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Hallo Silvia,
zunächst herzlich willkommen in unserem Forum. Ich antworte dir hier im Themenforum "Diagnose / Symptome", weil ich im Wesentlichen auf das Thema Diagnose eingehe. Zur Sicherheit bekommst du diese Nachricht auch als PN. Zusätzlich habe ich deine Nachricht aus der Vorstellungsseite unten eingefügt.
Es ist sehr gut, dass du versuchst dich zum Thema HSP schlau zu machen. Ganz hilfreich können die "Häufigen Fragen" hier im Forum sein. Dort findest du auch Hinweise zum SPG4, weil das die häufigste Form der HSP ist. Die Symptome dieser HSP treten bei den meisten Betroffenen (ca.70%) im dritten Lebensjahrzehnt auf. Bei 10% beginnt es im Kindesalter und bei 20% im sechsten Lebensjahrzehnt. Das sind natürlich nur Circa-Angaben. Das Eintrittsalter der Symptome ist aber selbst innerhalb von Familien sehr unterschiedlich.
Auch ganz wichtig ist es, dass du dich momentan nicht nervös machen lässt. Das Risiko, dass du die Krankheit geerbt hast, liegt bei 50%. Wenn du sie nicht vererbt bekommen hast, dann kannst du sie auch nicht an deinen Sohn weitervererbt haben und er auch nicht an seine Kinder.
Es gibt in Österreich eine sehr gute HSP-Ärztin. Das ist Frau Dr. Auer Grumbach. Hier ihre Visitenkarte. Ich habe gehört, dass sie auch in Wien tätig ist. Ich rate dir dazu, mit ihr Kontakt aufzunehmen. Gerade bei seltenen Erkrankungen, wie der HSP, ist es notwendig, dass du mit Medizinern zusammenarbeitest, die das Krankheitsbild kennen.
Herzliche Grüße
Rudi
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Nachricht von Silvia in der Vorstellungsseite
Hallo, ich bin neu hier und möchte mich gern vorstellen!
Ich heiße Silvia, lebe in der Nähe von Tulln an der Donau in Niederösterreich. Ich bin 55 Jahre alt und habe einen 34jährigen Sohn.
Nach einem jahrelangen Ärztemarathon wurde bei meinem Vater in diesem Frühjahr die Diagnose HSP gestellt, betroffen ist SPG4. Mein Vater hat die Diagnose verschwiegen, sie nur einer meiner Schwestern mitgeteilt. Ich habe erst vor einer Woche davon erfahren. Am 4. Oktober habe ich einen ersten Untersuchungstermin in Wiener AKH auf der Neuromuskulären Fußambulanz.
Ich weiß nicht, ob ich betroffen bin - gut, betroffen bin ich in jedem Fall zumindest als Angehörige. Ich versuche nun, mich so gut wie möglich über diese Krankheit zu informieren.
Mein Vater ist 77 Jahre alt, ich schätze, dass er seit gut 15 Jahren Symptome zeigt. Nur wussten wir halt nicht, worum es sich handelt. Er behauptete immer, die Beschwerden kämen von der Lendenwirbelsäule. In letzter Zeit geht er schon recht schwerfällig, aber noch immer ohne Gehhilfe.
Ich hoffe nun - vor allem auch für meinen Sohn - dass ich selbst nicht selbst betroffen bin. Ich werde auf jeden Fall von den Untersuchungen berichten.
Liebe Grüße
Silvia