Hallo miteinander,
ich möchte mich hier einmal kurz vorstellen: ich bin Thorsten, 39 Jahre alt und habe vor einigen Jahren die HSP mit SPG4 Mutation genetisch gesichert bekommen.
Ich habe schon als Kind - seit Geburt an eine starke Adduktorenspastik in den Beinen gehabt. Diese Adduktorenspastik führte somit zu einem „Scherengang“ und zu einer beidseitigen Hüftdysplasie, die damals vor 39 Jahren noch nicht von den Ärzten erkannt wurden. Somit hatte ich also schon immer Schwierigkeiten mit dem Laufen, aber es ging soweit ohne zusätzliche Hilfe.
Wenn ich mal 10 Jahre zurückblicke, fällt mir auf, dass es sicherlich so einiges gibt, was ich damals besser konnte. Der Krankheitsverlauf ging also bisher bei mir sehr schleichend voran. Ich hatte immer gedacht, dass wenn die ersten Symptome schon in den ersten Lebensjahren auftauchen, dann der gesamte Krankheitsverlauf sehr langsam fortschreitet. Doch vor ca. 2 Monaten bin ich da eines besseren belehrt worden:
Plötzlich habe ich im linken Oberschenkel eine starke Spastik bekommen. Erst dachte ich, es wäre nur eine Muskelverspannung gewesen, aber die Eigenreflexe zeigten sich deutlich erhöht. Ich habe darauf hin Baclofen bekommen, was die Muskelspannung reduzieren soll. Leider wird man davon sehr müde und man hat das Bedürfnis, sich nach der Arbeit hinzulegen und zu schlafen. Doch was dann in den nächsten Wochen passierte, war echt ein großer Schock für mich: Die gesamt Beinmuskulatur ging so stark zurück, dass ich in wenigen Wochen zum Rollator wechseln musste. Ab und zu schaffe ich es mal, ohne den Rollator zu gehen, aber ich bin total unsicher geworden. Ich mache zwar nun jeden 2. Tag Sport (Physiotherapie, Laufen am Laufband, Gerätetraining) – und das jetzt schon 6 Wochen lang. Bisher habe ich es aber nicht geschafft, an die alte Kraft zurückzukehren.
Der Gedanke bald im Rollstuhl sitzen zu müssen macht mich derzeit echt warnsinnig. Die Kraft bzw. das Laufen wird immer schwieriger und irgendwie nichts dagegen machen zu können, macht mich fertig. Habe zurzeit das Gefühl, als wenn mein Leben nicht mehr lebenswert ist. Denn ich lebe ganz alleine und muss nun irgendwie mit der veränderten Situation klar kommen. Erst jetzt wird mir klar, was es heißt, an HSP zu erkranken.
Wie geht ihr mit den Verschlechterungen um? Hab ihr auch so plötzliche Schübe, wo sich die Krankheit deutlich verschlechtert? Ich bin natürlich noch voll berufstätig und das macht es gerade nicht so einfach, sich voll und ganz auf die Arbeit zu konzentrieren. Bin gerade ein wenig verzweifelt…