bei Adipositas) sind gut, weil ich selber darauf achte und meine Fachärzte daran erinnere, dass alles passen muss. Bisher hatte ich nur einmal Pech, etwa 10 Jahre her, da hatte ich ein Schmerzmittel wegen eines eingeklemmten Nervs im Rücken. Lt. Apotheken-Computer sollte das Mittel keine Wechselwirkungen mit meinen Anti-Epileptika haben. Aber mein Körper mochte die Kombination nicht und ich reagierte mit einem Anfall darauf.

Was ich dir damit sagen will:
Mach keine Experimente ohne Arztbegleitung, achte auf Reaktionen deines Körpers, hinterfrage auch die Wechselwirkungen und beachte, dass es immer neue Medikamente gibt mit besserer Zusammensetzung, welche die inneren Organe weniger belasten. Auch deshalb kann ein Medikamentenwechsel angebracht sein.

Gruß, Katrin